Мама может. Как внутриутробная операция спасла малыша

Вскоре прозвучал окончательный диагноз: spina bifida, то есть расщепление позвоночника, и синдром Арнольда Киари — так именуют морфлогические изменения в головном мозге, когда смещаются его структуры и сдавливаются каналы оттока ликвора. Суть проблемы в том, что не до конца заросли верхние дужки позвонков в поясничном отделе, спинной мозг проваливается туда и тянет за собой головной. При этом он соприкасается с околоплодными водами, которые его разрушают.

Я немедленно отправилась искать информацию в Интернете. И очень быстро обнаружила вполне себе научную статью, написанную американцами в далеком 1998 году. В ней аргументированно утверждалось, что проблему можно решить — нужно просто сделать операцию сейчас, пока ребенок еще у меня в животе. Я пока не знала, делают ли подобное в России. Не ведала, возьмутся ли за меня в Америке и если да — как за это платить. Но то, что spina bifida — далеко не приговор, безумно меня обрадовало. В России опыта подобных операций на тот момент не было. Но я очень скоро вышла на доктора Мартина Мойли. Он долгие годы проводил научные изыскания на животных, потом 10 лет перенимал опыт у коллег в Америке, а с 2010 года самостоятельно оперировал spina bifida в Цюрихе. Я написала в Швейцарию без особой надежды — потому что денег на лечение взять все равно было негде.

Но дальше начались чудеса. Профессор ответил и согласился меня принять. Фонд «Предание.ру» всего за неделю собрал деньги на лечение. Коллеги помогли купить билет. Православная община в Цюрихе взялась меня опекать, пока я буду в госпитале. Все сложилось само, как одно большое волшебство из множества маленьких. Я прилетела в Цюрих, приехала в госпиталь. Там мне повторили УЗИ и МРТ. Поставили диагноз — рахишизис — это когда спинной мозг ребенка ничем не прикрыт на протяжении нескольких сегментов.

Доктор Мойли подробно объяснил, чего ждать в нашем случае от операции. Он рассказал, что если провести ее сейчас, то у малыша есть все шансы не страдать гидроцефалией и обойтись без шунтирования головного мозга. А ещё он давал 60−80% за то, что сын сможет ходить и стоять самостоятельно. Операция прошла успешно. Но дальше возникли осложнения, и все оставшееся до родов время мне пришлось пролежать в больнице. С 29-й недели постоянно подтекали воды, и даже вставать с постели врачи не советовали.

Швейцарские больницы мало похожи на наши. Там ходят без бахил. Без проблем пускают в реанимацию. Нет никаких постов охраны. Идешь в любую палату, куда тебе надо. Но на всех дверях написано: «Берегитесь воров». В Швейцарии можно посещать неонатологию — причем туда даже экскурсии водят. Показывают группам будущих мам, что в недоношенных детках ничего страшного нет. Я тоже видела воочию крошечных, меньше котят, малышей. В Швейцарии считают, что для реабилитации детей очень важен контакт с родителями.

Операционная в Цюрихе — тоже совсем не запретное место. Попасть можно почти свободно, швейцарцы считают, что мытья рук и соблюдения чистых правил (новые бахилы, маски, шапочки, стерильный халат) достаточно.

Мой сын Федя сам решил, когда ему появляться на свет. Последние две недели я раз пять спускалась со своего этажа в родильное отделение, но врачам каждый раз удавалось сохранить беременность. Однако в 34 недели и пять дней остановить процесс они уже не смогли. Со мной в Цюрихе на тот момент были муж и старший сын Матвей, которому еще двух лет не исполнилось. В момент «Ч» мы уложили его спать в предоперационной, завесили шторкой. Как только кесарево было закончено, сына прикатили медсестры, спрашивают: «Это ваш ребенок? Он проснулся».

Через три дня после операции меня выписали, а Федю перевели в детский госпиталь на дообследование. Там он пробыл две с половиной недели. В детской больнице все тоже устроено очень по-доброму: висят игрушки, картинки. Причем кроватки украшают не только родители, но и врачи с медсестрами. Нам они нарисовали очень трогательную зеленую лошадку. Родителям доступ в отделение свободный — можно хоть ночевать, правда, только на стуле.

