«Врачи в роддоме сказали, что я никогда не смогу взять дочку на руки»

Я не понимала, что происходит, а врачи ничего не объясняли. Они были встревожены и говорили что-то непонятное про какую-то страшную болезнь. «Ты никогда не сможешь взять ее на руки, а проживет она максимум год», – сказали мне медики. Я в панике стала расспрашивать что это за болезнь, как ее лечить, что можно сделать прямо сейчас. Ответы врачей становились все страшнее: это неизлечимое генетическое заболевание, которое встречается один раз на миллион детей. И добавили, что впервые видят такое за двадцать лет своей работы. У меня земля ушла из-под ног.

Лизу положили в реанимацию. От поздравлений разрывался телефон, а у меня было ощущение, что я попала в бесконечный страшный сон. Я не знала, что происходит с ребенком и как рассказать эту новость счастливым родственникам.

Я плохо помню, как увидела мою крошку впервые. Каждый раз вспоминаю этот момент и плачу. Помню, как пошла к ней в реанимацию. Она лежала с капельницей в медицинском боксе. Маленькая, беспомощная. Кожа на ее тельце, ручках и ножках была ярко-красной как от сильного ожога. На локтях, коленях и губах были трещины. Я не понимала, почему это все произошло с ней, и была готова взять всю эту боль на себя, лишь бы моя девочка была здорова.

В реанимации Лиза провела пять дней. Врачи сказали, что у нее ихтиоз. И опять повторили, что дочке будет больно от любого моего прикосновения, поэтому я никогда не смогу взять ее на руки. Уверяли, что с таким диагнозом не проживет дольше года.

Я бросилась искать информацию в интернете и целые сутки собирала ее буквально по крупицам. Ведь в то время об ихтиозе было мало что известно.

Сегодня ихтиоз является неизлечимым заболеванием. Все, что можно сделать, это постоянно увлажнять кожу специальными средствами и следить, чтобы не было инфицирования.

После реанимации дочку перевели в обычную палату, и я начала сама за ней ухаживать. Лизе постоянно ставили капельницы, а я каждый полчаса мазала сухую стянутую кожицу кремами и маслами, стараясь хоть немного ее смягчить. Кожа быстро слазила, а новая сохла буквально на глазах.

После выписки мы стали искать информацию об ихтиозе и помощь везде, где только можно.

В соцсетях я нашла группу «Рыбки». В этом паблике люди с ихтиозом и их родственники публиковали свои истории, в которых рассказывали, как живут с этим заболеванием. Мы во все вникали и узнавали об ихтиозе все больше.

Потом мы вышли на медицинский центр в Израиле, в котором помогают людям, страдающим кожными болезнями. Получили консультацию врача этого центра по скайпу. Она подтвердила слова российских медиков о том, что ихтиоз неизлечим и сказала, что лечение в их центре может дать лишь кратковременную ремиссию. В финале врач посоветовала кремы для увлажнения сухой болезненной кожи, и мы сразу же начали их тестировать.

Следующим этапом было посещение генетика в клиническом центре в Ставрополе. Врач также подтвердила ихтиоз и посоветовала новые кремы для ухода за кожей дочки.

Со временем мы перепробовали массу разных увлажняющих средств. Я поняла, какие из них лучше подходят коже Лизы в зависимости от времени года. Мы также купали дочку в травах, маслах, молоке, делали кожные аппликации, возили на радоновые ванны. В общем, пытались помочь всеми возможными средствами.

При этом в оформлении инвалидности до 1,5 лет в МСЭ нам было отказано! Когда дочке исполнилось два года, мы собрали новый пакет документов и снова обратились в МСЭ. Однако снова получили отказ, потому что ихтиоз не числился в соответствующем списке заболеваний. В результате нам пришлось самим покупать все необходимые кремы и другие средства. Это очень дорого, но у нас нет выбора, ведь других способов увлажнить и смягчить кожу нет.

Когда Лиза подросла, встал вопрос о посещении детского сада. Конечно, нам очень хотелось, чтобы Лиза общалась с другими детьми и ходила на занятия. Но как это сделать, если ее кожу нужно постоянно смазывать, а самого ребенка купать трижды в день, чтобы смыть сухие корочки? Кроме того, у Лизы постоянно трескались пятки, и ей было больно ходить. В результате детский сад дочка посещала редко.

Год назад наша Елизавета пошла в первый класс. Дочке очень нравится учиться, появились подружки, хотя иногда приходится сидеть дома – трещины на пятках периодически не дают Лизе ходить. Я учу ее самостоятельности, в том числе и в уходе за кожей. Например, после каждого мытья рук мазать их кремом. А еще — отвечать на вопросы любопытных о ее коже. Так, детям в школе она говорит, что обгорела на солнце. К счастью, ребята в нашем классе добрые, не обижают Лизу, хотя, конечно, спрашивают что с ней.

Бывает, что вопросы задают и взрослые. Например, когда встречаемся на новогодних елках с незнакомыми детьми. Их родители интересуются, не заразна ли дочка, а у нее уже заготовлен ответ про солнце. Иногда незнакомые люди могут огорошить вопросом прямо на улице. В целом непосвященные думают, что у нее солнечный ожог или атопический дерматит.

Вопросы задает и сама Лиза. Спрашивает у меня, навсегда ли это болезнь и сможет ли она когда-нибудь вылечиться. Иногда расстраивается и говорит, что ей надоело постоянно мазаться кремом. Но что можно сделать, если увлажнение кожи — для нее обязательная и пожизненная процедура? Разговариваем, убеждаем и живем дальше.

Я продолжала перекапывать интернет в поисках информации об ихтиозе. Так наткнулась еще на одно сообщество людей с ихтиозом. Моей радости не было предела, ведь теперь я могла поделиться своим опытом и узнать, как другие живут и справляются с этой болезнью. Выяснила много новой информации, в том числе узнала о благотворительном фонде «Дети-бабочки», который оказывает помощь детям с ихтиозом. Это стало еще одной хорошей новостью, которая изменила нашу жизнь.

Специалисты фонда располагают последними данными об ихтиозе и поддерживают своих подопечных с этим заболеванием с самого рождения. Фонд постоянно помогает детям-рыбкам по нескольким программам, например, есть программы по проведению медицинской реабилитации, госпитализации, оказанию юридической и психологическое помощи. Фонд также постоянно обеспечивает «рыбок» увлажняющими средствами, которые нужны им как воздух.

Конечно, мне жаль, что я не знала о «Детях-бабочках» раньше. Сегодня дочку наблюдают врачи фонда, которые специализируются на ихтиозе и точно знают, как работать с такими больными. Так, нам скоро сделают генетический анализ, на его основе будет составлен индивидуальный план лечения. Также выяснилось, что Лизе можно делать прививки, хотя ранее врачи давали медотвод, боясь усугубить основную болезнь. Педиатр фонда составляет нам индивидуальный план вакцинации. Сейчас фонд направляет нас на лечение в специальный санаторий.

Я благодарна всем сотрудникам, которые помогают нам с Лизой. С такой поддержкой мы чувствуем себя сильнее и смотрим в будущее увереннее. Теперь я знаю, что оно у моей дочки есть и обязательно будет светлым.

Еще я надеюсь, что со временем все больше людей будут узнавать об ихтиозе и относиться к детям-рыбкам добрее. Ведь они ничем не отличаются от других детей, только кожа у них особенная.

Лиза очень общительная, открытая и добрая. Любит рисовать и лепить, играть в настольные игры и шахматы. А еще мечтает стать фехтовальщицей.

После всего, через что мы прошли, смелости и сил на это нам точно хватит, я уверена.