«Когда Феде было 2 года, мы узнали, что у него аутизм. Сейчас ему 8, он ходит в обычную школу и учит китайский»

— Я единственный ребенок в семье, большую часть времени была при бабушке и не ходила в детский сад. Конечно, я посещала кружки, но мне все-таки не хватало общения со сверстниками. Лет в пять я сказала, что хочу 12 детей (группу детского сада), а со временем эта цифра адаптировалась до 5-ти. Собственно с моим мужем я познакомилась в рабочей поездке, и мы как-то вышли на эту тему в разговоре. Через минуту Саша признался, что хочет того же, и сделал мне предложение. Для меня это был шок: у нас деловые отношения, а я была несвободна. По возвращении в Москву Саша не остановился: каждый день делал предложение снова и дарил цветы. Я держалась 4 месяца, а потом сдалась. Еще через 2 месяца мы поженились. На свадьбе были конкурсы, вопросы, сколько детей мы хотим. Мы отвечали, но никто из моих родственников нам не верил. Для моей мамы в принципе каждая моя беременность была шоком (Смеется).

— Как быстро вы приступили к осуществлению своего плана?

— Дашу мы зачали через неделю после того, как подали заявление в загс. А о Феде мы узнали, когда Даше было 9 месяцев, к тому времени я уже вовсю работала, у нас было огромное количество кредитов: на свадьбу, на квартиру, гараж и автомобиль, но нас это пугало разве пару минут. Мне было важно, что Саша во всем меня поддерживал, присутствовал на родах, веселил меня, рассказывал анекдоты, снимал видео (я иногда пересматриваю эти записи и снова переживаю те самые трогательные моменты в нашей жизни).

— Как вы узнали, что с Федей не все в порядке?

— Федя родился огромный, 4150 г и 54 см, очень быстро набирал вес, он был очень пухлым ребенком, весь в складках. Лет до полутора все было практически по графику, с минимальными задержками: сел не в 6, а в 7 месяцев, пошел не в год, а в год и месяц, все в пределах нормы. Но он не говорил. Врачи и окружающие нас успокаивали: это мальчик, он крупный, что-то ему делать тяжелее.

Позже мы стали замечать, что Федя совсем не хотел общаться с папой.Саша садился перед ребенком на колени, а сын обходил его как препятствие и шел дальше по своим делам. Моя мама тоже высказывала опасения: я работала, а они съездили с няней, Дашей и Федей в Турцию, и там общались с мальчиком-ровесником Феди, и бабушка поняла, что внук реально отстает в развитии. Мы вызвали невролога, но доктор снова стал нас заверять, что все порядке. Когда сын перестал откликаться на имя, Саша сам залез в интернет, посмотрел, признаками чего все это может быть.

Мы прошли тесты несколько раз и таким вот образом сами поставили диагноз: средняя или тяжелая степень аутизма. Мы стали звонить во все возможные организации, чтобы проверить. В основном нам отвечали: слушайте, ну какой может быть аутизм в 2 года, мы раньше 3-х не смотрим детей. В 2 года и 2 месяца диагноз все же подтвердили, но советов, КАК заниматься с таким ребенком, нам не дали. Говорили, что это неизлечимое заболевание, адаптация к жизни возможна, но очень трудна.

— Что в тот момент ты почувствовала?

— В первый день я испытала шок, я смотрела на ребенка, понимала, что он действительно не откликается на имя, в глаза не смотрит, было некоторое отторжение. А потом я подумала: так, секундочку, это и вчера был Федя, и сегодня Федя, у меня в голове просто появилось больше информации о нем, но это вовсе не значит, что я должна отгораживаться от него. Потом я сказала, что безвыходных ситуаций не существует, мы будем работать и бороться. В целом, у меня не было ужасной трагедии. Интересно еще то, что где-то за два месяца до диагноза я сказала Саше: слушай, я вообще не хочу работать, я хочу заниматься детьми, ходить с ними на занятия, видеть, как они растут. Мое желание таким вот образом сбылось.

— А у Саши какая была реакция?

— Ему было сложнее, для него это была прямо ужасная трагедия, он сразу же сказал, что из 16-тилетнего мальчика превратился в 90-летнего старика, и вообще больше не хочет жить. Я тормошила его: у тебя есть старшая дочь (от первого брака), у тебя есть Даша, и Феде ты очень нужен. Может быть, я бы тоже отреагировала подобным образом, если бы Саша держался лучше, но тут было очевидно, что кто-то из нас двоих должен был собраться.

