«И значит, надо бороться»: мама двух сыновей с инвалидностью — о доступной среде

Текст: Наталья Родикова. Фото: Владимир Аверин

Когда мы познакомились с Гором, я увидела маленького мальчика. Просто мальчика – очень-очень одинокого, перепуганного и несчастного, при этом невероятного смелого, умного и крутого. Всё это было в нем на таких максималках, что было уже и не до коляски. Коляска казалась делом десятым, ты её и не замечал. В первую очередь хотелось схватить его и убежать подальше ото всех этих детдомовских малосъедобных обедов по расписанию и спонсорских концертов. Тогда у меня это не было подкреплено никакими знаниями или исследованиями, почему жить в детском доме – очень плохо для любого ребенка. Просто хотелось, будто ножницами, вырезать его из этой полутюремной картинки. Дать ему свободу, личное пространство, право выбора – всё, чего не бывает в детском доме. Семью.

А какую я тогда хотела для него жизнь...

Самую обычную, конечно. Такую, которая по умолчанию есть у каждого здорового ребенка, прожившего всю жизнь дома с мамой и папой: школа, кружки, друзья, тусовки, книжки, кино, море, летние лагеря, что там еще.

Потом оказалось, что устроить это всё для парня на инвалидной коляске – практически нереально.

Конечно, я представляла, что просто не будет, но всё же была довольно наивной. Мне казалось, что люди увидят Гора – и не смогут нам отказать. Может, думала я, они просто редко встречают в своей жизни людей на инвалидных колясках? Не знают, как им сложно находиться в этой недоступной среде, и надо им намекнуть, и они тут же устыдятся и сделают всё, как надо? Конечно, ничего этого не произошло. Тогда я много плакала – от несправедливости. Ну а через пять лет, когда прямо сейчас депутаты нашего района единогласно голосуют против установки доступного перехода или когда я вижу, какая вакханалия начинается в Facebook (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) у Лиды Мониавы (директора фонда «Дом с Маяком»), как только заходит речь о необходимости доступной среды – мне, конечно, смешно вспоминать о той своей уверенности.

Тогда я была очень принципиальная – например, мы не ходили в те кафе, куда невозможно было попасть с инвалидной коляской. Эдакий личный бойкот. Поэтому первые месяцы мы обычно валялись на траве в парке или на бульваре и ели булки из какой-нибудь «Пятёрочки», благо у них с доступностью проблем почти никогда нет. Это было довольно счастливое время. И до поры до времени не особо сложное – Гор тогда весил 22 килограмма и был по характеру совсем малышом, так что я без проблем носила его на руках, если было нужно.

Примерно тогда же я пыталась устроить Гора в бассейн, и оказалось, что 99% московских государственных бассейнов не адаптированы, а те, что адаптированы, людей с инвалидностью все равно стараются к себе не пускать. Директор одного из бассейнов, стоя ровно под табличкой «Москва – город, доступный для всех», сказала мне, что нас не пустит, а если я недовольна, то могу написать жалобу, их юристы рассмотрят ее в течение 30 дней.

Тогда я разозлилась: то есть срубить миллионы на установку пандусов вы можете, а как дело доходит до того, чтобы пустить ребенка на коляске поплавать, то вы спускаете на него сонм юристов? Мне пришлось предупредить директора, что я расскажу эту историю журналистам. И в бассейн мы попали, и ходили туда еще год. Но тогда же я впервые испугалась. Стало понятно, что никто ничего не изменит. Что ради нормальной жизни моего ребенка мне придется постоянно ссориться и бороться – а я по жизни дико мягкий человек и совершенно не умею ни того, ни другого. Но вот прошло 5 лет – и где я сейчас?

Отдельная сложность была с туалетами. Оказалось, что туалетов в Москве не то что оборудованных по правилам доступности – просторных, с поручнями и т. д. – но хотя бы с дверями такой ширины, чтобы туда могла заехать инвалидная коляска, нет. Я искренне не понимаю, почему нельзя сделать дверной проем НЕМНОГО пошире. Прямо сейчас говорю об этом – и злюсь. Пока Гор был поменьше, я носила его везде на руках, наплевав на то, что это мужской туалет и вокруг мужчины с расстегнутыми ширинками – не в женский же мне ходить с 12-летним мальчиком. А во время съемки для этого номера Гору пришлось писать буквально за углом от мэрии Москвы, прячась за мусоркой, где он заляпал мазутом свою любимую футболку. Такие дела.

