Реальная история: как победить рак крови

Раньше я яичницы не умела пожарить, но хлопотать по хозяйству научилась легко. И, хотя тосковала о маме, совсем несчастной себя не чувствовала. Ведь у меня был отец — замечательный, очень добрый. А еще сестра Саша — младше на год и десять месяцев. Мы с ней всегда дружили, а после маминой смерти еще сильнее сплотились. Пусть сестренке, как младшей, позволялось чуть больше, чем мне, я не обижалась.

Мы никогда с ней не дрались, не делили мальчишек. Одалживали друг у друга наряды. А выросли разными. Я получилась более домашняя, Сашуля активно строила карьеру. А когда мне исполнилось 26 лет, случилась беда.

Я долго не могла понять, что со мной происходит. Да, работаю, воспитываю дочь, кручусь по хозяйству. Все так живут. Только почему же я устаю до такой степени, что вечерами буквально ложку ко рту не могу поднести?! Однажды добежала до районной поликлиники. Терапевт даже анализов брать не стала, только отрезала: «Грипп», — прописала антибиотики. Я начала их пить, но через три дня мне стало совсем плохо. Поднялась высоченная температура, и меня на «скорой» отвезли в больницу.

Никогда не забуду свою первую неделю там. Лежала я в палате на шесть человек, и мои соседки — пожилые женщины — умирали одна за другой. А я чувствую себя настолько ужасно, что даже не могу сообразить, от какой болезни они гибнут. Слышу только, как все кругом говорят: «Кровь, кровь». На пятый день я взбунтовалась. Когда приехал муж, потребовала у него: «Скажи, что со мной». И он признался, что у меня хронический миелолейкоз. Если проще — рак крови. Причем болею я давно — не меньше, чем полгода. А мне-то казалось, что у меня «модная», но не слишком серьезная болезнь — синдром хронической усталости!

Все в моей жизни идет циклами. Мама узнала, что заболела, в праздник, 8 Марта. Через 13 лет — в этот же день! — в больницу попала я. Возможно, я унаследовала «плохой» ген. Возможно, где-то глубоко в подсознании засела обида — что мне пришлось так рано остаться в семье за старшую. Впрочем, лучше не думать, за что тебе рак. А то становится слишком себя жаль, слишком обидно.

Папа всегда страшно переживал — что не смог спасти маму. И сейчас, когда беда случилась со мной, я видела в его глазах такую грусть, что представить страшно было, что я тоже могу умереть. А отец (как я узнала позже) просил тогда моего мужа: «Ты только не бросай Машу сейчас. Пусть она выздоровеет, а потом, если захочешь, уходи». Супругу моему пришлось едва не тяжелее, чем мне. Я — в больнице, он разрывается между работой и дочкой. «Доброжелатели» капают на мозг: «Зачем тебе такая жена? Все равно она после лечения овощем станет». А еще он очень переживал из-за того, что ничем не мог облегчить мои страдания.

Мне сразу назначили химиотерапию. Я поначалу радовалась, что у всех волосы выпадают, а у меня нет. Но недели через полторы просыпаюсь утром и вижу, что на подушке остался огромный пучок. Я сразу позвонила мужу: «Неси машинку». И он меня в этот же день меня побрил. Но химиотерапия, к сожалению, может лишь отсрочить смерть. А шанс на выздоровление при моем заболевании дает только трансплантация костного мозга. Его донором могут стать кровные родственники. Могут — если, конечно, повезет. В знакомой семье парню, больному лейкозом, из пяти братьев и сестер подошел только один.

Сестра в тот момент планировала второго ребенка. И хотя после донорства костного мозга беременеть нельзя как минимум год, она не колебалась ни секунды. Сдала анализы. Не зря, видно, между нами с детства очень глубокая, почти космическая связь: Сашин костный мозг, как сказали врачи, соответствовал моему аж на 102%.

Я думала, что самое плохое теперь позади, однако испытания лишь начинались. Чтобы не было отторжения чужеродной ткани, перед трансплантацией нужно полностью убить собственный иммунитет. Мне приходилось пить по 120 таблеток за один прием. От них облезает кожа, крошатся ногти, волосы все выпадают. Тошнит беспрестанно, можешь есть только детское питание. А ближе к трансплантации — и его не получается проглотить. Питательные вещества поступают через капельницу. Да что там еда — даже говорить не выходит. До туалета дойти — как на Эверест подняться. Палата — одиночная камера, все стерильно, рядом с постелью стоят огромные очистители воздуха. Выходить никуда нельзя, посещения разрешают только родным. И с каждым днем становится все хуже, хуже... Плюс вертятся постоянно в голове кошмарные мысли: а что, если ничего не получится? Если костный мозг не приживется?

К тому же еще одно беспокоило. Моя мама умерла через девять месяцев после того, как ей поставили диагноз, — в ноябре. А мне на ноябрь — через девять месяцев после того, как я попала в больницу, — назначили трансплантацию. Это знак? Хороший — или плохой?!