Как заниматься с ребенком, у которого аутизм

— Что вы делали потом?

— Мы нашли очень хорошего психолога, специалиста по аутизму, Игоря Шпицберга из центра «Наш солнечный мир», он подтвердил ранний детский аутизм. Обычно к нему приводили детей в 3 года, а тут 2,2. Наш случай его заинтересовал, и он нашел время в расписании для занятий. Мы поняли: тут, по крайней мере, знают, что делать.

Мы им доверились, сразу стали заниматься иппотерапией, кинезотерапией, выяснилось, что то ли от страха, то ли от стресса, Федя очень сильно расслабляет мышцы, то есть он был не только толстым, он был еще и «амебным», стали работать с этим. Параллельно я перерыла весь интернет, в основном западные источники. Наткнулась на то, что очень многие в Израиле и Штатах сажают детей на безглютеновую и бесказеиновую диету. Есть версия, что из-за слабого иммунитета у многих детей с аутизмом не перевариваются эти белки, они остаются в организме, гниют, превращаются в опиаты, и дети «кайфуют»: или бегают в буквальном смысле по потолку, залезают на шкафы и на стены, или как наш Федя — сидят в углу и ни на кого не обращают внимание. Федя был весь в себе. У него были очень странные игры, он сортировал все в квартире, отдельно пластмассовые игрушки, отдельно деревянные, отдельно красные, отдельно синие. В ванной все бутылочки по росту. И этот порядок нельзя было ни в коем случае нарушить, сразу начиналась истерика. Сын в принципе общался с нами с помощью истерик: если все идет хорошо, молчит, что-то не так — истерика. Порой мы и часа в день не могли провести без скандалов, и я приняла решение посадить его на эту диету. Мне очень повезло с нашей семьей, все бабушки и дедушки были с нами едины в процессе воспитания. По возможности помогали мне. Сашин папа часто приезжал из Белоруссии, чтобы просто дать мне час отдыха, у него был с Федей контакт, это было важно. Моя мама тоже нам помогала в сложных ситуациях — к тому времени она уже сама вышла на работу.

На следующий день после начала диеты сын наконец посмотрел мне в глаза. Это могло быть совпадением, но я оценила этот знак и решила, что мы продолжаем. После первого сеанса у Игоря Шпицберга Федя вернулся домой другим ребенком, мы все сидели за обеденным столом, и было ощущение, что сын нас всех как будто впервые увидел, он с таким неподдельным интересом на нас смотрел: «О! Здесь еще и люди». Примерно в 2,5 у Феди заново запустился младенческий лепет, он стал делать снова те вещи, которые делал после рождения. Мы поняли, что на правильном пути, до 7-ми лет мы занимались со специалистами и сами дома ежедневно по несколько часов.

— С другими детьми Федя общался на занятиях?

— Параллельно я отдала его еще в обычный центр Монтессори. Он, конечно, выглядел странно: занимался тем, что ему интересно, а не тем, что делала группа. Но важно таких детей как можно раньше включать в социум, тогда у них гораздо меньше отторжения, и они начинают впитывать информацию о взаимодействии с другими людьми. Потом летом мы ездили в специальный лагерь «Нашего Солнечного мира», там была очень интенсивная программа, каждый день по 8−10 занятий: глина, лошади, психолог, логопед. После лагеря нам сказали какое-то время вообще ребенка не трогать, отменить все занятия, поле такого интенсива ему просто нужно переварить всю полученную информацию...

— В обычный садик вы ходили?