Гор вырос и перестал быть напуганным малышом, а превратился в огромного и свободолюбивого подростка. И я поняла, что, с одной стороны, я не имею права сказать ему: «Прости, ты не сможешь пойти на концерт, потому что там у входа ступеньки». А с другой – мне, как и в начале нашей с Гором истории, захотелось показать людям, что происходит, если ты живешь в Москве и передвигаешься на инвалидной коляске. Я начала писать об этом в соцсетях.

Меня упрекали в травле, говорили, что я мечтаю разрушить бизнес в России, думаю только о себе. Самый распространенный аргумент у противников перемен – то, что инвалиды бедные и им не нужен доступ ни в театры, ни в кафе, поэтому надо в первую очередь заняться больницами – это же самое важное место в жизни инвалида. Как по мне, так это просто демагогия. Заниматься доступностью медучреждений, безусловно, необходимо, но хочется все же надеяться, что в жизни людей с ОВЗ должны быть не только они.

Мне говорят, что в Москве много зданий, которые невозможно адаптировать. Скажу три вещи: а) в Зимнем дворце есть пандусы, подъемники и лифт; б) на каждое здание, которое ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нельзя переделать, я назову два, где это возможно, но никто этого не делает, потому что плевать; в) Вы знаете много людей, которые искренне пытались сделать свое заведение доступным, но у них ничего не получилось?

Однажды в нашей районной FB-группе обсуждалась возможность установки современных «высоких» трамвайных остановок. Жители района были против, потому что, по их мнению, это «съест» часть проезжей части (что на самом деле не так). А остановки эти нужны, как воздух! Сейчас Гор просто фигачит по проезжей части к трамваю мимо едущих на него машин – никто особо не останавливается при остановке трамвая, и это реально опасно.

А он потом еще и должен, стоя на проезжей части, как-то привлечь внимание водителя, чтобы тот вышел и вытащил ему откидной пандус. И так – каждый день, потому что Гор ездит на трамвае в школу. Сам, конечно же, какой подросток разрешит маме провожать себя в школу. Но всё это жителей не волнует. «Окей, – говорю я одному из яростных противников, – давайте я дам вам коляску, и вы попробуете попасть на ней в трамвай». На что он отвечает: «А я и так пять лет провел в инвалидной коляске. И ничего, дома сидел всё это время, пока на ноги себя не поставил».

На мой взгляд, люди так реагируют, потому что люди с инвалидностью в нашей стране в зоне полнейшей невидимости. Эдакие единороги из сказок. Которые вдруг встают и говорят: «У нас есть права». И надо перестраивать школы, улицы и магазины, обучать педагогов, выделять рабочие места, да и самим чуточку измениться. Если в класс к моему ребенку придет ребенок с инвалидностью, то что же это? Школе придется ставить подъемник, оборудовать классы и туалет? А на какие деньги? А если инвалиды помешают детям учиться? И я не могу сказать: представьте, что это ваш ребенок не может ходить в школу только из-за того, что не может ходить, – ведь это прозвучит как проклятье. Хотя в моих словах нет зла, я искренне считаю, что надо чаще ставить себя на место других, может, тогда что-то станет понятнее.

Гор уже настрадался в интернате, где оказался из-за своей инвалидности. Он точно знает, насколько это страшно и несправедливо. Он не готов сидеть дома только из-за того, что кому-то жаль денег на пандус. Он живет с матерью, которая отказывается принимать нынешнее положение вещей в конце концов.

Однажды мы с ним смотрели документальный фильм Crip Camp о том, как в 70-х коммуна хиппи организовала летний лагерь для подростков с инвалидностью, все были там абсолютно на равных, и, выйдя оттуда, эти молодые люди уже не смогли смириться с тем, что мир для них закрыт. И начали бороться. И были митинги, протестные акции, перекрытия улиц. И все людьми с той или иной инвалидностью, которые в итоге добились своего. Гор весь фильм то хохотал, то немножко рыдал.

В конце я сказала ему: «Ты же понимаешь, что когда ты вырастешь, тебе придется делать так же? Никто не придет и не даст тебе того, что тебе нужно, – ни пандуса в кафе, ни хорошей работы, ни лифта в метро, чтобы на эту работу попасть». Первое, о чем спросил меня Гор тогда: «А меня будут бить полицейские?» Вопрос Гора в клочья разорвал мне сердце, но что я могла ответить? Не обманывать же его. Сказала, что всё так устроено, что скорее всего будут, но это не значит, что не надо бороться.

Вредный, рассеянный, местами невыносимый, эмоциональный и громкий, с сережкой в ухе и разноцветными волосами. Я смотрю на него и НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ, как жизнь такого человека может быть в чем-то ограничена только потому, что кому-то жалко денег на пандус. Все время думаю, как будут выглядеть его свидания: «Нам, пожалуйста, два чая и отнесите меня, пожалуйста, в туалет». Впрочем, мой психолог говорит, что Гор настолько крутой и неординарный, что девушка у него точно будет такая же – а значит, трудности с лестницами и туалетами ее не испугают и не смутят.