В день «Х» сестре пришлось тяжелее, чем мне. Пункцию бедренной кости донору делают в операционной под общим наркозом. А вот переливают костный мозг очень буднично — в вену, прямо в палате. И выглядит он почти как кровь — может, только цвет чуть более насыщенный. Никакого мгновенного облегчения, увы, не наступает. Я попрежнему чувствовала себя ужасно. Не могла есть, еле ходила. Все болело, во рту появились язвочки. И неизвестность продолжала тяготить. Только через несколько недель выяснилось: Сашулин костный мозг прижился. Впрочем, я еще долго оставалась в больнице и потом, уже дома, тоже чувствовала себя совсем больной. Но решила: лучше выйду на работу, пересилю, задавлю в себе эту беспомощность. И стало легче.

После трансплантации у нас с сестрой в жизни произошли удивительные метаморфозы. Чужой костный мозг — он ведь не только группу крови, он всю жизнь меняет. Мне рассказывали: у кого-то изменился цвет глаз, цвет волос стал таким, как у донора. Но я никогда не предполагала, что может измениться... характер. Однако у нас с Сашей именно так и случилось.

Я вдруг поняла, что еще очень многое в жизни не попробовала и, едва немного оправилась после болезни, начала активно работать. А моя сестра стала, наоборот, более мягкой, покладистой. Родила второго ребенка, с удовольствием взялась заниматься домашним хозяйством. Папа все удивлялся: что раньше его Саша частенько «воспитывала», отчитывала. А теперь ее роль взяла на себя я. Ворчал на меня: «Ты превращаешься в сестру».

Официально я вышла замуж только после болезни (до того мы с мужем жили в гражданском браке). Причем дошли до ЗАГСа лишь с третьей попытки. Мы познакомились 28 марта, поэтому свадьбу назначили в «годовщину» — на 28 марта 2006 года. Но за три недели до мероприятия я оказалась в отделении гематологии. На следующий год хотели было снова подать заявление — но я тогда совсем лысая была. Попросила у мужа: «Давай еще немного подождем. Я хотя бы в себя приду, волосы отращу». А в следующий раз, 28 марта 2008 года, получилось еще страшнее. Мы вовсю готовились к свадьбе, когда трагически погиб наш отец... Это случилось 6 марта, и торжество мы, разумеется, отменили. В общем, ждать очередного 28 марта муж категорически отказался. Мы поженились 14 февраля 2009 г.

Сейчас у меня стойкая ремиссия. Но моя жизнь все равно никогда не будет такой, как прежде. В крови навсегда останется высокий уровень лейкоцитов и тромбоцитов. Мне нельзя пить спиртное, категорически запрещено загорать. Чтоб не попасть под солнечные лучи, я даже в море купаюсь в специальном халате. Мне пришлось удалить селезенку. Я не смогу больше родить. У меня лишний вес — и с ним не справиться никакими диетами. Но все равно я безумно счастлива, что живу, что у меня любимый муж, дочка, работа!

По большому счету, мне очень повезло. Спасибо сестре — мне не пришлось искать (и платить огромные деньги!) за подбор неродственного донора. Спасибо отцу — он покупал мне любые, даже самые дорогие лекарства. Меня поддерживали муж, сестра, тетя, друзья. И сейчас я сама прилагаю все силы, чтобы помочь тем, кому сейчас хуже, чем мне.

Многие в нашей стране готовы помочь — и охотно жертвуют — тяжелобольным детям. Но взрослому — и особенно пожилому — человеку, если он вдруг серьезно заболел, получить поддержку куда сложнее. Общественное мнение выносит приговор: ничего страшного, умирай. Успел уже пожить свое. Причем «старость», ненужность начинается с 18 лет. Серьезно! Пока несовершеннолетний, получаешь помощь из многочисленных фондов. Справил день рождения — извини, дальше борись с болезнью самостоятельно.

Чтобы хоть как-то переломить эту несправедливость, я согласилась стать учредителем «Фонда борьбы с лейкемией». Мы помогли уже двенадцати «взрослым» пациентам (самому молодому из них — 28 лет). Мы оплачиваем поиск неродственных доноров, лечение, покупаем противовирусные, противогрибковые препараты, антибиотики. Пока что основные благотворители — наши друзья, родственники, знакомые. Но представляете, скольким получится помочь, если каждый житель нашей многомиллионной страны станет переводить несерьезные 100−200 рублей в месяц на благие дела?

Онкологических заболеваний в России все панически боятся. Не только обычные люди — даже врачи. Когда я прихожу в районную поликлинику и говорю, что у меня хронический миелолейкоз, доктора — люди с высшим медицинским образованием! — шарахаются, словно от заразной. А я всегда усмехаюсь: «Бояться-то мне надо, не вам». Поэтому еще одно направление работы «Фонда по борьбе с лейкемией» — давать людям информацию. Врачам, пациентам, их родственникам. Чтобы больные и их близкие не опускали в отчаянии руки, но знали: куда им идти, что делать, к чему стремиться.

Также мы активно участвуем в программе по созданию регистра доноров костного мозга при ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ. Мой муж, кстати, в этом регистре есть. И сестра тоже. И если окажется, что она может помочь еще кому-то, Саша снова пойдет на операцию без тени сомнения. Отдаешь ведь всего два процента от собственного костного мозга. А спасаешь — целую жизнь.