Первые три месяца Федя почти все время спал. Не просыпался даже поесть. Приходилось его будить, чтобы покормить. Ночами я постоянно просыпалась, пугалась: «Все ли в порядке?» Потом слышала сопение из кроватки и успокаивалась. Сейчас ему два с половиной года, он очень умный и хитрый мальчик. Развивается по возрасту. У него есть минимальные отклонения в физическом развитии, которые никак ему не будут мешать в дальнейшей жизни. У него полная сила в ногах, правда, до сих пор ходит за ручку. Возможно, просто хочет подольше быть ближе к папе и маме. У Феди нет шунта. По словам доктора Мойли, МРТ его оказалось, что эту проблему можно решить — просто нужно сделать операцию сейчас, пока ребенок еще в животе.

У Феди нет шунта. По словам доктора Мойли, МРТ его головы не отличается от МРТ здорового ребенка. Все проблемы, которые были найдены во время беременности и частично сохранялись после рождения, решены.

Федя и его старший брат Матвей — два прекрасных, неразлучных пирата.

Теперь я работаю волонтером в проекте «Spina bifida». Он помогает всем, кто столкнулся с той же проблемой, что и мы. Мы очень хотели, чтобы Мартин Мойли приехал в Россию. Несколько раз приглашали его. Но доктор говорит: «Во-первых, со мной должна быть вся моя немаленькая команда. Гинеколог, анестезиолог, два ассистента-нейрохи рурга и неонатолог. Плюс средний и младший медицинский персонал». Понятно, что такая поездка — очень большие деньги, которых у нашего фонда нет.

Не можем мы выполнить и второе требование профессора: предоставить медицинский центр, где он смог бы оперировать, как у себя дома. У него политика: смотреть, как проходит операция, могут все. Но принимать в ней участие — только прошедшие подготовку специалисты. Доктор Мойли готов подготовить команду — но говорит, что займет это не год и, возможно, даже не два. По его словам, самый лучший нейрохирург не может оперировать плод без подготовки, это совсем другие ткани. Анестезиолог, даже очень опытный, без предварительного обучения не может контролировать одновременно наркоз трех активных структур — мамы, ее матки и ребенка. Хирург-гинеколог может пятьсот тысяч раз сделать обычное кесарево сечение, но здесь ему надо не просто зашить матку, но сделать это так, чтобы сохранить беременность как минимум на десять недель.

Да, в России тоже проведено несколько подобных операций, но опыт доктора Мойли многократно велик — тот успешно прооперировал более 70 пациенток, у чьих не рожденных пока детей был диагноз spina bifida. Поэтому большинство женщин стремится попасть в Швейцарию, и я, по мере сил, пытаюсь им помочь.

Но чудесным образом попасть прямехонько в операционную Цюриха, к сожалению, не получится. Женщина очень многое должна сделать сама. По друзьям, по знакомым, по другим благотворительным фондам найти деньги на билет, на жизнь в Швейцарии, когда ты не в госпитале. За один день вытрясти из своего ОВИРа загранпаспорт. Получить срочный генетический анализ, без которого на операцию не возьмут. Тем, кто готов бороться, я и наш фонд стараемся максимально помочь.

Но самое сложное — собрать деньги на операцию. Поначалу у доктора Мойли было мало пациенток, он выставлял маленькие счета и покрывал значительную часть расходов за счет собственного благотворительного фонда. Относительно маленькие — в моем случае это было четыре миллиона рублей. Но сейчас у него операций много, частично покрывать расходы профессор уже не может, и нам приходят счета на девять миллионов, а иногда и больше.

А любая непредвиденная ситуация добавляет еще большую сумму к счету. Допустим, ребенок родился не в тридцать семь, а в тридцать две недели — и лишние пять недель он будет находиться в госпитале для новорожденных, а каждый день пребывания там очень не дешев. Одни бы мы никогда не справились.

Средства на лечение наших пациенток собирают фонды «Сделай шаг», «Предание» и «Правмир». Есть постоянные частные жертвователи. Недавно из «Помоги.орг» сами предложили — три миллиона, чтобы частично оплатить счет одной из беременных. Но если в прошлом году мы отправили в Швейцарию двоих, то в этом — уже четверых. И поэтому даже самое маленькое — хоть десять рублей! — пожертвование для нас очень важно.

В России ведь издревле принято: всем миром помогать маленьким деткам. И нельзя забывать, что некоторые еще не рожденные малыши тоже очень нуждаются в нашей поддержке

Фото: Getty images Russia, из личного архива героини.