Осторожно, нарушено: зачем пациентам с хроническим лимфолейкозом и множественной миеломой юристы?

Решение всех этих вопросов самостоятельно требует большого ресурса и сил, которых часто нет. Что ж, человеку нужен человек. Некоммерческая организация «Найди своего доктора» в рамках сервиса «Медконсьерж» при поддержке Янссен, подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон» запустила программу «Амбассадоры по поддержке прав пациентов».

Любой человек с диагнозами «хронический лимфолейкоз» и «множественная миелома», столкнувшийся с нарушением тех или иных прав пациента, может написать по почте patient@findyourdoc.ru или позвонить по телефону горячей линии +7 (495) 129 1225 и рассказать о своей ситуации. Неравнодушные люди, отучившиеся на курсе «Права пациента: знать и использовать» под контролем юриста буквально в ручном режиме помогут решить вашу проблему.

Чтобы сформировать пул экспертов-волонтеров, амбассадоров прав пациента, вместе с главой юридической службы «Ясное утро» (психологическая и юридическая помощь онкобольным), юристом Ольгой Смирновой был создан обучающий курс «Права пациента: знать и использовать» из семи модулей. С ноября 2022 года прошло уже два его потока, среди выпускников – 122 человека из 44 регионов РФ. Это и сами пациенты, которые уже прошли этот путь, и их близкие, и просто неравнодушные люди.

Наталья — один из таких амбассадоров прав человека. В 37 лет ей диагностировали хронический лимфолейкоз. За следующие 7 лет она прошла 4 линии лечения, неоднократно принимала решения по выбору учреждений и врачей, прохождению необходимых исследований, получению лекарств. При этом время и силы, необходимые на борьбу с болезнью, часто тратились на пробивание бюрократических вопросов. Осенью 2022 года Наталья прошла курс «Права пациента. Знать и использовать» и стала волонтёром. Теперь она помогает другим, потому что сама знает, как важна поддержка и знания.

За время, прошедшее с начала обучения первой группы, амбассадорами было получено и отработано более 100 запросов по защите прав пациентов.

Каждый случай – это не просто история болезни, это история человека и его решенной проблемы. Вот несколько примеров.

Марина наблюдалась в частной клинике, а потом решила продолжить лечение по ОМС. Однако в государственном учреждении отказались принимать результаты обследований из коммерческого, даже несмотря на то, что те были совсем свежие. Предложили заново пройти те же самые обследования, но по ОМС. Марина не хотела тратить на это время и силы и обратилась за консультацией в юридическую службу.

Комментирует Ольга Смирнова, юрист, глава службы «Ясное утро»:

Согласно 323 ФЗ, государственные и частные клиники равны по своей силе. Человек может начать лечение в платной клинике, а потом перейти в государственную по ОМС, и это его право. Нельзя сказать, что заключение врача из частной клиники менее информативное или неправильно оформлено. Исключение – ситуации, когда не хватает каких-то исследований или доктор видит несоответствие клинической картины и результатов обследования.

Также пациенты часто сталкиваются с тем, что клиника отказывается выдавать на руки результаты исследований (например, биопсии) – под предлогом того, что это возможно только по запросу другого медицинского учреждения. В действительности клиника обязана выдать материалы по заявлению самого пациента или его представителя. Заявление пишется на руководство лаборатории.

Наталья живет в Москве, ей назначили химиотерапию. Однако направление выдали не в ближайший онкоцентр в 15 минутах езды, а заведение на другом конце города, куда добираться 1,5-2 часа. Как на это можно повлиять?

Комментирует Ольга Смирнова, юрист, глава службы «Ясное утро»:

Такие ситуации случаются в крупных населенных пунктах. В удаленных районах о выборе часто даже речь не идет, там гематолог всего один, и может находиться в соседнем городе. Поэтому жители столицы часто не подозревают, насколько им повезло. Тем не менее, можно ли что-то сделать в этом случае? Согласно 116 приказу Минздрава, маршрутизацию внутри региона определяет Минздрав региона, поэтому писать запрос о переводе в другое учреждение на имя главврача не имеет смысла – нужно решать вопрос через региональный Минздрав.

Однако для перевода в другое учреждение должно быть обоснование. Например, пациента направили в клинику и там вроде бы есть его специалист, но не совсем профильный, а в соседней принимает именно тот, кто нужен. Большинство вопросов решается в пользу пациента, так как медицинская помощь должна соответствовать диагнозу. Не всегда общепрофильный онколог может правильно проводить ту или иную терапию, течение заболевания должно контролироваться профильным специалистом.

У Светланы хронический лимфолейкоз. По результатам лечения ей присвоили группу инвалидности. Она переживала, что из-за этого останется без работы и не сможет обеспечивать себя и содержать детей, а бывший муж воспользуется этим и заберет их себе.

Комментирует Ольга Смирнова, юрист, глава службы «Ясное утро»:

Многие боятся оформлять инвалидность, потому что полагают, что с ней запрещено работать. Это не так. Исключение: вы работаете на вредном производстве, которое усугубит ход болезни/лечение. Но и в этом случае труд не противопоказан, просто врач может рекомендовать более безопасную работу, которую вам помогут подобрать в Центре занятости населения.

В остальных случаях люди, которые оформляют 1 или 2 группы инвалидности, даже получают дополнительные трудовые гарантии. Например, рабочая неделя сокращается до 35 часов при сохранении заработной платы, появляется дополнительный отпуск, а вызвать на работу в выходные или праздничные дни работодатель получает право только с письменного согласия работника. Также во время лечения часто возникают трудности с больничным. По Трудовому кодексу инвалидность дает возможность брать дополнительные 60 дней в году без сохранения заработной платы.

Лично я выступаю за оформление инвалидности. Не все знают, что на крупных предприятиях существуют квоты – количество мест, которые работодатель должен выделить для работников-инвалидов. Если человек получает инвалидность, работодатель и квоту закрывает, и не теряет сотрудника – всем удобно.

Ольга Смирнова подчеркивает: есть вопросы, в которых юристы бессильны. Например, когда возникают проблемы с поиском донора костного мозга. Однако по остальным вопросам амбассадоры способны быстро сориентировать и направить. Если вы столкнулись с проблемами юридического характера, оставьте заявку по электронной почте patient@findyourdoc.ru или по телефону горячей линии +7 (495) 129 12 25 – и команда волонтеров-экспертов во главе с юристом поможет в ее решении.

Для справки: Хронический лимфолейкоз – разновидность рака крови, при котором костный мозг вырабатывает слишком много лимфоцитов, а они в дальнейшем накапливаются в лимфатических узлах, печени и селезенке. Развивается анемия, повышенная кровоточивость, появляется головокружение, слабость. Повышается предрасположенность к инфекциям – рецидивирующим простудным заболеваниям, пневмонии.

Множественная миелома – рак плазматических клеток крови. На ранних стадиях может протекать бессимптомно, позже выражается в боли в костях, частых переломах, инфекционных заболеваниях и общей слабости.