«Я обещала детям, что не забуду, как сильно люблю их». Рассказ женщины с болезнью Альцгеймера
В 2011 году врачи диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения: ухудшение памяти и умственной работоспособности. Часто именно это становится предвестником болезни Альцгеймера — одной из самых распространенных форм прогрессирующего слабоумия.
В прошлом году, когда ей исполнилось 62 года, диагноз изменили: ранняя стадия болезни Альцгеймера.
Синтия Халинг Хаммел заподозрила неладное, когда заблудилась на хорошо знакомой дороге. Она — пресвитерианский пастор, и в тот момент спешила на кладбище, чтобы отслужить мессу над покойным. Она позвонила другу, чтобы он помог ей найти дорогу — тот подумал, что женщина шутит. Кладбище в городе всего одно, и она была там раньше!
«Предупреждающие знаки начались еще раньше, когда мне было 50, и я готовилась защищать докторскую диссертацию. Большинство других соискателей могли наизусть оттарабанить все книги, которые они читали, я же могла от силы назвать три штуки. Я помнила имя одного-единственного профессора и не знала, как зовут моих сокурсников», — рассказывает Синтия.
Она ходила от одного врача к другому, но никто не мог поставить ей диагноз. Болезнь Альцгеймера никто даже не подозревал — для нее Синтия еще молода. Ей сделали нейропсихологическое сканирование, компьютерную томографию, МРТ и спинномозговую пункцию. Один врач винил во всем стресс, другой — черепно-мозговую травму, полученную в детстве, третий — менопаузу и недостаток сна.
Однажды новый врач попросил Синтию перечислить все книги Ветхого Завета, которые она как пастор знала назубок. Она начала петь песню, с помощью которой детей учат запоминать книги, но не смогла закончить.
«Слезы катились по моему лицу. Как я могла быть пастором, если я не помнила названия книг из Библии? Это как если бы врач не помнил названия костей человеческого тела», — говорит Синтия.
Когда врачи окончательно диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения, ей было 57 лет. Как это ни странно, первое, что почувствовала Синтия, было облегчение:
«Конечно, мне было грустно, но я по крайней мере знала, что не сумасшедшая. Да, есть физические изменения, происходящие в моем мозге, которые вызывают проблемы с памятью. Облегчением было знать, что я ничего не выдумываю».
В какой-то степени диагноз Синтии был ожидаем: от этой болезни умер ее дядя, болезнью Альцгеймера страдала ее мать.
Как пастор, она сталкивалась со множеством человеческих историй, которые должна была помнить. Синтия старалась, как могла: писала сама себе электронные письма, оставляла голосовую почту и делала многочисленные заметки.
«Но я не могла прервать исповедь и сказать — подождите минутку, я запишу. Я не могла записывать каждую свою проповедь, чтобы не повторяться. Это было очень утомительно», — вспоминает она.
В конце концов врач предложил ей оставить работу и официально оформить инвалидность. Синтия согласилась, хотя это решение далось ей нелегко.
«Я была зла на Бога. Почему я, почему сейчас? Я так усердно работала, я готовилась к докторской, и вот теперь мне придется все бросить. Но одна мудрая женщина нашла для меня мудрые слова, сказав, что Бог очищает мою тарелку, чтобы я могла делать что-то еще».
В местной газете она увидела объявление о восьминедельных курсах под эгидой Ассоциации Альцгеймера. Синтия решила их прослушать, а через какое-то время сама стала выступать на мероприятиях Ассоциации. Она разговаривала с группами больных, рассказывала в СМИ свою историю и свое представление о болезни. Но самое главное — она могла оказывать поддержку тем, кто в ней нуждался.
В последние шесть лет Синтия принимает участие в клинических исследованиях по разработке лекарства от болезни Альцгеймера.
«Каждый год ученые изучают изменения, произошедшие в моем мозге и сравнивают их с результатами моих когнитивных тестов. Я не принимаю лекарства, но я стараюсь много спать, ежедневно заниматься спортом и соблюдать специальную диету, которая должна замедлить снижение когнитивных функций», — рассказывает Синтия.
В ее рацион обязательно входит салат днем и бокал красного вина вечером, много лосося (в нем содержатся жирные кислоты омега-3) и горсть орехов 1−2 раза в день. Три раза в неделю она занимается плаванием, следит за количеством пройденных шагов с помощью фитнес-трекера и плавает на байдарках с друзьями.
А еще Синтия поет в музыкальной группе. Дважды в месяц они проводят концерты в домах престарелых, где лежат люди с болезнью Альцгеймера.
«Их глаза загораются, когда они слышат песни из своего прошлого. Мы делаем все возможное, чтобы заставить их петь вместе с нами — это отличный способ соединить сердца и умы»
Синтия говорит, что стала намного счастливее, когда нашла в себе силы принять диагноз:
«Да, есть некое клеймо на людях с расстройствами памяти. Часто они боятся обратиться за помощью. Я считаю, что мое призвание — бороться с такими предубеждениями. Вы не должны стесняться, если у вас болезнь Альцгеймера».
Ее взрослые дети — 32-летний Уилл и 34-летняя Эмили — знают, что после смерти их мать завещала передать свой мозг для дальнейших исследований в Рочестерский университет. Она носит с собой записку в бумажнике на случай, если это случится с ней не дома. В ней — подробные инструкции для медицинского персонала.
«Знаю, что будет трудно, но я пообещала им, что никогда не забуду, как сильно я их люблю. Я буду любить их вечно, даже если по мне уже нельзя будет этого понять».
Источник: