«Родителям бывает сложно принять, что их ребенок "особенный»

Эрин Бартон: В основном это семьи, которые воспитывают детей с нарушениями развития или с подозрениями на такие нарушения и риском их развития. Кроме того к нам обращаются родители, у которых есть определенные проблемы с поведением ребенка, но у них нет никакого диагноза или признанных специалистами нарушений.

Всегда ли это семьи с так называемыми социальными рисками: бедные, плохо образованные и так далее?

Эрин Бартон: Нет, не всегда. Дети с особыми потребностями появляются в любых семьях вне зависимости от социального статуса. К нам приходят и очень обеспеченные семьи, в которых есть дети в нарушениями.

Какие аргументы вы приводите родителям, убеждая их в том, что их ребенок нуждается в помощи и эта помощь должна быть как можно более ранней?

ЭБ: Действительно, не все родители готовы принять то, что у их ребенка есть нарушения в развитии. Комфортнее думать, что он просто «другой», просто «перерастет и станет, как все». В этом смысле одной из наших главных задач является то, что мы должны установить доверительные отношения с родителями и убедить их в своем профессионализме, чтобы у них не возникало сомнений в наших компетенциях. Мы объясняем им, что профессионально организованное раннее вмешательство поможет всей семье, повысит качество жизни и родителям станет легче справляться с ежедневными рутинными делами, а ребенку поможет освоить важные социально-эмоциональные навыки и, как следствие, поможет ему подготовиться к школе и быть успешным, в учебе и общении с типично развивающимися сверстниками. Мы нацелены только на то, чтобы улучшить жизнь ребенка и всей семьи.

Что вы вкладываете в понятие «раннее вмешательство»? «Рано» это когда?

ЭБ: Как только родители стали замечать необычное поведение у ребенка, им необходимо обратиться за профессиональной поддержкой. Это точно должно происходить до того, как ребенок пошел в детский сад. А лучше – еще раньше. Обычно ведь родители не замечают проблем в развитии ребенка, пока не начинают его сравнивать с другими детьми, например, в детском саду. Сама работа идет по трем направлениям. Во-первых, мы помогаем ребенку овладеть навыками общения и игры с другими детьми. Во-вторых, учим саморегуляции: пониманию себя и того, как реагировать на внешнее воздействие. В-третьих, учим автономности и независимости: как защищать собственные интересы, как удовлетворять свои потребности.

И как долго семьи с особенными детьми должны получать такую помощь?

ЭБ: В идеале, если отойти от формальных требований, то до тех пор, пока родители сами не начнут справляться с проблемами у ребенка.

Вы настаиваете на том, что такая работа должна вестись не только с ребенком, но и с родителями. Почему?

ЭБ: Маленький ребенок постоянно находится с родителями. Если бы мы работали только с ребенком, то эти занятия были бы ограничены по времени и, соответственно, не эффективны. Мы же работаем с родителями, обучаем их и они применяют полученные знания в ежедневном постоянном взаимодействии с ребенком. Кроме того, исследования показывают методики, воздействующие через родителей, более эффективны для развития ребенка.

В России очень настороженно относятся с понятию «вмешательство». На высоком государственном уровне говорится о том, что любое вмешательство в семью недопустимо, так как подрывает авторитет родителей в глазах ребенка. Вы знакомы с такой проблемой?

ЭБ: В нашем случае «вмешательство» означает исключительно «поддержку». Мы не являемся контролирующим или надзорным органом, мы не проверяем условия жизни ребенка, не заглядываем в холодильники и не считаем достаточно ли у ребенка игрушек. Кроме того, мы не берем на себя функцию родителей. Напротив, вся наша программа нацелена на то, чтобы сделать родителей лучше.

Мы никогда не ставим себя выше родителей. Мы стараемся вместе с ними обсуждать, что лучше для их детей и как им помочь.

Сегодня родители во всем мире очень озабочены качеством образования и, по их мнению, снижением образовательной способности (если так можно выразиться) у детей. Мы бы хотели попросить вас сначала дать небольшое экспертное видение того, что происходит, на ваш взгляд, с образованием сегодня? Действительно ли оно стало хуже?

Святослав Довбня: На самом деле ничего нового не происходит. Образование как было разным, так и осталось разным. Есть школы, которые учат учиться, а есть школы, которые учат заполнению тестов. Основное отличие последних десятилетий — появились инклюзивные учебные учреждения. Специальное образование – то есть образование для детей с особыми потребностями – несомненно стало лучше. Уже прошли те времена, когда детей с нарушениями развития в принципе никто не хотел учить и всех, кто не соответствовал стандартам, отправляли в интернаты или прятали дома. Сейчас во всем мире признается право каждого ребенка на образование вне зависимости от его физических, ментальных и сенсорных особенностей, и в соответствии с этим модернизируется образовательная система большинства государств.

Есть ли у вас ощущение, что, как многие СМИ сегодня пишут, дети стали менее грамотными, менее внимательными, у них у всех поголовно трудности с обучением? Так ли это, и если да, то с чем может быть связана эта картина или это впечатление? Как можно определить, с чем связаны трудности обучения у ребенка, какие сейчас есть методы диагностики? Можно ли выделить какие-то конкретные причины?

Татьяна Морозова: Главная причина в том, что мы стали внимательнее к детям. Ценность детской жизни в последние десятилетия существенно возрастает. Ведь 50 лет назад мы вообще не думали о том, какую важную роль играет детство в развитии человека. Наука расценивала ребенка просто как маленького взрослого. Если посмотреть на устаревшие подходы к образованию, это хорошо видно – во всех странах преобладала система «сиди смирно, слушай внимательно». Нам казалось, что дети могут полностью функционировать по модели поведения взрослых. А на сегодняшний день особенности детей лучше изучены и на основе полученных знаний меняется подход к образованию.

Мы, конечно, не можем сказать, что все дети поголовно стали менее внимательными. Ведь раньше трудности с обучением просто не диагностировались. Неуспеваемость могла списываться на проблемы в семье, социальный статус родителя и так далее. Дислексия, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройства аутистического спектра (РАС) еще даже 20 лет назад просто не ставили. А сейчас мы стали обращать на детское развитие больше внимания, и в результате наблюдаем постоянную модернизацию методов диагностики трудностей с обучением. А когда расширяются возможности диагностики, то и увеличивается количество детей, у которых выявили ту или иную особенность.

В России проблемы с обучением — по прежнему очень социализированная проблема. Если в школе ребенок не успевает, говорят о педагогической запущенности, но почти не говорят о специальном обследовании и медицинской помощи... Как родителям, знающим особенности ребенка, говорить с учителями?

Татьяна Морозова: У нас на сегодняшний день все очень неплохо с законодательством в этой сфере. Поэтому, как минимум, каждый родитель должен знать, что вне зависимости от особенностей его ребенка, ему положена школа. И говорить об особых потребностях ребенка – это лучше, чем сразу забирать его на домашнее обучение, если он не справляется. Состояний, когда ребенку полезнее находиться дома, чем в коллективе со сверстниками, практически не существует. Поэтому совершенно точно стоит говорить с учителями, руководством школы и делать всё возможное, чтобы ребенок оставался в образовательной системе. О том, как именно это делать, не существует учебника, так как дети очень разные и у всех совершенно разные особенности.

Нельзя всех выравнивать по одному стандарту. К примеру, в современной школе в США или Великобритании ребенку с дислексией дадут возможность надиктовать письменную работу. Ведь у человека с такой особенностью нарушена способность к овладению навыком письма. То есть он может быть гениальным писателем, но за грамотность гарантированно получит «двойку». Соответственно такому ученику предоставят специального помощника, которому он сможет надиктовать свое сочинение и учитель будет оценивать только содержание, а не орфографию. В современной образовательной системе сильные стороны такого ребенка можно развить, не требуя того, чтобы он справился с невыполнимым для себя заданием. То есть качественное образование сейчас становится ориентированным на сильные стороны человека.

Нужна ли для ребенка с трудностями обучения специальная школа, нужны ли учителю специальные знания для работы с такими учениками?

Святослав Добвня: Один размер обуви не подходит для всех. Кому-то конечно может понадобиться специальная школа. Если у ребенка серьезные когнитивные поведенческие проблемы, то возможно, он большую часть учебного дня должен будет находиться в специальной образовательной среде и только в какие-то моменты будет встречаться с типично развивающимися сверстниками, например в спортзале или на перемене, в столовой и т.д. А другой ребёнок с нарушениями, пусть даже с похожим диагнозом, может, наоборот, большую часть дня обучаться с обычными сверстниками и только на какие-то предметы уходить на дополнительные занятия или получать специальную поддержку тьютора или другого специалиста.