— Год Федя посещал тот же детский сад, что и Даша. Он был туда записан с рождения, перед тем, как ему исполнилось 3, нам позвонила заведующая и пригласила к ним. Я предупредила о наших особенностях и о том, что Федя почти ничего не умеет (8 месяцев мы с ним интенсивно обучались ходить на горшок, это было ужасно трудно, в какие-то моменты мы думали, что он не научится никогда, но к концу лета он понял, для чего горшок нужен), заведующую это не смутило. Может быть, она просто на примере Даши, всегда активной на всех утренниках и занятиях, не могла поверить, что наш второй ребенок другой... К концу года дети в Фединой группе все заговорили, и отличие стало слишком явным, кто-то из группы назвал его дураком. Федя толком не понимал этих слов, но думаю, почувствовал отношение, стал кидаться в детей игрушками, и нам пришлось уйти из сада. В тот момент я понимала, что самая главная для нас сейчас задача — развитие речи. Я стала искать логопедический детский сад. Знала, что туда берут детей с 5-ти лет, а Феде не было еще и 4-х, но на всякий случай в конце августа им набрала, просто чтобы быть в курсе ситуации. Снова попала на заведующую, рассказала о нас: предупредила, что у мальчика аутизм, но идет прогресс, и нам важно сейчас развивать разговорные навыки. И очень по-человечески заведующая заинтересовалась нами и предложила все же прийти и попробовать, даже в 4 года — и все это на фоне невероятных очередей, ожиданий своей очереди.

Общение с девочками и подготовка к школе

— Снова человеческий фактор!

— Да. Нам всегда и везде везло с людьми: с преподавателями, с психологами, просто с сочувствующими. Один раз только было исключение, но я расскажу об этом чуть позже. Я стала готовить Федю к саду, учила, как отвечать на вопросы: «Как тебя зовут?» — «Федя», — «Федя, сколько тебе лет?» — «4». Мы как попугаи целыми днями заучивали эти фразы, однажды сын подошел к шкафу и просто ударился о него головой, тем самым показывая: все, я больше не могу это слышать, отстаньте от меня (улыбается). Мы пришли в сад, Федя ничего не сказал, но очень прилично себя вел, тихонько поиграл сам с собой, может даже один раз посмотрел в глаза заведующей. Нина Ивановна тогда сказала: «Мне очень нравятся его глаза, мы его берем и все будет хорошо». Она очень переживала о том, как мы будем сына возить к ним, в тот момент у нас была уже 5-тимесячная Саша, но все эти проблемы меня совершенно не волновали. Мы договорились о питании — я отдавала всю еду на день с утра в контейнерах. И в этом саду он впервые остался спать днем. С воспитательницей был хороший контакт, все Федины поведенческие реакции она направляла в правильное русло, объясняла другим детям, как лучше с ним общаться. Остальные ребята были его старше на год или полтора, так что Федя был таким «сыном полка», его всему учили, не обращали внимание на его странности, он же маленький. На утренниках, скажем, во время танца лисичек, сын мог выйти в костюме медведя и танцевать свой танец, но все это воспринималось нормально, и детьми и родителями. Его не заставляли сидеть на занятиях, он жил по своему режиму, но вместе с детьми. В садике был логопед, плюс мы занимались активно дополнительно с логопедом ДОМА. Начался просто очень крутой прогресс, Федя стал составлять простые предложения, наблюдать за окружающими, делать первые простые выводы об их действиях. В этот сад Федя ходил 3 года, потом его, к сожалению, расформировали.

Был один важный момент. Я пришла за Федей в сад, и тут ко мне подошел мальчик из их группы со словами: «Здравствуйте! А я друг Феди». Я тогда чуть не разрыдалась. Теперь у Феди есть друг! О таком я никогда даже не мечтала, думала, что все его близкое общение ограничится нашим семейным кругом.

— В какой момент вы решились на третьего ребенка?

— Когда мы поняли, что прогресс с Федей есть, мы решили с мужем, что этот чертов аутизм не может помешать нам создать ту семью, о которой мы мечтали. То есть изначально посыл был именно такой. Но потом выяснилось, рождение маленькой Саши дало неимоверный толчок к развитию Феди. У него вообще два главных терапевта: старшая сестра и младшая, старшая его тянула за собой вверх очень сильно. Она по собственной инициативе занималась с ним. Включалась во все наши программы, например, «пока Федя не скажет определенное слово, мы никуда не идем», иногда процесс затягивался минут на 40. В то время ему было очень важно показать, что речь — это самый правильный инструмент коммуникации. Когда родилась Саша, Федя был счастлив! Он хохотал весь день, наверное. Это был и страх и счастье, скорее всего, одновременно. Саша стала тем объектом, который был ему интересен, с ней он заново и осознанно прожил свое младенчество. Аутизм — состояние, когда ребенок почему-то вдруг решает, что он не хочет взаимодействовать с нашим миром и остается в своем, он перестает воспринимать и реагировать на внешний мир. Основная задача — заинтересовать этого ребенка, показать, что его тут любят, что мир для него открыт. И может быть, Саша была таким рычагом для Феди. Он ее и до сих пор обожает, она первая, с кем он стал делиться, он был очень горд, даже в 3 года и 7 месяцев он сам вез ее на коляске. Саша — действительно очень важный и любимый для него человек.

