«Я и мой сын 16 лет живем с ВИЧ»

Я спросила у врача: «Что мне делать?», на что он ответил: «Ну живи как живешь, желательно отказаться от грудного вскармливания». Я не знала, где мне получить помощь – ее просто не было. СПИД-центры в то время были пустые, никакой медицинской, не то что психологической поддержки, я там не смогла найти. Врач-инфекционист мне сказал, что я проживу лет 5, и я думала, что и мой ребенок тоже. Больше со мной никто не проводил никакой работы, кому-то жаловаться тоже было нельзя – а вдруг узнают о диагнозе. Мы просто зажались и сидели дома.

Ребёнок часто болел. Нам постоянно ставили ошибочные диагнозы, среди них был даже рак, но в итоге установили лимфаденит.

Поскольку ребенок часто болел, (антиретровирусную терапию сыну назначили с 11 лет), приходилось посещать врачей. Конечно, нас избегали, не хотели разбираться, просто винили во всех недомоганиях ВИЧ. Когда нас однажды положили в больницу, я пережила многое. Мы старались лишний раз даже не выходить из отдельной палаты, где нас разместили. Все палаты по 5-6 человек забиты – а мы вдвоем и без соседей.

Там нам пришлось столкнуться с распространением информации о диагнозе. В столовой сотрудница, которая стояла на раздаче еды, при всех закричала: «Ты зачем сюда пришла? Ты знаешь, что у тебя и твоего сына за диагноз?». Это услышали все пациентки –мамы новорожденных детей. Я швырнула в нее тарелку и ушла собирать свои вещи. Конечно, на это отреагировала главный врач и просила меня успокоиться – я им напомнила об уголовной ответственности за распространение диагноза. Меня попросили убрать свои амбиции и подумать о ребёнке, и, к сожалению, приходилось постоянно заминать подобные ситуации, чтобы не рисковать здоровьем сына.

Каждый поход в поликлинику для сдачи анализов сопровождался презрением со стороны медперсонала. Кто-то надевал несколько пар перчаток, другие просто дистанцировались. Однажды медсестра в открытую сказала: «Что же ты делаешь, ты родила смертника и сама смертница, вы же умрете тяжёлой смертью». Я перевелась в другую поликлинику, так как не могла это терпеть, где нам повезло с педиатром. Она поняла моё состояние и сказала очень важную вещь, что я не одна такая, что все будет хорошо. Это придало сил. Даже от своей матери я не получила на тот момент такой поддержки.

Сын не ходил в детский сад. А когда он подрос, начались сложности с посещением спортивных секций – ему назначена «подготовительная группа» по физкультуре. В кружках было очень много вопросов по этой справке, поэтому от многих увлечений сыну пришлось отказаться. В летнем лагере тоже были свои сложности – в основном с хранением лекарств, так как раньше ребенок принимал препараты в жидкой форме, которые необходимо хранить в холодильнике, а персонал никак не шел нам на встречу. В комнату я тоже не могла дать лекарства сыну, так как там он жил с другими ребятами и были опасения, что все узнают о диагнозе и начнутся другие проблемы. Мы справлялись только с помощью переносного холодильника, но и с ним лишний раз светиться, конечно, не хотелось. Сейчас сыну в этом плане стало проще – он перешел на режим терапии «одна таблетка один раз в день» и может вести нормальный для подростка образ жизни. Это новое поколение препаратов, которые раньше стали доступны для взрослых, но теперь есть и для детей – вся схема терапии в одной таблетке и меньше побочных эффектов. То есть дети могут спокойно общаться со сверстниками, не волнуясь, что им нужно бежать домой для приема лекарств. Родителям тоже спокойнее – проще контролировать режим, не нужно маскировать баночки, когда приходится принимать лекарства в общественных местах, и, конечно, никто не хочет заставлять детей пить горькие микстуры.

Позже от врачей она узнала о статусе сына. Она долго и тяжело это принимала, особенно переживала за ребенка. Мы избегали этой темы долгие годы. Но когда она увидела, что мы с сыном принимаем терапию, ездим на слёты и мероприятия для ВИЧ-инфицированных, живем нормальной, активной жизнью, она стала спокойнее к этому относиться. Конечно, вся эта тревога была от непонимания и стереотипов.

Мне повезло, от меня никто не отвернулся. В какой-то степени спокойному принятию моего диагноза окружающими способствовала моя просветительская работа на тему ВИЧ – я рассказываю школьникам и взрослым об инфекции, путях передачи и современных возможностях терапии. Я не кричала о своём диагнозе на каждом шагу, но и скрывать, когда задавали вопросы напрямую, смысла не было. Были моменты, когда знакомые более осторожно себя вели, я видела страх в их глазах, но в целом я не чувствовала к себе неприязни. Мои близкие уже были информированы по этой теме, поэтому, когда узнали о моём статусе, приняли его спокойно.

