Еще как журналист я интересовалась медициной и социальными темами, читала много книг про врачей, читала ЖЖ Доктора Лизы (Елизавета Глинка — российский общественный деятель и филантроп, специалист в области паллиативной медицины, основательница организации «Справедливая помощь», погибла в авиакатастрофе в 2016 году; ЖЖ — Живой Журнал, LiveJournal, платформа для ведения блогов, популярная в 2000-х годах — прим. Ред.). Однажды я писала материал про то, можно ли священнослужителям приходить в больницы, в реанимации, тогда обсуждался в Москве проект приказа об этом. Стала смотреть, а где это, в принципе, реализовано. И дорожки меня привели к фонду «Вера» и к Первому московскому хоспису, к Нюте и Лиде (Нюта Федермессер — тогда президент фонда «Вера»; Лида Мониава — тогда координатор программы детской помощи фонда «Вера» — прим. ред). Мы начали с ними про это говорить: почему не только священник должен быть рядом с умирающим человеком, а ещё и родственники, и волонтёры. Я подумала: почему, такие, казалось бы, очевидные вещи, которые по-человечески очень понятны, у нас не работают. Почему такая несправедливость? Даже если человек банально сломал ногу, ему важно, чтобы к нему в больницу приходили близкие, навещали его, чтобы жизнь продолжалась, а тут в такой важный момент жизни, в момент ухода, в момент боли и страха, полная изоляция. А если ты в реанимации – то еще и голый под простыней, или привязан.
«Люди думают, что в хосписах работают либо святые, либо маргиналы»: Елена Мартьянова о первой премии в сфере паллиатива
Лена, ты по профессии журналист, как получилось, что ты попала в паллиативную сферу?
А почему была такая несправедливость? Мы говорим была, потому что с тех пор все же кое-что изменилось, и как раз во многом благодаря фонду «Вера» и близких в реанимации и хосписы стали пускать, и волонтеров.
Люди в целом склонны отрицать плохое — болезнь, умирание, вообще смертность. Если человек живой и здоровый, про это не хочется думать. Только когда ты уже попадаешь в эту зону болезни, которую нельзя вылечить, ты начинаешь думать. Но из-за того самого отрицания смертности, из-за мифов, которые сложились вокруг паллиативной сферы, рождается страх и все те барьеры, о которых мы говорим. Мифология была как берлинская стена, которую надо было по кирпичикам разбирать, чтобы врачи начинали обезболивать, чтобы чиновники начинали менять законы, чтобы начали приходить волонтеры, чтобы люди, в конце концов, за помощью начинали обращаться и верить в то, что имеют на нее право и имеют право на достоинство. Паллиативная помощь — она как раз про это, про достоинство, которое ты можешь сохранить в конце жизни. Мы не можем человека вылечить, есть болезни, в конце которых приходит смерть. Но мы можем многое сделать для того, чтобы не болело, чтобы человек жил полноценно — сколько бы ему ни суждено было прожить. Чтобы родственники не оставались потом с чёрной дырой в сердце и ощущением, что они упустили шанс помочь. Вот этим всем мне захотелось заниматься, и так я перешла из журналистики — в хосписную сферу.
А второй ответ, почему я осталась здесь, очень короткий. Работа в хосписе не даёт шансов врать себе и другим людям. Никаких масок, все слетает, все лицом к лицу, очень честно. И многое помогает понять о мире, о своём месте в нем, о том, что такое вообще есть человек.
Ты сказала о мифах, которые становятся барьерами. Можешь самые главные назвать? И чьи это мифы? Семьи, общества, чиновников?
Самый распространенный миф у «обычного человека», что называется, что тема паллиативной помощи — это очень темно, очень грустно, и нужно какое-то специальное обстоятельство, место и время, чтобы про это разговаривать. И это следствие тех десятилетий, когда люди с инвалидностью были «за сто первым километром». Все здоровые, все стахановцы, все чемпионы. И мы не умеем про это не то что говорить, мы не умеем про это даже думать, а это действительно сложно, это усилие. Но оно делается легче, когда ты впервые оказываешься в хосписе — волонтером или родственником, который приехал к близкому. Приходишь, а там цветы на окнах, там кто-то поёт или играет на фортепиано, кошка мимо бежит, и люди вообще-то смеются, и никто не один. И это не пространство невозможного, о котором нельзя вообще помыслить, а пространство тоже жизни, но просто жизни в определённых обстоятельствах.
