«Стоит открыть рот, и на тебя смотрят, как на прокажённую». С чем люди с ВИЧ сталкиваются в больницах

В 2021 году я узнала, что нахожусь в положении, и начала планировать беременность. Это был уже второй ребенок, поэтому я решила обратиться в тот же роддом. Выяснилось, что с 2015 года что-то изменилось, и мне нужно обсудить роды с заведующей, несмотря на то, что у меня есть прописка и все показания для того, чтобы меня безоговорочно согласились принять. Делать нечего, пошла к руководству, и, как впоследствии выяснилось, проблема была именно в нем.

Заведующая доступно мне объяснила, что принять меня не могут и не хотят, что они не готовы брать ответственность, их пугает мой положительный статус. В общем, несмотря ни на что, мне в резкой форме дали понять, что в этом родильном доме я рожать не смогу. Было очень неприятно, но меня поддержал супруг, который уже 20 лет живет с ВИЧ. Он вспомнил немало случаев, когда на собственной шкуре испытал предвзятое отношение врачей. Не могу сказать, что от его рассказов мне стало легче, но это все равно важно – когда есть кто-то, кто прошел через то же самое, иначе начинаешь искать проблему в себе.

В моем случае выходом стали деньги: мне дали направление в другой медцентр, и там предложили оплатить палату, процедуры, персонал – в общем, буквально все. Я могла бы попытаться артачиться, но мы очень переживали и решили перестраховаться. В итоге за деньги мне удалось получить расположение врачей и персонала, но я до сих пор вспоминаю эту ситуацию: мне не дает покоя то, что человечное отношение мне оказались готовы обеспечить только на платной основе. А ведь умение слышать и слушать всегда являлись одними из самых важных в работе врачевания. Жаль, что сейчас эти качества потеряли актуальность.

Что касается ребенка, то он родился здоровым. На тот момент я уже три года была на терапии, вирусная нагрузка была неопределяемой, плюс капельницы с противовирусными препаратами и сироп малышу после рождения – у вируса было мало шансов. Совсем скоро нас снимут с учета из Центра СПИДа по перинатальной активности, и я надеюсь, что стигма его не коснется.

О ВИЧ я узнала во время беременности. Все было хорошо до 38-й недели. Тогда я сдала последний анализ, и мне пришел положительный результат исследования на ВИЧ. Врач, вместо того, чтобы отправить меня на пересдачу или уведомить об этом, отправила те же анализы на дополнительное обследование. Когда мне уже ставили предродовую активность, и нужно было срочно попасть в роддом, я позвонила своему специалисту и сказала: «Мне нужны анализы, иначе меня не возьмут в ту больницу, в которой я должна рожать». Она сказала: «Да-да-да, я сейчас позвоню, мы знаем».

Когда я приехала в СПИД-центр, это было накануне праздника, мне сказали: «А что вы хотите? Врачей больше нет». Я говорю: «Даже дежурного?», а мне: «Дежурного тоже, уже ушел». Когда я поинтересовалась, что мне делать, мне посоветовали постараться не рожать в ближайшие дни. И всё. На следующий день у меня начались схватки, мне вызвали скорую из Боткина, но меня отказались брать с формулировкой, что я не их клиент. В результате рожала в 16-м отделении, куда обычно приходят рожать просто с улицы. Когда начались роды, я взмолилась: «Я рожаю, сделайте что-нибудь», на что персонал клиники мне сказал: «Заткнись, наркоманка, тут никто не подыхал, и ты не сдохнешь».

Поэтому у ребенка возникла гипоксия, вследствие чего развилось детский церебральный паралич. Диагноз на всю жизнь – из-за того, что мне не помогли и не приняли вовремя. Я сначала хотела докопаться до правды и наказать виновных, но после того, как узнала о ДЦП, всё мое внимание переключилось на то, чтобы поставить ребенка на ноги.

Кроме супруга, но я от него и получила инфекцию. Он стоял на учёте, но не принимал терапию и не посчитал нужным мне сообщить о том, что у него вирус иммунодефицита. Рождение больного ребенка его подкосило, через полгода у него умерла мама, и со временем он стал принимать наркотики. Когда я встала перед выбором между ребенком и мужем, я выбрала ребенка, и мы развелись.

