«Мой сын умнее меня!» Мать ребенка с ДЦП рассказала, как научилась понимать сына
Джонатан родился в Великобритании при непростых обстоятельствах: в машину его родителей врезался другой автомобиль, авария вызвала отслойку плаценты и к ребенку перестал поступать кислород. Его матери Шанталь Брайан сделали экстренное кесарево сечение. Джонатан появился на свет синим и безжизненным. Диагноз — детский церебральный паралич.
«Это один из худших снимков мозга, который он когда-либо видел, сказал нам врач», — вспоминает Шанталь. Список вещей, которые Джонатан никогда не сможет делать, казался бесконечным: ходить, бегать, прыгать, сидеть, разговаривать и даже узнавать своих родителей. Его мама решила, что единственный способ справиться со всем этим — это решать проблемы по очереди.
В течение следующих месяцев главным было лечение почек Джонатана. Каждый раз, когда Шанталь беседовала с врачами и просила их осмотреть мальчика, ей казалось, что в его взгляде что-то было: «Будто он знал, что происходит». Джонатан перенес трансплантацию почки и множество других медицинских процедур. Шли годы, и постепенно одной из самых главных проблем стал вопрос общения родителей с ребенком. Вместе они разработали знаки для «да» и «нет», но дальше этого дело не шло.
Любил обниматься с двумя младшими сестрами и участвовать во всех семейных делах. «Мы пробовали общаться с помощью знаков и вскоре стало очевидно, что Джонатан понимал нашу речь, но не мог ответить, потому что плохо контролировал свое тело. Мы знали, что он способен на гораздо большее, но обращались с ним, как с малышами в специальной школе, в которой он учился», — рассказывает Шанталь. Потом, когда она научилась понимать сына, он объяснил, как это было унизительно. А тогда родители чувствовали, что за беспомощной внешностью Джонатана скрывается живой ум — но до определенного времени не знали, что предпринять.
В итоге Шанталь, посоветовавшись с учителем, приняла решение научить Джонатана читать, писать и считать — хотя бы на начальном уровне. Они нарисовали специальную табличку с буквами, словами и цифрами: Шанталь указывала на определенный квадрат, и Джонатан взглядом давал понять, какой именно он хочет использовать.
Через две недели ему стало скучно, и она нарисовала табличку посложнее с большим количеством словарного запаса «Прогресс Джонатана от нескольких часов занятий в день был поразительным. За несколько лет он научился читать и писать, а в 9 лет глазами надиктовал мне историю о пирате. Я поняла, что наконец могу поговорить с ним! Не могу описать, каково это — впервые получить такую возможность», — рассказывает Шанталь. Так родители узнали вещи, о которых раньше не подозревали: например, что любимое мороженое Джонатана — шоколадное.
Получив возможность общаться с людьми, Джонатан смог поступить в начальную школу и за два года догнал своих одноклассников по программе. По его собственным словам, способность к чтению и письму у него развилась за те семь лет, что он провел, слушая других и то, что они ему читали.
Сейчас Джонатан ведет собственный блог и начал кампанию «Учите нас тоже», призывая учить детей читать и писать, независимо от их диагнозов и ограниченных возможностей. Благодаря этому мальчика даже пригласили в Палату лордов Великобритании, где он познакомился с принцами Уильямом и Гарри. «Джонатан устает, но никогда не отказывается учиться чему-то новому. Конечно, наша жизнь очень загружена, как у любых родителей детей с особыми потребностями. Но мы справляемся», — говорит Шанталь. Когда их сын только родился, родителей предпредили, что он может прожить совсем недолго. Любая инфекция может стать для него смертельно опасной — но Шанталь считает, что не стоит тратить свое время на беспокойство. Каждый день с сыном для нее — подарок.
Источник: mirror.co.uk