— Многие родители, когда у них есть кроме особенного ребенка еще другие дети, очень переживают, что здоровым достается меньше их внимания. Есть у тебя такие мысли?

— У меня есть этот комплекс, в основном в отношении Даши. Потому что, наверное, процентов 80 моего внимания было на Феде. По большей части, днем в то время Дашей занималась моя мама, а вечером — папа, Даша абсолютно папина дочка, они на одной волне, Саша ее очень хорошо понимает, говорит, что в детстве он был практически таким же. А я переживаю, ведь сначала с ней быстро вышла на работу, потом с Федей вышла на работу, потом из-за Феди ушла с работы и стала заниматься в основном им.

— А как папа общается с Федей сейчас?

— Все было очень не просто. Дети с аутизмом ведь раскрываются только тем, кто в них верит. Саше было тяжело, он стеснялся появляться на людях с Федей, потому что не знал, как ему помочь, боялся его реакций, не понимал их. Когда Федя стал говорить, его взяли в школу, их общение наладилось. Вот совсем недавно они вместе ездили на футбольный матч, Федина команда проиграла, но ему дали специальный кубок как лучшему вратарю. А в следующий раз и команда победила, и Федю снова назвали лучшим вратарем турнира. Они с папой прекрасно провели время. Думаю, что возможность гордиться успехами сына — отличная реабилитация для папы.

— Расскажи, как вы готовились с Федей к школе.

— Это как раз история о том нехорошем человеке. Лет до 4−5-ти лет мы были противниками всякого медикаментозного вмешательства. В какой-то момент устали ждать все — и мы, и специалисты. Дали первое лекарство, стимулирующее кровоснабжение мозга. Федя стал очень бодрым, много говорил, мы вводили сложные слова. И я вызвала невролога, чтобы он выписал нам новый рецепт. Я рассказала ему о том, как хорошо Федя развивается, как он теперь ведет себя, сколько всего знает, и в разговоре упомянула, что наша глобальная цель — обычная массовая школа. У нас впереди было еще целых 3 года, так что цель мне казалась вполне реальной. Невролог поддерживал меня в течение всей беседы, но как только услышал мою фразу о школе, возмутился: «Ну что вы, мамаша! Вы вообще видели своего ребенка?! Какая школа, забудьте об этом раз и навсегда». У меня сразу все упало.

Он ушел, я посидела-подумала, и вдруг у меня случился такой прилив адреналина. Следующие три года до школы я жила с мыслью об этом неврологе, хотела доказать, что мы с Федей сможем все! И снова начались занятия, дома, у психологов и логопедов, все еще с большей силой. Когда сыну было 6 лет, мы решили отдать его на подготовку к школе. Не в ту, где уже училась Даша. Нам было очень важно, чтобы детей не сравнивали. Даша — чистый лидер, ей очень многое легко дается, она отличница, спортсменка, занимается на фортепиано — это для нас особенная гордость, потому что ни я, ни Саша никогда в жизни музыкой не занимались...

С Фединой подготовкой к школе нам тоже повезло: во-первых, его просто взяли, во-вторых, прекрасный школьный психолог оценила его прогресс с сентября до февраля. В марте было тестирование, с которым Федя справился странно: довольно простые задания он не решил, зато все сделал по сложным. На тот момент он очень хорошо писал — два года логопед разрабатывала ему руку, были успехи в математике, но читал он плоховато. Когда настал решающий момент, берут его или нет, мы получили конверт с приглашением на встречу. Я не знаю, как мы пережили ту ночь. Наши старые страхи снова вернулись. Утром мы пришли в школу, заранее готовясь к худшему, но нам в первые же пять минут сказали, что берут нашего сына. Встреча длилась два часа, но мы уже почти ничего не слышали от этого шока.

Как многодетной маме все успеть

— Как сам Федя отреагировал?

