Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске

Я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком». Занимаюсь помощью детям с инвалидностью уже 16 лет. Но только когда я взяла из психоневрологического интерната ребенка в инвалидном кресле к себе домой, я поняла, с какими проблемами реально сталкиваются инвалиды в нашем обществе. Хочу рассказать несколько историй.

Я снимаю однокомнатную квартиру в многоэтажном доме в районе метро «Новослободская». Подъезд выглядит так: 7 ступенек наверх (есть откидной пандус) и только потом лифт. Раньше я думала, что мой подъезд отлично адаптирован для инвалидов – есть пандус! Но, когда я подвезла Колю к этому пандусу, поняла, что сверху это выглядит как американская горка. Пандус с углом 45 градусов, коляска весом 75 кг по нему стремительно улетает вниз. Еще сложнее затолкать коляску снизу наверх. Первое время я не могла это сделать в одиночку, мы стояли около подъезда и ждали, пока мимо пройдет кто-то из соседей-мужчин, чтобы попросить помощи.

Более 10 раз за это лето в нашем подъезде ломался лифт. Ты приходишь домой вечером с ребенком, а лифт не работает. Знакомые говорили, что в таких случаях помогает МЧС. Я звонила в МЧС в ситуации, когда лифт не работал уже 10 часов. МЧС сказали, что нет угрозы для жизни.

Неприспособленный подъезд – самая частая причина, почему люди с инвалидностью заперты дома. Думаю, в каждом доме есть сосед, которого никто никогда не видел, – инвалид-колясочник или старенькая бабушка.

Моя подруга переехала в квартиру в центре Москвы и пригласила нас с Колей к в гости. Мы купили подарки, я искупала и нарядила Колю, мы отправились в гости. Долго добирались, зашли в подъезд, я нажала на кнопку лифта, и стало понятно, что в гости мы не попадем. В стандартный пассажирский лифт инвалидное кресло не въезжает по ширине и по глубине. Если в доме нет грузового лифта, значит, человек в кресле туда попасть не сможет. Остались мы с Колей без новоселья, пошли обратно домой.

Неудачи с гостями настигают нас часто. Мы живем по одну сторону от Тверской улицы, а моя подруга живет по другую. Много лет до появления Коли я ходила каждое воскресенье в гости, у нас была традиция воскресных завтраков. Появился Коля – и мы пошли на завтрак вместе. Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу. Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные – недоступны для инвалидов. Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу. Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу.

Доступный подземный переход – это где есть пологий (до 15% угол наклона) пандус. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов (на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею). Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект. В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий. Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода. Но выхода для инвалидов нет. Лестница недоступная, лифт узкий, коляска не заезжает, но даже если бы и заехала – лифт сломан. Говорят, он уже много лет не работает. Пошли мы с Колей печально обратно.

Мы с Колей приехали погулять вдоль Москвы-реки в районе Воробьевых гор. Коля пользуется памперсом. Памперс было пора сменить. На улице была осень и довольно холодно. Я стала озираться в поисках туалетов. Общественных туалетов много, но в каждом при входе ступеньки, дверь узкая, в кабинке с коляской не поместиться. Мы обошли 4 общественных туалета, ни в один не смогли попасть.

У Коли промокли штаны. Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета. Мы пришли в кафе, но и там зайти в туалет не смогли – узкие двери, узкие кабинки. 90% туалетов в кафе и общественных туалетов в Москве недоступны для инвалидов. Большинство инвалидных туалетов в торговых центрах заперты на ключ. Ключ у охранника или у администратора. Найти его, дозвониться, дождаться – получается редко.

Проблема недоступных туалетов – одна из самых унизительных проблем инвалидов.

Мы с Колей были в Санкт-Петербурге, через 2 часа у нас поезд в Москву. Мы на другом конце города от вокзала. Яндекс-карты прочертили маршрут – 2 автобуса, дорога на час. Мы встали на остановке, дождались автобуса, автобус открывает двери, а там ступеньки и – перила по центру. Попасть в такой автобус в инвалидном кресле невозможно. Я думаю, ничего, подождем следующий автобус. Подождали, приходит такой же – со ступеньками. Времени до поезда уже всего 1 час.

Обычный человек, потерпев неудачу с автобусом, быстро пересядет на метро. Но для инвалидов это невозможно – метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно. Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие – нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе.

Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси – рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части (общий вес 50 кг), попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников – выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт – метро и автобусы.

Из Петербурга в Москву мы путешествовали на поезде РЖД. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место – одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей – тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале.

Обычный человек может выбрать себе класс по карману – поехать в сидячем вагоне, в плацкарте или в купе. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва – Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне (вся дорога несколько часов).

При входе практически во все магазины, кафе, аптеки и прочие общественные места – ступени. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. В 80% магазинов, аптек мы тоже не можем попасть. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов.

Пока я ходила мимо, думала: «Ух ты, как здорово, через каждый метр инвалидный значок, как тут все хорошо приспособлено». Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле – инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать.

Я люблю ходить в театр и беру Колю с собой. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте – ответа нет. При входе в театр – длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд. Я написала в театр просьбу убрать, пришла через месяц – кадка все так же стоит на пандусе.

Среди посетителей храмов много людей с инвалидностью, и священники во время проповедей часто говорят о милосердии к инвалидам. Но я не видела еще ни одной церкви, где были бы хотя бы 2 вещи – отсутствие ступенек или пандус и доступный для инвалидов туалет. Ни РПЦ, ни католическая церковь в России почему-то не беспокоятся о доступной среде. Слова с делами не сходятся.

На заглавной иллюстрации к статье: 10 июля 2019 года самарский художник Арсений vreditel_li поднялся на высоту четвертого этажа заброшенного панельного дома и сидел в инвалидной коляске, на краю лестницы, ведущей в никуда. В аккаунте в Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) он разместил свои фото и напомнил, что в России живет 12,5 млн человек с инвалидностью и лестница для них – непреодолимое препятствие.