ВИЧ: рукопожатие принцессы Дианы и победа над страхом

Что же позволило добиться этих изменений? Прежде всего, это достижения фармацевтики. Как бы это ни было странно, но первый препарат, применяемый для борьбы с ВИЧ, был разработан задолго до официального появления вируса иммунодефицита – в 1964 году. Как и в ситуации с Covid-19, в ожидании инновационных разработок врачи были вынуждены сначала использовать и пробовать «подручные» средства, различные противовирусные препараты, применяемые для лечения других заболеваний. В случае с ВИЧ первоначально использовали препарат, созданный как потенциальное противоопухолевое средство. Он показал определенную активность против вируса, однако, этого было недостаточно. Оказалось, что ВИЧ мутирует довольно быстро и способен обходить таким образом медикаментозные барьеры.

Первые эффективные средства для борьбы с вирусом появились только в 90-ые годы. Это были многокомпонентные схемы лечения, суть которых заключается в том, что каждый компонент блокирует вирус на разных этапах его размножения. И вот такую защиту вирус уже не способен обойти. Мы не будем подробно рассказывать историю развития антиретровирусной терапии (АРВТ), а именно так называются препараты, которые используют люди, живущие с ВИЧ, но главное, что именно они сделали вирус иммунодефицита обычным хроническим заболеванием, которое не сокращает длительность жизни человека и не ухудшает ее качество. В 2023 году ЮНЭЙДС опубликовал статистику с оценкой вклада АРВТ в элиминацию вируса: 20,8 миллионов смертей было предотвращено за период с 1990 по 2022 год.

Низкая осведомленность, дискриминация и криминализация ВИЧ

Современная терапия позволяет блокировать вирус. Но для того, чтобы ее получить, нужно как минимум знать, что у вас ВИЧ. И тут мы сталкивается с первой проблемой – вирус иммунодефицита суперстигматизированная инфекция, окруженная множеством мифов. В одних странах наблюдается злоупотребление нормами ответственности и излишне криминализируется ВИЧ. Во многих других люди просто не ассоциируют себя с этим риском. Даже в России, при доступности всей информации, ВИЧ часто связывают с теми или иными маргинальными группами, например, употребляющими инъекционные наркотики. Статистика это не подтверждает, хотя среди потребителей наркотиков нестерильными шприцами действительно риск инфицирования довольно высок – более 20%, но все же главным путем передачи ВИЧ в России является обычный гетеросексуальный контакт (72% новых случаев).

Таким образом, часть людей просто не предполагает, что у них может быть ВИЧ, другие боятся быть ассоциированными с маргиналами. Их объединяет то, что они никогда по своей воле не делают тесты на наличие вируса иммунодефицита. И это глобальная проблема, которая препятствует его элиминации.

В разных странах по-разному решают эту проблему. В Зимбабве, которое входит в список лидеров африканских стран с наилучшими показателями прогресса в борьбе с ВИЧ, в 2022 году была отменена статья уголовного кодекса, криминализирующая передачу ВИЧ. По оценке экспертов, эта ответственность в данной стране лишь затормаживала скорость элиминации вируса среди населения, так как излишне стигматизировала инфекцию и препятствовала желанию проходить тестирование. Зимбабве добилось больших успехов в борьбе с ВИЧ за последнее десятилетие. По оценкам ЮНЭЙДС, 1,2 миллиона из 1,3 миллиона человек, живущих с ВИЧ в стране, в настоящее время принимают жизненно важные лекарства. С 2010 года смертность от СПИДа снизилась на 63%, а число новых случаев ВИЧ-инфекции за тот же период снизилось на 66%.

В Белоруссии особое внимание уделили такой ущемленной группе населения, как бездомные. Эти люди лучше всех знают, что такое стигматизация и дискриминация – их обходят стороной, им сложно получить медицинскую помощь. В период пандемии Covid-19, когда доступность терапии для этих людей стала еще более затруднительной, некоммерческие организации при поддержке Министерства здравоохранения Белоруссии организовали инициативу по тестированию на ВИЧ и поддержке бездомных. В рамках той же инициативы люди, не имеющие дома, могли получить бесплатные барьерные средства контрацепции, необходимые безрецептурные лекарства.