Эти знания должны к ним прийти вместе с ребенком и сопровождающими специалистами. Каждый учитель не в состоянии выучить абсолютно все диагнозы, встречающиеся в мире и специальные методы работы со всеми детьми с особенностями. Ведь может возникнуть ситуация, что в какую-то школу никогда не придет ребенок с синдромом Дауна или каким-то другим синдромом, потому что в каком-то микрорайоне или селе может просто не быть таких детей. Но если вдруг такой ученик появится, то система должна сразу обеспечить с ребёнком и более узких специалистов, которые помогут и учителю, и ребенку.

Безусловно преподаватели, а также руководители образовательных учреждений, должны обладать базовыми знаниями о различных нарушениях в развитии, как искать сильные стороны ученика и развивать их, они должны быть готовы адаптировать учебный процесс и пространство в зависимости от потребностей каждого ребенка.

Знания о нарушениях развития не должны концентрироваться вокруг здания школы, они должны концентрироваться у специалистов, сопровождающих ребенка и его семью на всех этапах развития. Если семья переедет в другой район, то в новой школе ему должны предоставить те же условия, что были и в предыдущей.

Как в относитесь к жарким дискуссиям об инклюзивном образовании в России? Чем можно преодолеть родительское сопротивление? Что ключевое в просвещении? О чем важнее всего говорить, какие примеры приводить?

Татьяна Морозова: Международные исследования показывают, что обучение в инклюзивной школе положительно влияет на всех детей – то есть не только на детей с особенностями в развитии, но и на их типично-развивающихся сверстников. Если школа требует от ребенка быть «стандартным», это означает, что и обычным детям там скорее всего трудно будет проявить свою индивидуальность. Положительное влияние инклюзивной программы на всех детей, связанно с несколькими причинами – во первых, учителя и специалисты школы получают новые знания, так как такая программа обычно сопровождается повышением их квалификации, во-вторых, зачастую с ребенком с особенностями в развитии в школу приходят дополнительные ресурсы, как человеческие (в виде специалистов, тьюторов), так и материальные, в-третьих, учителя и специалисты вынуждены индивидуализировать подходы, что в итоге позитивно влияет на всех учеников. И самое главное, при правильно организованном сопровождении инклюзивной программы в школе повышается общий уровень толерантности, уменьшается частота случаев травли и буллинга в отношении всех детей в том числе типично развивающихся сверстников.

Основная проблема сейчас заключается в том, что если в преуспевающий класс приходит ребенок, с РАС или синдромом Дауна, и учитель не знает, как с ним работать, то это вызывает не только проблемы с успеваемостью конкретного ученика, но и с успеваемостью всего класса, и соответственно остальные родители реагируют крайне негативно. Это и приводит к распространению страхов. Инклюзивное образование тоже можно сделать некачественным, поэтому профессиональное сопровождение инклюзии, это очень важная составляющая, которая может обеспечить ребенку с особенностями развития возможность жить обычной школьной жизнью, учиться и заводить друзей.

Какие программы обучения детей с особенностями есть сейчас в разных странах, чем отличаются?

Татьяна Морозова: Смотря что мы подразумеваем под словом «программа». Важно понимать, что нигде в мире не существует специального учебника для детей с аутизмом ни по одному из предметов. Нет специальной алгебры для детей с синдромом Дауна или специальной физики для детей с церебральным параличом. Все дети разные. Есть общие стратегии и терапевтические подходы. Учителю нужно обладать специальными технологиями, чтобы помочь ребенку с аутизмом или СДВГ удержать внимание, справиться с нежелательным поведением, вступить в коммуникацию и т.д. Но при этом дети с особенностями будут учить ту же географию и математику, что и дети без особенностей.

Вообще над доступностью образования для всех детей, вне зависимости от особенностей развития, социального статуса, этноса и так далее, сейчас работают очень много стран. Можно сказать, что образование в Скандинавии, Канаде, Австралии, США, Великобритании сейчас наиболее развито с точки зрения инклюзии. То есть дети с особыми потребностями там чаще реализуют свой потенциал, но опять же есть исключения и с полной уверенностью можно сказать, что идеальных условий пока нет нигде.

Фото: Getty images