Дефектолог Анна Битова: «С детьми никакая работа через боль невозможна»

Анна Битова: Причин много... Во-первых, сейчас у нас есть проблема с экологией. В регионах, где экология хуже, рождается больше детей с проблемами, это позволяет предположить, что связь есть. Второй фактор — улучшается диагностика. Мы сейчас можем больше распознавать и диагностировать — проявления-то были и раньше, но детей не относили к какому-то диагнозу. Третье — в целом медицина развивается, мы стали больше выхаживать недоношенных детей, и они, конечно, тоже часто добавляются потом в категорию нуждающихся в особом уходе — риски большие. При хорошем выхаживании риски уменьшаются, но у нас пока не во всех регионах есть хорошее выхаживание. И это дает определенное количество детей, нарушений у которых больше, чем мы привыкли видеть.

То есть по факту ситуация в медицине стала лучше, и в результате обнаружения и видимости таких вещей стало больше?

Мне кажется, есть еще вопрос в том, что мы меньше прячем. Раньше, побывав за границей, люди удивлялись — о, у них одни инвалиды, а у нас нету. Да просто наши инвалиды были спрятаны! Мы практически не видели ни детей, ни взрослых с особенностями развития. Теперь это меняется.

То есть теперь есть условия для видимости, да.

И население больше волнуется, вот в чем дело. Я сейчас ездила в один регион, и одна мама на встречу привела всех троих своих детей. Я думаю — что такое, такие хорошие дети все. Про старшую мама беспокоилась, что та недостаточно хорошо делает уроки... Но какой подросток хорошо делает уроки? Мамочка, отстаньте от девушки. Нормальное поведение для четырнадцати лет, тут наоборот надо думать не об уроках, а о том, как не потерять отношения с ребенком.

Получается, у родителей много тревожности и сравнения ребенка с каким-то идеалом?

Да, часто получается именно в этом дело. При этом второй ребенок, помладше, там и правда нуждался в помощи логопеда, и с одной стороны ему нет еще четырех лет, но с другой — мама совершенно правильно волнуется, а в поликлинике уровень помощи стал гораздо хуже, и, разумеется, там ее отправляют подальше с ее тревогами, говорят, «подождите, пусть подрастет».

То есть получается, она не зря волнуется. Но при этом многое и правда можно выправить, а мамины чрезмерные волнения ребенка только невротизируют. Не надо стоять на ушах. Но это обратная сторона того, что детьми стали больше заниматься, к ним стали внимательней относиться. Я отношусь к этому позитивно.

В этом, выходит, есть и опасность гипервглядывания такого в ребенка, да? А если вглядываться, то всегда что-то найдешь...

Я думаю, что найдешь, да. Помните, как в «Трое в лодке, не считая собаки»? Читал медицинский справочник и все у себя нашел, кроме воды в коленке и родильной горячки!

И как быть с этим? Ведь родитель вглядывается-то из заботы, из желания уберечь и страха что-то пропустить. Как найти эту точку баланса?

Мне кажется, главное тут — чтобы оставались хорошие отношения между родителем и ребенком. Все остальное поправляется, а если ты испортишь с ребенком отношения, к подростковому возрасту (а то и раньше, бывает, с десятилетним начинают воевать) — то это потом очень плохо восстанавливается. Контакта не будет уже, доверие исчезнет. А ведь самое главное — это чтобы ребенок всегда понимал, что мама на его стороне. Вот это, бывает, теряется.

А второй момент — ребенок тоже имеет право на точку зрения. И если он не хочет носить брекеты, он имеет право их не носить. Это его право. Да, он потом поймет, что был неправ, что зря не исправил себе прикус — но это нельзя изменить насильно, он тоже человек, и имеет право на свою точку зрения.

Конечно, у нас очень изменились подходы к воспитанию, и они меняются дальше. Я, например, смотрю, что уже с грудными детьми так происходит — он перевернул день с ночью, но это его право, и я буду подстраиваться, говорят родители. Наверное, вот это уже перебор. Но вот если ребенок говорит — не оденусь! и ходит дома голый. То, наверное, имеет право? Значит, ему что-то неудобно. Он не болеет от этого? — нет, наоборот, закаливание получается. Вот наверное, в этом и есть баланс.

Мы по-другому относимся сейчас к человеку, к человеческому достоинству, очень изменилась эта позиция. Я помню, когда сама была молодой мамой много лет назад: тогда история «кричит — не подходи» была центральной. Сейчас нет идеи, что к кричащему ребенку можно не подойти. Это предательство! Он тебе доверяет, ты же его родитель.