— Накануне мы с ним разговаривали, я пыталась ему объяснить, что если его не возьмут в 7 лет, мы будем пробовать пойти туда в 8. Федя очень четко произнес: «Нет, в первый класс идут в 7 лет, и я пойду в 7». И 2-го сентября, когда ему как раз исполнилось 7, начался его первый школьный урок. Сейчас он, мне кажется, самый мотивированный ученик в классе, всем интересуется, ему всего хочется. И учится на четверки и пятерки. Он стал много читать, любит энциклопедии, там ведь все структурировано и понятно. Скажем, он задавал очень много вопросов о войнах, и мы подарили ему книжку «Всемирная история войн», он запомнил всю информацию оттуда, что и на какой странице, теперь рассказывает о войнах сам.

— Прости, но мне очень важно спросить. Сейчас ты снова работаешь, но ведь долгое время работал только Саша, а занятия с Федей стоили очень приличных денег. Как вы справлялись с тремя детьми и одним работающим взрослым?

— Саша очень много работал, это абсолютно его заслуга. У нас же еще были кредиты. Когда я ушла с работы, первым делом, я составила excel-таблицу с нашим бюджетом. Я рассчитала, что на 20−25 тысяч в месяц (это было 7 лет назад) мы можем хорошо питаться, а остальные деньги шли на Федино развитие. Иногда 60, иногда 80 тысяч в месяц. Я шутила: «Федя, если бы ты заговорил раньше, мы могли бы раз в квартал отдыхать всей семьей». Были непростые времена: во время кризиса 2008−2009 закрылся журнал Best Life, где Саша был главным редактором. И где-то год он писал везде и всюду на фрилансе. Сейчас я порой удивляюсь, как мы справились, но справились же. Был еще сложный момент, когда только родилась Саша, я еще не умела водить машину, и по всему району разводила детей на занятия пешком и на автобусе. Первый Сашин сон был подстроен для того, чтобы я могла забрать Дашу с фигурного катания в ЦСКА и отвезти ее в сад, а второй Сашин сон приходился на послеобеденное время: мы ехали в другой сад за Федей и приводили его домой.

— Кто тебе сейчас помогает, как вы справляетесь? Excel-таблицы?

— Ха-ха, таблицы мне очень помогают! Еще когда Даша и Федя были маленькими, у нас в квартире висела огромная таблица на самом видном месте — памятка для няни. Наши друзья, приходя в гости, фотографировали эту табличку, смеялись. Глобально я стараюсь так составлять наше расписание, чтобы все занятия не накладывались друг на друга, а пересекались. В выходные у нас очень много занятий.

— Во сколько ты встаешь на выходных?

— Ну... Часов в 8 я встаю. Мне удается поспать в выходные часов до 10, а иногда и 12-ти раз в квартал или раз в полгода. В будни у нас есть няня для Даши, она занимается всей логистикой по старшему ребенку, может немного помочь и с младшими. Может и моя мама помочь если мы сами не справляемся. Но в целом сейчас с понедельника по пятницу Федя целый день проводит в школе, а Саша — в саду. Мы с мужем рано приезжаем на работу, обычно первыми в издательском доме (Александр Грек сейчас главный редактор журнала National Geographic, а Екатерина Овчинникова — PR-менеджер Sanoma Independent Media), и часов в 5 вечера стараемся освобождаться.

— Так. А что с китайским?

— Это все Саша, он очень быстро загорается разными новыми идеями. Мы сейчас много читаем о китайском воспитании, муж любит повторять, что технологически за Китаем будущее, поэтому было решено отдать маленькую Сашу в Китайскую школу. Младшая дочка заговорила раньше всех из наших детей, мы предполагали, что язык у нее пойдет. Федя, который очень внимательно теперь всех слушает, тоже заинтересовался китайским и захотел в ту же школу. Школу мы менять не стали, но преподавателя ему дали. Саша оказалась совсем не похожей на других наших детей, большую часть времени она пребывает в дзене, заставлять заниматься ее бесполезно. У нее идеальное произношение, но она вообще ничего не запоминает, каждое занятие они с преподавателем фактически начинают с начала. У Феди же с произношением не очень, все-таки нарушено слуховое восприятие (фонематический слух), но он очень мотивирован, у него идеальная память, с преподавателем они уже перешли ко второму учебнику. Саша пока в начале первого.

— Но Саша и младше на 3 года! А вы неугомонные родители.

— Есть такое.

— Вам нужно еще пару детей для новых свершений.

— Мы посмотрим.