«Спасибо Наталье Водяновой»: две истории семей, воспитывающих детей с аутизмом
Наталья Водянова, фото предоставлено пресс-службой фонда
«Сложно, но нужно идти только вперед»
Вася живет в Нижнем Новгороде, ему 5 лет и у него аутизм. Его мама Ирина заметила первые признаки аутизма, когда сыну было год и четыре месяца. Он не смотрел в глаза, не говорил, не мог ничего попросить, даже пройтись по улице было проблемой: он просто отказывался ходить пешком, мог лечь на дороге и лежать. Два года ушло на уточнение диагноза у врачей.
«Семья, где есть ребёнок с особенностями в развитии, регулярно сталкивается с трудностями в привычной жизни, – говорит Ирина. – Иногда опускаются руки, не знаешь, где взять силы, знания, терпение, поддержку, сочувствие, понимание. Когда появились первые сомнения по поводу нашего сына и стал известен диагноз "аутизм" – мы поняли, что не знаем, как правильно воспитывать и развивать нашего ребенка. Интернет пестрит неточной и непроверенной информацией, ближайшее окружение и врачи не смогли ответить на все наши вопросы. Мы задумались, где можно обзавестись проверенными знаниями в области аутизма и получить как можно скорее раннюю помощь и подробные руководства к действию.
8 лет назад Фонд «Обнаженные сердца» основал Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде на базе родительской организации «Верас». В Центре оказываются бесплатные услуги для семей, воспитывающих детей с аутизмом и другими нарушениями. Для малышей 3-4 лет проводится интенсивная поведенческая программа, которая развивает коммуникацию, социальные навыки, навыки самостоятельности и самообслуживания. Дети готовятся к посещению детского сада и школы, чтобы развивать свой потенциал.
«За год занятий наша жизнь полностью изменилась. Сейчас Вася ходит в обычный детский сад. Он уже активно пользуется речью. Например, сам застегивает молнию на куртке, а потом просит меня помочь ему с кнопками. В особо сложных ситуациях он использует планшет, – рассказывает мама Васи.
Я научилась принимать особенности своего ребенка и признала, что жизнь может пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось — сложно, но нужно идти только вперёд, строить планы на будущее и замечать позитив вокруг».
«Три первых шага»
Софья родилась на сроке беременности 30 недель, путем кесарева сечения, весом всего 990 граммов. После рождения девочка оказалась в реанимации. В 6 месяцев ее мама Любовь поняла, что малышка развивается с задержкой, не умеет держать голову, не переворачивается. В полгода она начала искать хорошего невролога.
«Мы живем на границе Тульской и Московской области, поэтому нам порекомендовали обратиться в Центр детской психоневрологии в Туле», – рассказывает Любовь.
С 2016 года Фонд «Обнаженные сердца» начал сотрудничество с Центром детской психоневрологии. Фонд помогает развитию семейно-центрированных программ помощи семьям, имеющим детей с двигательными и множественными нарушениями в сотрудничестве со специалистами из университета Нью-Мексико. Сотрудники Центра имеют возможность получить современную информацию о подходах, основанных на доказательной медицине и развивать свои практические навыки работы с семьями и детьми
«С 9 месяцев Софья регулярно реабилитируется в Центре с диагнозом церебральный паралич, – рассказывает Любовь. – Реабилитация проходит 4 раза в год, но у нас всегда есть возможность общения со специалистами Центра по телефону, мы можем задать любые волнующие нас вопросы. На каждом этапе с нами работает команда специалистов, вместе мы обсуждаем проблемы Софьи, намечаем планы и цели на каждый курс реабилитации и конечно получаем домашнее задание.
Очень помогает то, что в больнице с нами работает единая команда, включающая невролога, ортопеда, педиатра, специалиста по физической реабилитации и коммуникации, а в центре внимания – Софья и ее потребности. На каждом возрастном этапе мы ставили перед собой новые цели: в 2 года это было- самостоятельно залезать на диван и самостоятельно доносить ложку с густой пищей до рта, в 2 года 3 месяца — самостоятельно вставать у опоры, а затем садиться на детский стульчик. Самая заветная цель была, чтобы Софья самостоятельно пошла. И в три года это произошло! Софья смогла сделать первые 3 самостоятельных шага по комнате!»
Миссия фонда «Обнаженные сердца» – помочь становлению инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития. Службы ранней помощи фонда помогают детям с особенностями развития подготовиться к посещению детского сада и школы, дают им возможность жить такой же жизнью, как и их типично развивающиеся сверстники – заводить друзей и учиться новому.