Другой миф, с которым я встречаюсь, о том, что в паллиативной сфере работают либо святые, либо маргиналы. Даже многие врачи-онкологи не знают до конца, чем и как может помочь хоспис. И это приводит к тому, что многие пациенты не получают помощь своевременно. Отчасти это объяснимо тем, что паллиативная помощь — молодое направление для нашей страны. Первый хоспис появился в Москве всего лишь 30 лет назад, чуть раньше — в Петербурге. В законе само понятие паллиативной помощи появилось впервые только в 2011 году. То, что это не только медицина, но и социальная помощь, и психологическая, и духовная, было зафиксировано только в 2019 году — всего пять лет назад. И сейчас в каждом регионе есть хосписы или паллиативные отделения, но качество помощи очень разное. То есть все это на наших глазах буквально разворачивается, и поэтому есть и недоверие, и непонимание.
А ведь это именно профессиональное направление помощи. Это и врачи — онкологи, неврологи, педиатры, терапевты, реаниматологи, которые дополнительно обучаются работе с тяжелыми симптомами, обучаются обезболиванию и особой коммуникации. Это медсестры, у которых должно быть отдельное знание про то, как ухаживать за человеком, который в силу болезни может быть обездвижен, и при этом сохранять его достоинство и его самостоятельность и независимость в том, в чем он может их сохранить. Это психологи, специалисты по социально-правовой работе, координаторы.
Но вообще-то на 90% паллиативная помощь это не стационар, а выездная служба, помощь на дому. Исследования говорят, что 80% людей при наличии такой возможности в конце жизни хотели бы оставаться дома. Какой бы прекрасный хоспис ни был. Потому что дома у тебя родные стены, родные люди, твои книги, твой кот, собака. А главное, невозможно всю потребность в паллиативной помощи обеспечить, только построив стационары. И хотя есть уже и приказы, и порядки, которые описывают, как это должно быть устроено, по факту выездная помощь развита у нас пока очень мало — и это надо менять.
Но вообще, идеальная модель, к которой мы когда-нибудь, я надеюсь, придем, это когда паллиативная помощь подключается еще на этапе, когда человек еще лечится, и, например, очень сильно худеет, ему нужно специальное питание, или его тошнит и нужно снять этот симптом, или боль начинается. Специалист паллиативной команды смотрит на то, как можно качество жизни человека поддержать, подобрать обезболивание, дать подсказки, как пространство дома у себя организовать, в какой момент звонить уже специалистам из хосписа. Это все подводит нас к вопросу, для чего нужна премия.
Премия нужна, чтобы говорить о том, что в этой сфере работают профессионалы, что у паллиативной помощи есть стандарты, есть технологии, этому можно и нужно учиться. И что это не только врачи, это сложно устроенная команда, где кроме врачей есть и психологи, и кейс-менеджеры, и специалисты по социально-правовому сопровождению, и волонтеры, а если это детский хоспис, то еще и игровые терапевты, и няни, и так далее. И этой команде важно слышать самого болеющего человека и уважать его выбор.
15 лет назад мы говорили о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, и это была главная новость. Были единичные хосписы в регионах. А сейчас это почти 2000 учреждений по всей стране — их можно найти на сайте «Про паллиатив». И сейчас мы говорим о том, как сделать эту помощь более профессиональной, более качественной, чтобы было не больно, не стыдно и не одиноко. Мы можем сравнивать качество помощи в разных регионах. И это, надеюсь, будет мотивировать людей: так, а что у нас сейчас есть, а что есть у других, а что мы еще можем сделать лучше.
Лена, мне понравилось про святых и маргиналов, так в основном про всю социалку общество и думает. И как будто бы паллиативная сфера самая чувствительная в этом смысле, хочется всех сделать святыми, наградить всех, кто, обывательским языком, «всю душу отдает», у кого призвание, харизма и какая-то яркая история. Но вы ведь не так будете оценивать своих лауреатов?
Не так.
А как?
У человека могут быть действительно и призвание, и харизма. Но все не может только к этому сводиться. С одной стороны, у человека должны быть «базовые настройки» для работы в паллиативе, это правда. Эмпатия, эмоциональная устойчивость, готовность вообще принимать то, о чем мы говорили вначале, — смертность и умение не раниться об это. Недавно Ольга Осетрова, главный врач Самарского хосписа (и один из номинантов нашей премии) читала лекцию для сотрудников фонда «Вера». Она использовала такую метафору: можно быть пластилином, когда ты сталкиваешься с чьей-то бедой и растекаешься, и ты себя в этот момент теряешь, и человеку не помогаешь. А другая крайность — это железный шар, который не чувствует боли, но и не помогает. Паллиативный специалист должен быть как резиновый мячик: да, я чувствую твою боль, но я остаюсь при этом устойчивым, чтобы помогать. Это навыки, без которых ты работать не можешь. Специалисты, которые работают в паллиативной помощи, должны быть мастерами, асами коммуникации, потому что они ведут самые сложные разговоры на свете.