Сейчас Гор учится в школе – очень маленькой частной школе. Её я искала мучительно долго – и не только из-за доступности, а потому что дети с опытом сиротства – это серая зона в нашем образовании. Они вроде как обычные дети – но в силу тяжелого опыта, психологических травм, да и просто потому, что в учреждениях их никто не стремился учить, они отстают по всем предметам и не всегда это возможно исправить десятком репетиторов. Так что со школами было много грустных историй, но больше всего я запомнила две.

Однажды нам отказали в Монтессори-школе, директор которой – мама ребенка с таким же диагнозом, что у Гора, и она же – директор фонда помощи детям с этим же диагнозом. Объяснение было таким: Гор не ходит, классы на втором этаже, дети постоянно перемещаются, и Гор затормозит учебный процесс. Вы наймете сопровождающего, чтобы помогать Гору перемещаться?
Нет, вы не понимаете, дети бегают СЛИШКОМ быстро, это будет неудобно.

А вторая история уже про Диму, который вообще-то идеальный и очень умный мальчик, и вот уж у кого с обучением точно не будет проблем. Не так давно я была на встрече в одной из лучших московских частных школ, вот просто топ-3. В течение часа они раз двадцать сказали мне «мы не учим сложных детей» и еще, что Диме нужен будет тьютор. На мой вопрос «зачем?» ответили, что вот, например, нужно открывать входную дверь, помогать ему в столовой... На что я взвилась и спросила, точно ли для того, чтобы моему ребенку открывали дверь в недешевой частной школе, мне, матери-одиночке, нужно будет нанять отдельного тьютора для ребенка? Короче, Димасу пока 6, ищем дальше.

Физическое состояние Димаса, которого мы забрали домой полтора года назад, лучше – да, он передвигается на коляске, но у него есть опора на ноги, и из детсада мне регулярно присылают фотографии, как Димас штурмует очередную высоченную горку, а значит, в будущем ему будет немного проще. Дима очень хотел инвалидную коляску (вначале я возила его в обычной прогулке), мечтал о ней. По ночам садился в коляску Гора и ездил по дому, чем Гора нещадно бесил (коляска для того, кто не может ходить, не как велосипед для здорового человека, а как некое продолжение тела).

Когда Диме подарили инвалидную коляску, то он просто завизжал от восторга, сел, сказал: «Я сам», – и поехал. И до сих пор так и ездит несмотря на все неровности московского ландшафта – я сейчас даже не про ступеньки, а про банальную шатающуюся плитку. Много раз он спотыкался, падал и рыдал, но потом вставал и говорил: «Я поехал САМ дальше». То, что ты даже в 5 лет можешь сам ехать куда захочешь, а не куда тебя везут другие, как безвольный кабачок, это несравнимые вещи.

Именно поэтому хорошие активные инвалидные коляски так необходимы всем – хоть в 5 лет, хоть в 50. Жаль, государство этого не понимает: маленьким детям инвалидные коляски не положены, потому что их как бы можно возить в обычных детских, а людям старше 18 лет выдают коляски за 55 тысяч рублей, притом что действительно комфортная и маневренная коляска стоит 250–300. И дальше замкнутый круг: ты мог бы заработать себе на коляску, но на том, что тебе выдали, передвигаться невозможно. А значит, с высокой вероятностью ты так и будешь всю жизнь сидеть дома с копеечной пенсией, которой не хватит даже на минимальные нужды, и лечить пролежни от нахождения в неудобной коляске.

Если спросить лично меня, то я вообще не считаю инвалидность проблемой. Люди разные, кому-то нужно чуть больше помощи и поддержки, ничего сверхъестественного в этом нет. Россия – достаточно богатая и современная страна, чтобы позволить себе обустроить доступную среду для всех и поддерживаемое проживание для тех, кто не может жить один (вместо огромных интернатов, этих архипелагов боли, одиночества и скорби). Если твой ребенок учится в классе с парой детей с ДЦП, у твоего соседа синдром Дауна и он работает в пекарне, где ты каждый день покупаешь хлеб, а у администратора в твоем офисе одна рука, то тебе уже не хочется показывать на этих людей пальцем или обходить их стороной. И если у тебя самого вдруг родится такой ребенок, ты вряд ли будешь считать его божьим проклятьем и решишь от него отказаться.

Текст: Наталья Родикова Фото: Владимир Аверин