Вера Шенгелия: «Мы хотим, чтобы голоса людей с инвалидностью зазвучали в музеях»

Вера Шенгелия: Я не хочу умалять значение пандусов, доступная среда – это действительно первый барьер на пути человека с инвалидностью в музей. Мы сейчас над этим много работаем, это сложная работа, учитывая, что мы не строим здание с нуля, а адаптируем здание, которое было построено во времена, когда и слово «доступность» никто не знал, и слово «лифт» тоже не было особенно популярным.

Но нам кажется, что кроме доступной среды важная работа — это вовлечение людей с инвалидностью в создание инклюзивной программы и всего того, что мы делаем. Мне кажется, что это страшная ситуация, когда мы делаем инклюзивную программу, исходя из собственных представлений о том, кто такой человек с инвалидностью, какие у него могут быть потребности и нужды. Мне кажется, это унизительная позиция, и мы в Политехе хотим ее избежать. Именно поэтому наша программа, все, что мы делаем в области инклюзии называется «Разные люди — новый музей».

Например, так мы создали Совет по доступности Политехнического музея. Это 12 человек с разной формой инвалидности, одновременно они все эксперты и активисты, мы их вовлекаем во все, что мы делаем, показываем концепции наших выставок, архитектурные решения, решения, которые связаны с интерфейсами, с тем, как будет работать экспонат или программа, о чем мы будем говорить в музее. Все это мы делаем вместе с ними, вовлекая их.

Вторая важная сфера работы – репрезентация. Это как раз то, что мы сделали в Музее Москвы, там открылась выставка «Истории, которых не было». Цель выставки – создать образ человека с инвалидностью, чтобы его голос, его история появились в музейном пространстве.

Нам как раз хочется, чтобы голоса людей с инвалидностью зазвучали в музейных залах. Посмотрите, горожане очень разные и люди, слабовидящие, слепые, на колясках, глухие, слабослышащие, с ментальными особенностями – это не инопланетяне, не герои или какие-то жертвы, это наши с вами соседи, они такие же москвичи, как и мы с вами, из их жизней тоже состоит жизнь нашего города.

Что было самым трудным для вас, тех, кто эту программу придумывал, какие скрепы труднее всего преодолевались, какие рубежи стали самыми важными?

Я думаю, что самое сложное – это коммуникация. Мне кажется, многим активистам в России не удалось избежать менторского тона. Когда мы говорим о чьих-то правах, мы автоматически оказываемся в такой позиции «я прав по умолчанию», и забываем, что люди, которые с нами разговаривают, могут исходить из других представлений. Я, когда только пришла в Политехнический музей, всегда очень обижалась на все. Говорила, «Давайте здесь сделаем не один подъемник, а два, и еще лифт здесь», а архитектор мне говорил, «Это невозможно, это дорого», и я обижалась, они говорили, «А зачем, все равно столько инвалидов к нам не придут», и я опять обижалась. Мне потребовалось какое-то время, и моей команде тоже, чтобы научиться разговаривать о том, что для нас важно, чтобы объяснять архитекторам и проектировщикам, почему это важно, почему мы в это верим. И как только мы научились это делать, мы поняли, что вообще-то у нас нет ни врагов, ни противников, как только мы можем внятно сказать, почему это важно, а еще лучше не сами сказать, а позвать человека с инвалидностью, который рассказал бы, почему ему нужен именно такой туалет, почему ему удобно именно такой дверной ручкой пользоваться, то никаких барьеров нет, все нам очень верят, все идут навстречу.

С кем вы работали, у кого учились? Какой интересный опыт есть у западных музеев?

Изначально я подружилась с двумя людьми, с Элишевой Зейрой из Нью-Йоркского музея иммиграции (Tenement Museum), и с Норой Нейджел, слепой сотрудницей Бостонского музея науки. Свои первые шаги я делала, ища поддержки у них, потому что я в теме людей с инвалидностью довольно давно, я также волонтер и попечитель фонда «Жизненный путь», который помогает людям с ментальными особенностями, но музейная инклюзия для меня была довольно новая вещь.

Поэтому первые шаги я делала, оглядываясь на западных коллег, а когда осмотрелась, поняла, что в России много экспертизы, с этим связанной, например, над выставкой в Музее Москвы с нами работала Полина Зотова, замечательная специалистка, которая давно занимается музейной инклюзией, она очень помогала с частью выставки, которая касается ее удобства для незрячих посетителей. Полина помогала записывать тифлоаудиогид, чтобы слепые люди могли им пользоваться, помогала с созданием удобного Брайлевского текста.

Куратор выставки, Мария Сарычева, одной из первых организовала инклюзивный отдел в музее «Гараж». Она работала как куратор, тоже многими находками с нами делилась. Один из героев нашей выставки – Влад Колесников, слабослышащий молодой человек из семьи глухих, – сейчас работает в Государственном Историческом музее. Он тоже поделился с нами своей историей, много советовал, как сделать выставку более доступной. В итоге оказалось, что какое-то количество российских специалистов сделали большой шаг, по крайней мере этот дискурс появился в общественном поле.

Вера, люди с особенностями – это кто? Как можно предусмотреть столько всего или есть что-то, что их объединяет?