Однако, и здесь мы переходим уже к тому, чему можно научиться, даже эти разговоры можно проводить, если ты знаешь, как это делать. Оказывается, чтобы провести этот разговор, сообщить человеку или его родным о диагнозе, о прогнозе, не нужно обладать специальным даром. Есть скрипт, буквально пошаговая инструкция, которую ты можешь прочитать, отработать с симулированным пациентом и идти по ней уже с реальными пациентами. И это будет работать.
Ты можешь научиться расставлять границы в общении с семьей, и это будет именно профессиональным подходом — не взять под опеку полностью, чтобы человек и его близкие стали совершенно беспомощными и зависимыми, а вернуть им понимание, что они могут что-то сделать сами. Потому что самое страшное, это когда земля уходит из-под ног, ты не можешь сделать шаг, тебе нужно эту опору чувствовать. И задача паллиативного специалиста — не заменять эту опору, а помочь человеку ее найти, не решать за него, а позволять самому делать выбор и идти с ним рядом по этому сложному пути. Почему, собственно, премия называется «Попутчики» — потому что это гениальная метафора из заповедей хосписа: «Каждый проживает свою жизнь. Сроков её не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента».
Это все раскладывается в технологию, описанную, проверенную, работающую. И здесь может быть такой элемент разочарования: ну, как же так, мы думали, это всё волшебство и магия. Но даже магии можно учиться — в Хогвартсе, например. А паллиативной помощи — тем более. И если есть технологии, значит человека можно обучить. А если можно обучить — значит, можно проанализировать его работу и оценить.
За что вы номинируете и как будете оценивать ваших номинантов?
Премия проходит первый раз в этом году, и это первый подход. Очень сложно было выбирать, потому что хочется отметить каждого, сказать спасибо каждому. Тем не менее, мы выбрали 4 номинации, исходя из того, что влияет на развитие паллиативной помощи. Первая – за достижения в организации паллиативной помощи детям и взрослым. Нужно, чтобы хоспис и паллиативная помощь были интегрированы в систему здравоохранения. Чтобы они не существовали отдельно, а чтобы из поликлиники или онкодиспансера врачи туда передавали пациентов, чтобы маршрутизация была налажена, чтобы не только хоспис обезболивал, но чтобы он обучал врачей этому обезболиванию. И в этой номинации у нас основные претенденты — главные внештатные специалисты, главные врачи, люди, которые не просто имеют возможность писать приказы, исправлять приказы, обучать людей, менять систему в интересах человека – но и действительно делают это. Люди, благодаря которым в регионе человек может быстрее получить помощь и обезболивание.
Вторая номинация — про качественное оказание помощи в конкретном учреждении. Почему это важно? Потому что можно, например, открыть хоспис без выездной службы, или оказывать только социальную помощь, но не обезболивать, или наоборот – только медицинскую помощь. А должна быть мультидисциплинарная команда специалистов, которая воспринимает человека целостно и помогает ему оставаться собой. В этой номинации экспертный совет отметил учреждения, которые помогают взрослым и детям – из Самары, Перми, Белгорода, Ярославской области, Екатеринбурга, Твери. Среди них есть и государственные, и некоммерческие.
Есть номинация за создание и продвижение обучающих программ для профессионалов. В России нет пока отдельной специальности врача паллиативной помощи – и очень не хватает обученных специалистов.
В шорт-листе этой номинации три проекта. Первый — это журнал Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи «Pallium». Это единственный в России научный журнал в области паллиативной помощи, где публикуются разъяснения клиническим рекомендациям, могут быть статьи, посвященные специальному питанию или коммуникации, или работе с респираторной поддержкой. По сути это закладывает базу для паллиативной помощи еще и как для области научных исследований.
Второй номинант — учебный центр при Центре паллиативной помощи в Москве. Когда 8 лет назад в Москве объединили все хосписы в одну структуру, была очевидной проблема отсутствия единого стандарта. И чтобы его обеспечить и выровнять качество помощи в этой большой организации, где работает огромное количество специалистов, Центр начал их обучать. Так родился целый курс «Врачи-врачам», очень практический: и про сложные разговоры, и про обезболивание, и про то, как организовать работу медсестер. Это крутой обучающий продукт и для новичков и для тех, кто хочет повысить квалификацию. Если до этого приходилось переводить книги, привозить специалистов из-за рубежа, то постепенно наработалась своя обучающая база. И это уникальное сочетание практического опыта и обучающего: то есть врач одновременно видит запрос пациента и запрос коллеги и понимает, как и что объяснить, рассказать, как эту теорию внедрить в практическую работу.