И это скажется на ребенке и в психологическом смысле, и даже может сказаться на здоровье, потому что ребенок живет без ощущения надежной опоры. Я кричу, мама не подходит — чем это тогда отличается от детского дома?

При этом как будто бы если есть медицинские сложности, то становится неважно — мало ли что он там хочет, я буду через боль, через не хочу, через его крики буду ему помогать. Как будто бы медицинское гораздо важнее.

Мне кажется, это тоже меняется. Моя позиция — никакая работа через боль невозможна. Она небезопасна для психики, она не может быть полезна, и методы, работающие через боль, мы не признаем. Мы против боли. Человек должен не мучаться, не страдать. Что пожилой, что маленький, что болеющий, что здоровый — каждый человек должен быть в комфортных условиях.

Мы, к сожалению, очень часто слышим это и от врачей — ничего страшного, потерпит, зато! (Дальше у кого что — встанет на ноги, вылечится, ему пойдет на пользу).

Мне кажется, это очень российская позиция. Мы не видим таких методов на Западе, люди не мучают детей и не мучаются сами. Я считаю, что она совершенно не оправдана.

Как вы думаете, как можно изменить эту ситуацию, когда у нас даже на уровне государства оценивается человек с медицинской точки зрения? Тот же закон о реабилитации, который ограничивает права людей на комфортную жизнь — и им отказывается в помощи, если медицина признает, что вылечить их нельзя?

Ну, предыдущий порядок реабилитации тоже ограничивал, просто мы не были настолько в курсе, как он это делает. Конечно, хотелось бы, чтобы в новом порядке реабилитации не совершалось бы это разделение, но еще и не назначалось бы то, что совсем не показано. При низком реабилитационном потенциале и рисках развития дополнительных осложнений для ребенка можно было бы выбирать то, что пойдет на пользу, но никак не отказывать ребенку в реабилитации. Там плохо то, что предлагаются несовременные методы реабилитации, которые не имеют доказанную научную результативность.

Кроме того, мне очень не нравится история с курсовой реабилитацией. Она не может быть только курсовой, огромному количеству детей и взрослых она требуется постоянно!

Для ребенка с аутизмом, например, курс в три недели с перерывом в четыре месяца — это совершенно неправильная форма. Пускай будет раз в неделю, а лучше два, но круглый год. Также и все формы помощи для детского церебрального паралича — в мире они настроены на home base program, программа должна работать дома, делать ее должны родители, родственники или помощники, в общем, те, кто рядом. А раз в неделю-две нужно приходить в центр, где специалисты оценивают, что происходит, и корректируют рекомендации.

А у нас происходит медикализация, да. В каком-то смысле и в инклюзии тоже — часто можно слышать: конечно, положена инклюзия, но зачем ребенка мучить, он же не тянет, ему проще будет в своем отдельном пространстве.

Мне кажется, главное, чтобы у человека был выбор. И тогда кто-то захочет водить ребенка в отдельное пространство, кто-то захочет чего-то другого, а кто-то, может быть, будет чередовать.

Не нужно решать за семьи?

Конечно. Так и в законе сказано — семья решает, какое она выбирает образование, какой формы, в какой школе.

При этом на деле постоянно оказывается давление: как вы можете судить, мамочка, вон у нас специалисты сидят, они вам говорят — ребенок не тянет!

Мне кажется, что ситуация с инклюзией ведь не может быть такой простой: дали — и все. Она вызывает очень много вопросов. Ни в какой стране это быстро не получилось, почему мы рассчитываем, что у нас это получится быстро? Оно годами делается. Но что точно — так это то, что люди должны иметь выбор разных форм. Есть дети, для которых инклюзия дает максимальную эффективность, а есть дети, для которых невозможны и тяжелы инклюзивные формы, они не хотят их — и имеют право! А есть еще история про то, что если инклюзия начинается с дошкольного возраста, то потом она идет легче. Это подтверждают международные исследования.

Что бы вы могли посоветовать родителям, которые огорошены напором и репликами чиновников «вы не профессионалы, как вы можете судить»?

Мне кажется, они профессионалы в своем ребенке. Они должны вооружиться законом об образовании. У нас на сайте есть «Правонавигатор» - мы учим родителей общаться с чиновниками на их языке. Во-первых и главных, не должно быть ничего устного, все должно быть письменно. Письменный ответ можно опротестовывать, и чиновники об этом знают, поэтому так легко письменный отказ вам не дадут, как дали бы устный. Так что разговоры разговаривать нечего! Помните, что за своего ребенка отвечаете именно вы, и у вас приоритетное право решений о его жизни.

Фото: Наталья Покровская