Мне кажется, что люди с особенностями – это в первую очередь люди. Я точно знаю, что есть миллион вещей, которые нас объединяют, у нас много разных идентичностей; иногда нас всех объединяет то, что мы женщины, или мы мужчины, что мы родители, в музее нас часто объединяет тот факт, что мы пришли за опытом. Музейщикам часто кажется, что люди приходят за знаниями, а мне кажется, что люди приходят за опытом в целом. И за звуком, и за запахом, и за тем, что они узнают, за тем, как их встретят, как важно в кафе посидеть в музейном, вместе с девушкой пройтись по музейным залам. Мне кажется, что все вместе это опыт, именно за ним люди в музей ходят.

Есть такое понятие, как «универсальный дизайн», сформулированное еще в конце 70-х годов прошлого века. Это 7 простых принципов, которые рассказывают, как все что угодно, продукты, сервисы, программы, даже образовательный процесс сделать таким, чтобы он одновременно был доступен всем: и людям с инвалидностью, и пожилым людям, и детям, и так далее. Собственно, то, к чему мы стремимся – делать вещи, которые одновременно могли бы быть понятны всем.

Ты несколько раз писала в Facebook (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) о том, что у вас работают люди с особенностями. Кто был первым, что было страшным, а чья история стала самой значимой?

У нас сейчас 8 сотрудников с инвалидностью, самой первой была Эвелина Матвеева, сотрудница нашего колл-центра, она передвигается на инвалидной коляске.

Но самым запоминающимся, сложным и важным для нас опытом было трудоустройства людей из психоневрологических интернатов (ПНИ) – сейчас это 5 сотрудников, несколько из них лишены дееспособности. Мы быстро разобрались с юридическими сложностями, как человека оформить, кто подписывает договор... Проблемы, с которыми сейчас сталкиваются те, кто живут в ПНИ, это скорее проблема изоляции, они живут на закрытых этажах, женщины отдельно, мужчины отдельно... Сложно это ровно потому, что ты быстро привыкаешь и относишься к человеку, как к коллеге, вместе ходишь покурить или выпить чаю, а потом вы встаёте вечером, ты едешь домой, а человек едет в интернат, и ты говоришь: «пойдем еще на выставку зайдем», а человек говорит: «я не могу, у меня пропуск до 9». И ты думаешь: а как так получается, мы обе молодые женщины, обе работаем в Политехническом музее, только я после работы могу идти, куда я хочу, а моя коллега Наташа должна по расписанию в 9 находиться там, где она живет. Я думаю, что это было самым тяжелым, а вовсе не сам факт инвалидности.

На что вы в музее сейчас рассчитываете и надеетесь? Как это должно нас всех изменить? И насколько музеи в этом смысле агенты влияния на общество?

Мне кажется, музей должен быть агентом влияния, агентом социальных изменений, должен задавать тренды и сам очень сильно меняться как публичная институция, как культурная институция, должен одним из первых поднимать острые и важные вопросы. Я надеюсь, что важность этой темы никуда не денется и еще больше надеюсь, что она перестанет звучать как экзотическая, а начнет звучать, как одна из тем обычных, понятных. Просто очень надеюсь, что нам не придется защищать права людей с инвалидностью, потому что их не от кого и не от чего будет защищать.

Почему, кстати, Политех эту тему поднимает? Есть ли у него в традиции что-то?

В какой-то момент музеи поняли, что они больше не коробки с драгоценностями, что главное не коллекции, не те предметы, которые у тебя лежат под семью замками, а люди, которые к тебе приходят на эту коллекцию смотреть. Как только ты это декларируешь, как только говоришь: «Да, посетитель – самое важное», то вторым логичным шагом становится то, что ты понимаешь, что посетители все очень разные, кто-то из них дети, кто-то – люди с инвалидностью, кто-то мигранты, а у кого-то еще какой-то есть особенный опыт. Как только ты поворачиваешься лицом к посетителю – сразу выясняется, что ты должен научиться работать с особенностями этого посетителя. Поэтому поскольку Политех этот шаг сделал и провозгласил, что посетители для нас самое важное, то, соответственно, мы сделали второй шаг — мы стали учиться работать с разными посетителями, не только с людьми с инвалидностью.

У тебя много друзей с особенностями, ты много о них думала, когда все это придумывала?

Думала, конечно. Всегда думала и про своих друзей с особенностями, и про людей, которые приходят к нам в фонд «Жизненный путь». Всегда думаю про тех людей, с которыми мы каждый год ездим в наш инклюзивный лагерь, с которыми мы сидим у костра, ходим на речку, и мы потом возвращаемся домой, в Москву, к своей привычной жизни, а они возвращаются — кто-то в интернат, а кто-то в четыре стены сидеть со своей пожилой мамой. Всегда о них думала и всегда конкретные лица стоят у меня перед глазами, что бы мы ни делали в нашем инклюзивном направлении. Я очень хорошо представляю, для кого конкретно я это делаю.

Чего сейчас больше – радости или страха?

Много тревоги, потому что будущее неизвестно, это всегда немного пугает, поэтому мне кажется, что радоваться пока рано, тревоги и неуверенности гораздо больше. Очень страшно, что это превратится в такую потёмкинскую деревню, что мы упустим содержание, что мы чей-то голос не услышим, что мы кого-то обидим или кого-то не учтем. Очень страшно, что музей откроется, а он старый довольно и там будут зоны, которые недоступны. Это само меня не пугает, а вот сумеем ли мы правильно объяснить, почему это так, рассказать, почему такие зоны есть. Много тревоги, больше, чем радости.

Познакомиться с программой инклюзивных событий в Политехническом музее можно здесь.