В школе о диагнозе знала только медсестра, которая впоследствии рассказала классному руководителю. Но однажды я столкнулась с тем, что на родительском собрании одна мама, по профессии психиатр, на весь класс заявила: «Я знаю, что в нашем классе есть ВИЧ-инфицированный ребенок и я считаю, что все родители должны знать кто это». И все родители устроили скандал. Мне было страшно смотреть на эту разъяренную толпу. Я в тот момент старалась не привлекать к себе внимания. Позднее, когда мы ходили с частью класса в поход, я обсудила этот случай с родителями, объяснив, что человек некомпетентен и рассказав, что такое ВИЧ.

Друзьям сын сам рассказал о диагнозе. Они спокойно на это реагировали и продолжают хорошо общаться. Я думаю, такое восприятие связано с тем, что мы проводили в школе тренинги на тему ВИЧ.

Жизнь с рассеянным склерозом. Личный опыт сильной женщины

Я стала глубоко изучать тему ВИЧ и вести просветительскую работу в первую очередь для того, чтобы правильно донести это до сына. Мне нужно было быть информированной, уверенной и знать свои права и обязанности. Сначала я просто говорила дома о ВИЧ. Когда Андрей в 11 лет начал принимать лекарства, я ему говорила, что это для лимфоузлов (из-за лимфаденита они часто воспалялись). Он мне доверял в этом вопросе.

У меня было колоссальное чувство вины, поэтому мне было тяжело начать разговор. На тот момент сыну было 12 лет. Мы начали беседу о том, что такое ВИЧ, мне было важно знать, что он понимает, что это не СПИД и что при правильной терапии его здоровью ничего не угрожает. Все это он знал. Его реакция меня поразила, он очень спокойно отнесся, сказав: «Ну болезнь и болезнь. Это взрослые придумали, что это заболевание наркоманов и проституток, а у детей это просто болезнь». Мы все обсудили, я была счастлива узнать, что мой ребенок меня не винит в своем диагнозе. Все эти годы меня винили окружающие, и я винила себя.

Благодаря терапии проблем со здоровьем нет. И перебоев с получением лекарств сейчас тоже нет, медицинская помощь в нашем регионе оказывается нормально. Только во время пандемии не диагностировали на вирусную нагрузку в СПИД-центре, а этого лучше не допускать. Я посещаю СПИД-центр примерно раз в полгода, раньше приходилось ездить каждые три месяца, чтобы получать препараты на ребёнка – это несколько коробок лекарств, хранить которые необходимо в холодильнике. Не представляю, каково людям без машины – и на себе не донесешь, и такси не вызовешь, так как лишний раз светиться у СПИД-центра не хочется.

Сейчас вроде бы с этим проще – детям с 6-ти лет дают таблетки, и мой сын сейчас перешел на новый режим терапии «одна таблетка один раз в день», что избавило его от ряда проблем. Например, я даже не могла отпустить его с ночевкой к отцу (мы в разводе), потому что не хотела, чтобы его жена увидела лекарства и узнала о диагнозе сына. Также он полноценно не мог погулять, ходить на кружки – принимать лекарство нужно было строго в 7 часов вечера, поэтому приходилось бежать домой, или носить с собой сумку-холодильник и пить лекарство подальше от посторонних глаз. Сейчас он пьёт одну таблетку, никто вопросы не задает и даже не замечает, что он что-то принимает.

Пока меня тревожит его будущее – он не сможет пойти в армию, хотя очень хочет. Возможно, при устройстве на работу у него будут спрашивать, почему не служил. Сейчас он планирует поступить в ВУЗ в Чехию, но пока я не представляю, как он будет там регулярно получать терапию, ведь он не сможет каждые три месяца летать в Россию.

В тот день, когда отец ушел из дома, из него ушла любовь. Анна Седокова откровенно рассказала о детстве и отношениях с мамой

Андрею сейчас 16 лет. Он с детства активный — занимался брейкдансом, велоспортом, учился в художественной школе. С 9 лет занимается еще робототехникой, с 13 преподаёт в кружке по программированию для детей. Он увлекается программированием и созданием сайтов. Сейчас он учит языки и планирует поступить в ВУЗ в Чехии. У него много друзей, он общительный подросток. Также он встречается с девушкой, у которой тоже ВИЧ-статус.

