«Я не могла его предать»: о первой в России внутриутробной операции spina bifida

23 ноября на телеканале Dомашний состоится премьера нового сезона многосерийной медицинской мелодрамы «Женский доктор». В основу сценария одной из серий проекта легла история Оксаны Малюк.

Мы с моим мужем Денисом прожили вместе 10 лет, но забеременеть я не могла. Тогда мы прошли процедуру ЭКО, и у нас родилась старшая дочка Полина. Когда ей исполнилось 1,5 года, я вышла на работу, но вдруг в скором времени обнаружилось, что я снова беременна. Удивительно, но за 3 месяца до этого события мне приснился сон, как будто у меня родился сын и зовут его Саша. Но я даже подумать не могла, что это сбудется. У меня уже были грандиозные карьерные планы, и тут вдруг мир перевернулся.

Для меня беременность стала чудом. Протекала она прекрасно, без токсикоза. В 13 недель я сделала первый скрининг. И врач увидел у плода патологию — спинномозговую грыжу в районе поясницы. Врач сказала, что это очень тяжелая патология, и отправила меня на консилиум в акушерско-перинатальный центр. Там диагноз подтвердили. Мои чувства сложно передать. Когда ты ожидаешь чуда, ребёнка, и вдруг с тобой происходит что-то плохое. Мне казалось, что жизнь замерла. Я не могла думать ни о работе, ни о чём вокруг. Был только ребёнок внутри меня, у которого были сложности с развитием.

На консилиуме мне порекомендовали сделать прерывание беременности. Я ничего не ответила, тогда врач спросил меня, хочу ли я оставить ребенка. Я сказала, что да. И тогда меня отправили к нейрохирургу в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, где меня принял Виктор Леонович Петраки. В то время создатель клинического госпиталя «Лапино» М. А. Курцер как раз хотел начать проведение внутриутробных операций совместно с нейрохирургами из НПЦ помощи детям. На тот момент в России их никто не делал. Хотя с 1998 года их уже начали делать в Америке, а после — во многих странах мира. А у нас тогда был только один способ на этапе беременности — прерывание. Или операция уже после рождения ребенка.

Оказалось, что такая операция намного уменьшает количество врождённых пороков, а в 40% случаев, по американской статистике, дети вообще рождаются здоровыми. Основной проблемой для меня было отсутствие информации. Почти всё, что я читала, наводило на меня ужас. Ночью после работы, уложив дочку, я сидела и рыдала, читая и разглядывая фото в интернете. Я понимала, что моя жизнь с рождением ребёнка сильно поменяется.

Сейчас, когда Саше уже 4 года, я могу признаться: когда мы узнаём о пороке развития плода, мы в первую очередь переживаем за себя. Что нам будет сложно. Я думала о том, что моя жизнь разрушена, не понимала, как жить с этим дальше.

Когда мне объявили, что ребёнок будет глубоким инвалидом, я представила себе ужасные картины и напридумывала того, чего на самом деле нет. Но при этом я понимала, что не могу предать своего нерождённого малыша. Не могу убить его просто потому, что он болен. Это было у меня в сердце, в душе. Ребёнок — продолжение моё и мужа. К тому же я верующий человек, и я не могла пойти на убийство ребёнка внутри себя. Я думала, что раз Господь посылает мне такое испытание, то я должна его принять и бороться за спасение малыша. Несмотря на сильное давление со стороны некоторых родственников, которые говорили, что зря я не хочу прервать беременность и обрекаю себя на мучения. Морально это было очень тяжело — полное отсутствие психологической поддержки.

В «Лапино» меня обследовали и приняли решение оперировать. Мне не было страшно, мне было волнительно. Я была готова сделать всё, что угодно, лишь бы помочь своему ребёнку. Гарантии, что он будет здоров, мне не давали: первая операция в России, к тому же картина МРТ могла отличаться от реальной.

В феврале 2016 года сделали операцию. Для меня всё было абсолютно бесплатным. Три недели я лежала в госпитале после внутриутробной операции и две недели — до родов на сохранении, ожидая кесарева сечения. Результат врачи мне сказать не могли, это могло быть ясно только после рождения сына. Никаких прогнозов не давали.

Саша родился со сглаженными последствиями порока. Если бы операцию не провели, его состояние было бы намного тяжелее. Я безумно благодарна всем врачам клиники, что мы вместе прошли этот путь. Хочу сказать, что если кто-то из мам столкнулся с такой же ситуацией, то им нужно обратиться в КГ «Лапино» для внутриутробной операции. Это важный и большой проект у них. Тем более бесплатный для мам! Прочитать про него можно на сайте госпиталя.

Сейчас мы живём обычной жизнью, Саша посещает детский сад, группу с обычными детьми, хотя и не может самостоятельно ходить. Он передвигается в ортезах, если его вести за ручки.

Государство бесплатно предоставляет нам ассистента-помощника для Саши в детском саду. Моя жизнь тоже не замкнулась в четырёх стенах. Мы ездим отдыхать, я занимаюсь своими делами. Наша цель — жить обычной жизнью обычной семьи. Для меня это уже закрытая рана. И для Дениса тоже. Когда он узнал диагноз, то ему тоже было очень страшно. Потому что мы не понимали, как всё будет, что нас ждёт. Неизвестность страшнее всего.

Эти его слова были очень важными для меня, так как Денис интроверт и не привык говорить о своих чувствах, но эта фраза сказала мне, что мы справимся.

Когда Саше исполнилось несколько месяцев, то совместно с фондом «Сделай шаг» мы создали чат для мам, детям которых поставили такой же внутриутробный диагноз. Чтобы они могли посмотреть на других детей с таким же диагнозом и понять, что их ждёт, каким примерно будет их ребёнок, получить информацию и поддержку.

Сначала туда приходили только подопечные фонда, но потом группа расширилась, и сейчас там примерно 250 человек. Все они получают информационную и психологическую поддержку. Понимаете, не все готовы обращаться к психологам, не у всех даже есть мужское плечо рядом. А когда мама делает такой серьёзный выбор, то моральная поддержка ей очень нужна. Я рада, что девочки сейчас получают поддержку на самом начальном этапе своего пути. В госпитале «Лапино» мамам с таким диагнозом дают контакты тех, кто перенёс эту операцию, чтобы они могли пообщаться, всё узнать из первых уст, посмотреть на деток. Легче, когда ты понимаешь, что до тебя люди уже прошли по этому пути и живут нормальной жизнью. Мне было немного сложнее решиться на эту операцию, потому что я была первая, и никто не мог мне сказать, как это будет. Но я счастлива, что сделала свой выбор.