На самом деле низкий уровень тестирования на ВИЧ — очень распространенная проблема среди самых широких групп населения различных стран. И чаще всего ключевая причина тому – низкая осведомленность, которая препятствует здравой оценке риском.

В ряде стран Африки, где религии занимают значительную часть культуры, наибольшую эффективность показывают социальные программы, интегрированные в эти традиции. К примеру, в Замбии в пунктах тестирования на ВИЧ, размещенных в местах собраний религиозных сообществ, анализ делает почти в 2 раза больше детей (15%), чем в пунктах, размещенных в других локациях (7%). Для улучшения статистики по ранней диагностике среди взрослых в Нигерии программа интегрируется в так называемые baby shower, то есть вечеринки в честь будущего новорожденного. Практика показала, что на таких вечеринках партнеры женщин в 12 раз чаще соглашаются на тестирование.

Еще пару десятков лет назад СПИД уносил около 2 миллионов человек в год, особенно яркой статистика была в Африке, где продолжительность жизни населения падала стремительно. Терапия уже существовала, но была непомерно дорогостоящей и ее могли себе позволить только обеспеченные слои общества. Картина постепенно меняется, государства берут финансовую ответственность за лечение своего населения на себя. В России каждый гражданин с положительным ВИЧ-статусом, получает терапию абсолютно бесплатно. Но бедность и неравный доступ к терапии до сих пор является одной из ключевых причин распространения ВИЧ по всему миру.

Доступность АРВТ – действительно важный фактор не только для спасения жизни самих носителей вируса, но и для сокращения рисков развития эпидемии и передачи ВИЧ другим людям. Причем, терапия должна быть доступна людям, живущим с ВИЧ, каждый день – это не должен быть только ситуативный прием при ухудшении состояния. Систематичный сбой в режиме лечения приведет к резистентности вируса по отношению к терапии и дальнейшему распространению ВИЧ.

В России каждый гражданин, у которого был диагностирован ВИЧ, получает терапию в специализированных центрах СПИД, которые расположены в разных регионах страны. Там же человек может регулярно сдавать анализы для определения эффективности этого лечения. На сегодня доступно довольно большое количество разнообразных схем терапии – от нескольких таблеток, которые нужно принимать несколько раз в день, до одной таблетки в день, которая уже включает весь комплекс.

В целом, фармацевтика стремится упростить жизнь пациентов – сделать терапию удобнее, сократить риски развития побочных действий, так как на приверженность лечению влияют самые разные факторы. Пациенты могут сталкиваться с индивидуальной плохой переносимостью различных компонентов терапии – так бывает, но эта проблема решаема, врач предложит другую альтернативу. Но не меньшее значение для эффективности лечения имеют и внешние факторы, а также эмоциональный настрой человека. Прежде всего, сам факт наличия вируса уже несет за собой достаточно сильное эмоциональное давление: кого-то он мотивирует взять свою жизнь и здоровье под контроль, для других это мощнейший демотивирующий фактор со знанием которого опускаются руки.

Добавим к этому внешнюю стигму со стороны общества, которая практически вынуждает человека скрывать часть своей жизни: прятать лекарства, не везде их можно принять открыто; гасить внутри свои переживания, так как даже медицинский персонал часто является распространением диагноза в широкие массы. Все это влияет на приверженность лечению. Поэтому фармацевтика учитывает все эти факторы в своих новых разработках, чтобы человеку было проще интегрировать режим терапии в ежедневную рутину: сегодня уже существуют схемы лечения, и они доступны в России, которые предполагают прием всего одной таблетки один раз в день.

