«Почему вы не замечаете аутизм моей дочери»
Однажды они всей семьей зашли в кафе, уставшие и голодные после крупного переезда из одного штата в другой. Муж с женой, их дочь и свекр заказали кофе, а затем женщина сказала официантке, что будет есть девочка:
«Яичницу с беконом и горячий шоколад, ради Бога, без взбитых сливок, пожалуйста. Официантка посмотрела на меня, приподняла бровь, а затем взглянула на дочь: "Ты уже большая девочка", — сказала она как бы невзначай. — "Твоя мать не должна говорить за тебя"
Девятилетняя девочка в это время сидела, уткнувшись в свой планшет. Исправлять официантку не было смысла. Паулин Кампос улыбнулась ей в ответ и напомнила о заказанном кофе.
Ее дочь не грубит людям, во многом умеет сама себя обслужить, и в 9 лет с радостью идет на контакт с теми, с кем ей комфортно. Но сенсорная перегрузка в общественных местах означает, что она, скорее всего, будет играть в Minecraft на своем смартфоне.
«У моей дочери высокоактивный аутизм. Этот термин сейчас используют доктора для обозначения диагноза, ранее известного как синдром Аспергера. Многие типичные проявления аутизма (такие, как размахивание руками или покачивания) для нее не характерны», — рассказывает Паулин.
Даже знакомые с их семьей люди иногда не верят в диагноз девочки. Одна из подруг Паулин однажды была удивлена, что девочка без энтузиазма отреагировала на ее подарок в день рождения. Женщина отправила ее ссылку на описание синдрома Аспергера, но подруга поставила диагноз под сомнение. «Твоя дочь не выглядит как человек с аутизмом», — ответила она. Больше они не общались.
Такие сомнения в порядке вещей. Эксперты считают, что у девочек и мальчиков аутизм проявляется по-разному.
«Девочкам с расстройством аутистического спектра часто диагностируются "социальные трудности" вместо нетрудоспособности», — говорит клинический психолог и директор Академии Брайтмонта в Аризоне, США, Джудит Зенна-Вальгенто.
«Женщины с аутизмом могут демонстрировать социальные навыки на более высоком уровне, чем их сверстники-мужчины. Может даже казаться, что у них меньше навязчивых идей, чем у мужчин. Например, женщина, зацикленная на собаках, выглядит менее странной, чем мужчина, изучающий узор напольной плитки».
Многие исследователи признают, что современные диагностические критерии, основанные на изучении мужского мозга, не учитывают особенности женского. В результате у девочек аутизм часто не диагностируется вообще или это происходит гораздо позже.
У них часто находят расстройство пищевого поведения, синдром дефицита внимания и гиперактивности, беспокойство... Многие девочки признаются в страхе перед переменами и предпочитают всему новому — уже известное и комфортное. Это было одной из главных причин, по которой Паулин и ее муж настаивали на медицинском наблюдении своей дочери.
По данным Центра мониторинга заболеваний и профилактики аутизма, верный диагноз ставится одному из 68 обследованных детей. Но фактическое число детей с аутизмом, вероятно, намного выше. Если разделить пациентов по полу, то диагноз ставится одному мальчику из 42, тогда как у девочек это соотношение составляет 1:189.
Известна история Стефани Майберри — женщины с аутизмом и тремя уже взрослыми детьми, среди которых дочь с таким же диагнозом. Девочка была очень застенчивой, и над ней часто издевались сверстники.
«У нее было то, что я называю "типичным аутизмом девушек". Она была очень неловкой в социальном плане», — рассказывает Стефани.
По сравнению с девочками, мальчики чаще дают визуальные подсказки о том, что есть расстройство — это уже упоминавшиеся взмахи руками и сосредоточенность на узоре напольной плитки.
Причина этому — гендерные различия в сенсорной обработке информации и ее эмоциональном выражении, говорит педиатр-психотерапевт Эми Баэз.
«Мой опыт показывает, что девочки, как правило, прячут свои чувства, а мальчики склонны к их проявлению. Поэтому мальчики с аутизмом более заметны — ведь это непосредственно затрагивает окружающих».
«Моя дочь не создает беспорядка в ресторане, потому что справляется с сенсорной перегрузкой, усваивая свои эмоции и фокусируясь на одном инструменте саморегулирования», — говорит Паулин.
Она и другие такие девочки заслуживают нашего восхищения этой трудной работой — и вовсе не обязаны оправдываться перед официанткой, считает женщина.
Источник: huffingtonpost.com