Так как у моего ребенка инвалидность, мы проходим медицинскую экспертную комиссию, и нам нужно пройти определенное количество врачей, в том числе хирурга. И наш благородный хирург обычно проводит осмотр следующим образом: мы заходим в кабинет, встаем у порога и ждем, когда он нас осмотрит. Заходить внутрь комнаты он нам запрещает, поэтому он сидит в кресле, пока мы покорно ждем, решит ли он в этот раз, что у нас пупочная грыжа, или ее не найдут и в этот раз.

После первой же такой истории я пошла к заведующему, заставила переписать все карточки взрослого ребенка, больного, и маленького тоже, нам убрали диагноз, теперь даже коды нигде не стоят. Я сказала, что если нам попытаются поставить хотя бы красный треугольник, я дойду до прокуратуры. Убрали, стало полегче. Но если мы приходим в другую клинику, стоит только открыть рот – все, на тебя смотрят как на прокаженную, до сих пор.

Наталья, координатор проектов по оказанию поддержки женщинам в стигме, затронутым ВИЧ-инфекцией

Я работаю в «Е.В.А.» координатором проектов по оказанию эмоциональной поддержки женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией, уже 10 лет. Мне кажется, количество стигмы в медицинских учреждениях уменьшилось, тем не менее, совсем она не ушла. Например, я сразу вспоминаю историю, которая произошла примерно пару лет назад: у 15-летней девочки воспалились миндалины, подозревали тонзиллит. Ей выдали направление в больницу, чтобы там уже наверняка выяснили, что именно у нее болит, и по какой причине.

Девочка поехала одна, без родственников, диагноз решила не утаивать и честно предупредила, что она – ВИЧ-положительная. Врач сказал ей буквально следующее: «Наша больница для здоровых детей. Не для таких, как ты». Этот разговор состоялся в городе-миллионнике, точно не помню, в каком, но в большом городе, даже не деревне.

Это говорит о том, что врачи до сих пор не знают, что ВИЧ-инфекция является хроническим заболеванием, а АРВТ-терапия делает людей с ВИЧ полностью безопасными для общества, потому что уровень копий вируса в крови снижается почти до нуля. Самое неприятное, что девочка вообще могла не рассказывать о диагнозе, это была не госпитализация, то есть девочка сделала это из своей гражданской ответственности, а получила плевок в лицо. Она очень плакала, потому что отказывалась верить, что такое вообще возможно, что с ней это произошло.

Сообщать о диагнозе ребенка родители обязаны в случае плановой госпитализации, либо при осмотре, который может быть ассоциирован с резким увеличением копий вируса в крови. Например, у ребенка нетипичное проявление герпеса, какое-то кожное заболевание и т.д. Если родитель будет скрывать диагноз, педиатр не сможет связать болезнь с наличием у пациента ВИЧ-инфекции, у него не будет полной картины, и это скажется на длительности и тяжести лечения. Если посещение больницы не предполагает манипуляций, связанных с кровью, сообщать о наличии ВИЧ не обязательно.

Это, конечно, частный случай, но людям с ВИЧ регулярно отказывают в реабилитациях, санаториях, поездках в оздоровительный лагерь. Помимо стандартных справок родители приходится собирать документы о том, что вирусная нагрузка подавлена, что ребенку дают препараты, а потом еще и проводить ликбез медперсоналу дошкольного или школьного учреждения, куда хотят отправить ребенка, и фактически заново знакомить сотрудников с ВИЧ-инфекцией. То есть родителям буквально убеждают сотрудников, что ребенок не опасен, может питаться в одной столовой с остальными детьми, плавать в бассейне вместе со всеми, и прочее.

Есть проблемы и с плановыми госпитализациями, потому приходится предоставлять данные теста о ВИЧ, а это довольно чувствительная информация, которую особо не хочется распространять. Все боятся разглашения диагноза, особенно в небольших населенных пунктах. Поэтому чаще всего те, кто живут в поселках, наблюдаются в больших городах.