Но фармацевтика и тут не стоит на месте, и уже исследуются инъекционные формы терапии, которые позволят еще реже принимать препараты. Антиретровирусная терапия действенна при любом виде контакта: сегодня, независимо от наличия вируса, люди могут спокойно вступать в браки и быть уверенными, что не инфицируют своего партнера. Мамы, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. И даже риск передачи вируса при использовании нестерильных хирургических инструментов или игл нивелируется, если люди принимают АРВТ (впрочем, мы не хотели бы освобождать от ответственности медицинские организации или салоны красоты, которые допускают использование нестерильных инструментов – помимо ВИЧ таким способом могут передаваться и другие инфекции, о вреде инъекционных наркотиков и так все знают).

Во многих странах особое внимание уделяется женщинам и детям в вопросах борьбы с ВИЧ. В целом в мире чуть менее половины всех случаев, а именно 46%, приходится на женщин и девочек. Около 4000 молодых женщин и подростков инфицируются каждую неделю, и около 3100 из них приходится на страны Африки, находящиеся южнее Сахары. Но проблема распространена не только там: очень часто новые случаи ВИЧ по всему миру связаны с насилием над женщинами, их неравенством в отношениях с мужчинами – многие женщины не имеют возможности и права настоять на использовании барьерных способов контрацепции. Финансовая зависимость женщин и низкий уровень образования также ставит их в бесправное положение даже по отношению к своему собственному здоровью.

Тут женщины часто подвергаются групповому сексуальному насилию. Кроме того, ситуация в стране не позволяет им работать и полностью лишает средств к существованию, что ввергает их в тотальную зависимость от мужчин и только увеличивает случаи насилия. Нищета практически исключает как раннюю диагностику, так и получение необходимого лечения. В стране распространенность ВИЧ среди женщин составляет 2,3% по сравнению с 1,6% среди мужчин. Если женщина не имеет возможности получать терапию, то это приводит к рождению детей с положительным ВИЧ-статусом. В стране работают различные некоммерческие организации, которые помогают женщинам не только получить АРВТ, но и независимость, работу, чтобы сократить риски насилия. Но их возможности в такой обстановке очень ограничены.

Конечно, это наихудший пример того, к чему ведет зависимое положение, но и в более развитых странах с низким уровнем гендерного насилия мы наблюдаем, что женщинам сложно настоять на использовании презервативов, сложно попросить сдать анализы на ВИЧ и призвать к взаимной ответственности за здоровье. Это приводит не только к новым случаям инфицирования среди взрослых, но и к вертикальной передаче вируса новорожденным детям. Поэтому во многих странах такой большое внимание уделяется программам, ориентированным на женщин.

За последние 12 с лишним лет все эти многочисленные акции по всему миру, а также доступность АРВТ позволили значительно сократить количество новых случаев инфицирования среди детей: с 2010 по 2022 год статистика снизилась на 58%, с 310 000 до 130 000 в год.

В прошлом году Ботсвана стала первой африканской страной с высоким уровнем распространенности ВИЧ, где была значительно сокращена передача вируса от мамы ребенку, и страна уверенно идет к полному исключению этого риска из своей статистики. За последние 10 лет скорость вертикальной передачи в Ботсване снизилась с 10% до 2%, и в стране было зарегистрировано менее 500 новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей на 100 000 новорожденных.

Несмотря на все усилия, в настоящее время во всем мире каждые пять минут от причин, связанных со СПИДом, умирает ребенок. И только половина (52%) детей, живущих с ВИЧ, получают лечение, среди взрослых эта статистика равна 76%. На детей приходится 15% всех смертей, связанных со СПИДом, при том, что только 4% от общего числа людей, живущих с ВИЧ, составляют дети.

Нам предстоит еще большая работа, чтобы терапия была доступна всем, независимо от страны проживания, пола, возраста и уровня дохода. Но даже в тех странах, где нет больших сложностей с получением АРВТ, люди продолжают страдать от своего диагноза. Точнее будет сказать, от того, как социум принимает этот диагноз и отвергает людей, живущих с ВИЧ. Вспомним вновь принцессу Диану и ее визит в клинику Лондона. Почему этот жест и рукопожатие без перчатки стали так важны?