И еще один номинант — фонд «Детский паллиатив», который создал потрясающую библиотеку для специалистов – про открытые реанимации, коммуникации, обезболивание, организацию помощи. Сейчас коллеги ведут большой обучающий проект, связанный с работой в домах-интернатах, где тоже много детей, которым нужна паллиативная помощь. А сотрудники в домах-интернатах с ними работать часто не умеют, боятся, не знают, как подобрать питание, не знают, как помощь организовать и в чем суть этой помощи.
И четвертая номинация – «За организацию работы с волонтерами». Без волонтеров в хосписной помощи никак – они приносят жизнь, свежий взгляд, драйв, возможность быстро помочь конкретному человеку и его близким. Но волонтерская работа тоже требует и профессионализма, и правил, это должно быть бережно и уважительно, и по отношению к волонтеру, и по отношению к человеку, который получает помощь. Хорошо обученная волонтерская команда — это тоже часть стандарта качественной помощи.
Для нас «Попутчики» — это возможность показать, из каких граней состоит качественная помощь, и как много есть попутчиков – в разных регионах страны. И каждому из них очень нужна поддержка общества.
И еще будет две специальные номинации – «За вклад» и «Неслучайная встреча». Тут мы отметим людей, которые повлияли на то, чтобы тема паллиативной помощи зазвучала на всю страну, стала федеральной повесткой, благодаря которым произошли тектонические сдвиги – например, дети на ИВЛ начали жить дома, а не в реанимации.
А кто номинировал на премию?
В этом году номинировали проекты и людей на премию эксперты – в наш совет вошли и врачи, и организаторы помощи, и те, кто помогает развивать сектор социальной помощи. Они же голосовали за шорт-лист и лауреатов, чьи имена мы тоже узнаем уже 9 декабря.
Как будет дальше развиваться премия?
Премия точно будет продолжаться. После церемонии награждения мы продолжим рассказывать о лауреатах и номинантах, нам в этом очень важна поддержка медиа и блогеров. Их работа должна стать заметнее. Ну и уже в январе наш оргкомитет из Фонда «Вера» и экспертный совет соберутся, чтобы спланировать работу дальше. Конечно, развитие премии будет зависеть и от партнеров – в этом году несколько крупных компаний поддержали нас, чтобы сформировать премиальный фонд (это 4 миллиона рублей), РАМТ предоставил нам площадку для церемонии, режиссер театра Марина Брусникина помогает сделать этот вечер не просто вручением – но рассказом о попутчиках и о том, свидетелями какого невероятного пути мы стали за 30 лет – в движении от первых хосписов – к тому, что есть сейчас, к пониманию, что хоспис это не дом смерти, а жизнь на всю оставшуюся жизнь.
Почему обществу, «простому человеку», нужно знать про премию? Ведь она же для профессионалов, для тех, кто внутри системы.
Паллиативная помощь очень сильно вписана в жизнь всей семьи, и то, насколько человек понимает, что это такое, доверяет и понимает свою роль, зависит многое. Премия – это возможность говорить широко и легко о том, что паллиативная помощь – это профессиональная сфера, её не надо бояться, — это часть нормализации этой сферы. Вывод помощи хосписа из той зоны, куда страшно посмотреть, осознание её как руки помощи, которая рядом, к которой можно обратиться, которая доступна и которая может быть разной. И да, человек не всегда обязан быть благодарен за эту помощь, он может на нее и пожаловаться, и ему важно это знать. Паллиативная помощь — про достоинство, а если мне её оказывают так, что я чувствую себя униженным, значит, что-то идет не так.
Ну и второе — паллиативная помощь не будет развиваться без поддержки общества. Если не будет волонтеров, если не будет благотворителей рядом, ни о каком качестве говорить не сможем. Поэтому очень важно, чтобы голос попутчиков был слышен всем. Потому что после рассказа о том, как может быть, очень многое меняется. После таких публикаций приходит врач и говорит: а я хочу, чтобы у нас тоже был хороший хоспис. Приходит просто человек и говорит: а я хочу в нашем регионе помогать как волонтер, скажите, куда пойти. Мама тяжело больного ребенка, которая получила помощь и узнала, как это может быть, идет в местный минздрав и говорит: почему у нас нет выездной службы, давайте сделаем, я готова помогать, я уже практически профессионал после ухода за своим ребенком.
Премия для нас и разговоры о ней — это и возможность показать самым разным людям: вы здесь можете найти себя. Можете просто привезти мандарины на Новый год в хоспис, а можете организовать волонтёрскую группу в своём городе. Работа здесь — это необязательно какой-то там дар. Когда ты понимаешь, что этому можно научиться, это очень окрыляет, даёт возможность не бояться.