Да, такие люди мне встречались. Сейчас я общаюсь с женщиной, которая была диссидентом в прошлом. Она мать двоих ВИЧ-инфицированных детей и была ограничена в родительских правах из-за того, что отказывалась от лечения. Эта женщина сама меня нашла, позвонила и попросила помощи. В 2007 году, когда она была беременна, в СПИД-центре ей назначали препараты для того, чтобы ребенок родился здоровым. Во время родов она получила антиретровирусную терапию в виде капельницы, новорожденному затем тоже давали препараты для профилактики ВИЧ, она не кормила грудью. Она верила медперсоналу и делала все, чтобы ее ребенок родился здоровым. В итоге, когда у него все же выявили ВИЧ, она полностью потеряла доверие к врачам, а ведь ей просто не объяснили, что нет полной гарантии, что вирус не передастся ребенку при той терапии, что была доступна. Так она ушла в отказ от терапии. Изначально у нее не было в голове диссидентства, но у нее просто не было поддержки и должного информирования по теме ВИЧ. К счастью, лекарства за 13 лет стали более эффективными и сегодня бы такой ситуации не возникло

Когда она забеременела вторым ребёнком, она попала к педиатру-диссиденту, который сказал ей: «Не пей "эту отраву", у твоего ребёнка порок сердца скорее всего из-за этого». То есть по сути здесь она нашла поддержку своему решению. Потом её начали судить и ограничивать в родительских правах. Поскольку эта женщина обратилась ко мне за помощью, я её убедила уйти из диссидентства и начать принимать терапию. Через неделю она поехала в СПИД-центр. Я считаю, что этой ситуации можно было избежать, проведя с ней работу – рассказав подробнее о диагнозе, лечении, поддержав морально, в конце концов. В итоге она получила поддержку там, где ей её дали и не ту, что требовалась, поэтому так вышло. На текущий момент уже в течение двух лет она и её дети принимают терапию.

Также мне встречалась женщина, которая во время беременности узнала, что у нее ВИЧ. Её муж сразу пошел проверяться – у него статус отрицательный. И после этого она начала не признавать свой диагноз, потому что не могла понять, как такое может быть. Были суды, проверки. Спустя несколько лет я отвела её на похороны женщины-диссидентки со СПИДом, тогда она переосмыслила свою позицию и начала лечение. Всем диссидентам, которые мне встречались, проще усвоить информацию, которая их успокаивает. А другой им и не дали в своё время, как когда-то мне. Я не знаю ни одной матери-диссидента, которая делала бы это специально. Я их не виню, мне их жалко – с такими семьями должны работать психологи и врачи, рассказывать и объяснять им, а не винить за диагноз.

Я выделяю две категории людей: кто готов и хочет слушать, и кто не хочет. Если человек важен своим близким, его точно выслушают, не испугаются, не убегут. Люди, кто узнают о положительном ВИЧ-статусе своих близких, нуждаются в информации не меньше, чем сами ВИЧ+, им страшно. Через информацию, через понимание, они принимают эту новость. Я считаю, что если человек дорог, то ВИЧ – не причина от него отворачиваться. Если не хватает помощи и информации, её сейчас проще найти, чем 15 лет назад. Важно знать две вещи: ВИЧ – не приговор, поэтому к людям с таким диагнозам нужно относиться как к равным, они ничем не отличаются от всех остальных; и ВИЧ-инфицированный человек, принимающий терапию, не опасен для окружающих – вирус и без терапии не передается просто так при рукопожатии, а с терапией не передается и при более тесном контакте.

Самое важное, что нужно семьям, которые живут с ВИЧ, опять же – информация. Многие родители ВИЧ-инфицированных детей переживают за их будущее, они боятся, что они не смогут создать свою семью. Часто родители заблуждаются, думая, что их дети не смогут иметь здоровых детей или могут вступать в контакт только с ВИЧ-положительными. Это не так. Семьям нужны медицинские и психологические знания. В каждом регионе должны работать с такими семьями, должны поддерживать их. Если родитель знает о важности приема препаратов, он передаст эти знания ребёнку. Работа должна быть постоянная и главное – своевременная.

В свое время нам очень помог адаптироваться к жизни с диагнозом Фонд Светланы Изамбаевой Сегодня я помогаю таким же семьям, где воспитываются дети с ВИЧ. Мой опыт очень ценен для них, и я рада оказывать им поддержку. Также я веду группу взаимопомощи для ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ) в нашем городе. Учусь на гештальт-терапевта, занимаюсь йогой, увлекаюсь танцами зумба, воспитывают своих детей. Моя дочь пошла в первый класс, очень красиво рисует, занимается конным спортом и плаванием. Мой второй муж дальнобойщик, очень поддерживает меня. В общем, живу полноценной жизнью и смотрю с оптимизмом в будущее.