Люди с ВИЧ-положительным статусом часто сталкиваются с микроагрессией. Она не всегда может быть осознанной, это может быть просто пренебрежительное отношение, сформировавшееся за счет распространенности неверных убеждений о ВИЧ, который часто связывают с наркоманией или секс-индустрией. На практике случаи передачи вируса самые разные. Например, от мамы ребенку, когда анализы во время беременности не показали, что у женщины ВИЧ; а порой партнеры скрывают измены и узнают о них, когда диагноз показывает положительный статус на вирус иммунодефицита. Кроме того, далеко не все знают, что ВИЧ не передается через поцелуи, рукопожатия или совместное использование предметов быта. Поэтому стигма может обрушиться на людей, живущих с ВИЧ, в самых разных ситуациях.

Дискриминация случается и в медицинских учреждениях. Поэтому не менее важной задачей для достижения целей по элиминации вируса во всем мире – это работа с обществом по искоренению стигмы. Если людям с положительным ВИЧ статусом не нужно будет скрывать его, если их будет принимать общество – это повлияет и на процент ранней диагностики, так как часто мы не сдаем этот анализ из страха получить положительный результат и быть отвергнутыми всеми. И, конечно, принятие обществом влияет на приверженность терапии.

В Узбекистане было проведено исследование, чтобы выявить уровень стигматизации ВИЧ в обществе. Согласно его результатам 76% женщин в возрасте 15-49 лет в стране отказались бы покупать овощи у продавца, живущего с ВИЧ, и не допустили бы, чтобы дети, живущие с ВИЧ, посещали школу вместе с другими детьми. То же исследование показывает и причину таких показателей: предубеждение подпитывается недостатком знаний. Только 14% женщин той же возрастной группы обладают исчерпывающей информацией о ВИЧ. И это, скорее всего, в высокой мере влияет и на количество новых случаев ВИЧ-инфицирования в стране — за последние шесть лет их число неуклонно росло, на 44% с 31 088 в 2016 году до примерно 45 000 в 2022 году.

Для того, чтобы повысить приверженность терапии и в целом создать комфортный климат для людей, живущих ВИЧ, повысить качество их жизни, существуют различные некоммерческие организации, где люди могут найти равных консультантов – то есть тех, кто уже прошел путь принятия своего статуса, кто знает все сложности, с которыми придется столкнуться и точно знает, как их преодолеть. Например, в Казахстане существует проект Teenergizer — молодежная инициатива, которая поддерживается Правительством Казахстана, ЮНИСЕФ, ЮНЭЙДС и другими организациями. Teenergizer создал безопасное пространство для молодых людей, живущих с ВИЧ, где они могут общаться, веселиться и делиться опытом без стыда или стигматизации.

В России похожий проект реализует Благотворительный фонд Светланы Изамбаевой. Это фонд для женщин, подростков и детей, которые столкнулись с ВИЧ, где каждый найдет поддержку – сможет пообщаться с равными консультантами, психологами, врачами. Также проект ежегодно организует выездные лагеря, где подростки могут встретить сверстников, поделиться своими переживаниями, совместно найти выход, отдохнуть, и найти поддержку экспертов.

В идеальном мире будущего, людям, живущим с ВИЧ, конечно, не должна требоваться какая-то индивидуальная помощь – они заслуживают жить с открытым лицом, без страха и стигмы. Россия идет в этом направлении: появились проекты в культурной среде и СМИ, которые рассказывают о ВИЧ, например, недавно вышел сериал, посвященный началу эпидемии ВИЧ в России, «Нулевой пациент». В Казахстане для борьбы со стигмой был реализован арт-проект: в театре ARTiSHOCK в Алматы был поставлен спектакль, все его актрисы были женщинами, живущими с ВИЧ. Они сыграли роль тех, кто столкнулся со стигмой, дискриминацией и насилием, отголосками их собственных жизненных историй.

Обществу важно знать, почему люди, живущие с ВИЧ, так часто подвергаются оскорблениям и насилию. И почему насилие часто становится причиной передачи ВИЧ.