«Моя дочка родилась с весом 1 килограмм». Реальная история Натальи Зоткиной
Недоношенным считается младенец, который появился на свет на 22 — 37 неделе беременности с весом выше 500 г и ростом 25 см и более. Достижения современной медицины позволяют сегодня выхаживать младенцев с очень низкой массой тела. Однако «ранние пташки» остаются в зоне риска по развитию неврологических заболеваний, нарушений зрения, слуха, хронических заболеваний легких.
Рождение недоношенного ребенка часто становится неожиданностью для семьи: родители испытывают стресс, чувство вины и даже горя. Поэтому в этот период семьям как никогда нужна поддержка. О том, как сегодня она оказывается, мы поговорили с Натальей Зоткиной, учредителем и директором благотворительного фонда «Право на чудо». Наталья также поделилась с нами своей историей выхаживания дочери, рожденной раньше срока.
Всё началось в 2011 году, когда я должна была родить двойню
На 24-й неделе беременности у меня появился риск преждевременных родов, и я оказалась в больнице. Роды прошли на 26-й неделе в результате антенатальной смерти одного ребенка из двойни, мальчика. Второй ребенок, девочка, родилась в очень тяжелом состоянии, но живая, и благодаря умелым и своевременным действиям врачей, ее удалось выходить. Мы с ней провели 4 месяца в отделении реанимации.
В целом беременность протекала без проблем. Хотя у меня была слегка укороченная шейка матки, но с таким диагнозом женщины спокойно донашивают беременность до конца срока.
Когда я лежала даже в отделении патологии беременных, я была уверена, что смогу родить в срок, и даже, если детки родятся раньше срока, то они просто полежат в кувезе, наберут вес и мы спокойно поедем домой. Мне было важно, чтобы малыши родились хотя бы 800 грамм. Но не тут-то было.
Еще был пушок, который выглядит, как крылышки у ангела. В процессе выхаживания, чаще всего происходят какие-то осложнения, о чем я даже не созревала будучи беременной. В нашем случае это были кровоизлияние, проблемы с глазками, с кишечником. Она долго не набирала вес, два месяца весила столько же, сколько при рождении.
Кроме того, мне пришлось столкнуться и с рядом проблем, связанных не только с восстановлением и реабилитацией дочки, но и с тем, как привести в чувства саму себя. Первые два месяца мне показались адом. Я не понимала, что происходит, и как вообще жить дальше. За время пребывания в больнице, выхаживания малышки нам пришлось столкнуться и с отсутствием психологической поддержки, которая родителям так важна в этот момент.
Нас выписали в возрасте четырех месяцев, когда вес у девочки был уже порядка двух с половиной килограммов. Но за это время дочка перенесла три операции и несчитанное количество переливаний крови, различных обследований. Я благодарю Бога, что все закончилось хорошо.
Я помню по себе, когда у меня были какие-то чрезмерно волнительные состояния, что я ночами не спала, у меня Лиза буквально умирала. Раза три такое случалось, просто ужасно. В какой-то момент я просто взяла и сказала себе: ну-ка стоп, сейчас самое главное – это ребенок. Давай соберись, возьми себя в руки!
Потом я привела себя в порядок, постриглась, началась уделять себе немного внимания, приглашать бабушку-дедушку, чтобы они могли мне помочь в отделении.
И хотя мама – это самое главное, нельзя забывать и о папе. Папу вовлекать в процесс выхаживания ребенка очень-очень надо. Большой процент разводов происходит как раз из-за того, что отец остается в стороне, он не понимает, что происходит, что с ребенком. Наши женщины знаете же, такие: взвалят все на себя и тянут. Одним словом, надо себе тоже давать отдыхать и вовлекать папу в процесс. И конечно, верить в своего ребенка. Верить в то, что все будет хорошо. Просто любить его таким, какой есть. Отличник, космонавт, ходит, не ходит – не принципиально. Просто любить. Слепая безусловная любовь творит чудеса. Вы, может, не поймете этого сразу, но это правда.
В первую очередь, родителям «ранних пташек» нужна информационная помощь. Ведь очень много появляется открытых вопросов, особенно после выписки из стационаров, родители не знают, куда пойти, куда обратиться, где наблюдаться, особенно, если речь идет о тяжелых случаях. Во-вторых, психологическая, само собой. Часто сталкиваемся и с тем, что родителям необходима и юридическая помощь. Кого-то где-то не пускают, когда-то люди не понимают, какие меры можно предпринять, и так далее.
Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что сначала это было в состоянии некоего аффекта. В моей жизни был период, когда я очень много общалась с родителями: доктора передавали мой телефон, я старалась делиться своим опытом с другими мамами. И в какой-то момент я поняла, что могу делать больше, значительно больше. И заняться этим на системной основе. Не просто локально кому-то помогать, а организовать более массовую поддержку.
Я специально получила высшее психологическое образование, чтобы иметь возможность быть более профессиональной в своих взаимоотношениях с такими же мамами, как я сама. Так мы организовали фонд, назвали его «Право на чудо», ведь каждая будущая мама должна иметь такое право: наши дети — это чудо, огромное счастье. В фонде мы успели создать несколько системных проектов, которые сегодня уверенно шагают по России.
Первый — программа комплексной информационно-психологической поддержки, которая успешно работает в нескольких регионах страны. Она включает в себя школы для родителей, психологическую помощь со стороны специалиста и работу с докторами по защите от профессионального выгорания и коммуникациям с пациентами. Мы готовим родителей к выписке домой, помогаем им наладить коммуникацию с докторами, а докторам – с ними. Рассказываем про раннее развитие детей и передаем кислородное оборудование.
Второй проект называется «360°: информационно-психологическая поддержка женщин с угрозой преждевременных родов, семей с недоношенными детьми и детьми с ограниченными возможностями здоровья». Это онлайн-проект на сайте Фонда, в специальном разделе «Семьям». Он существовал до недавнего времени в упрощенном режиме. Сейчас же, благодаря поддержке Фонда Президентских грантов, мы его значительно расширили. Там есть открытая электронная база знаний: статьи, видео. Работает горячая линия. Внедряются онлайн-сервисы, позволяющие смотреть прямые эфиры с экспертами, общаться с ними через мессенджеры, разрабатывается YouTube канал.
И еще один проект, который мы ведем в Москве, это как раз организация групп взаимопомощи для мам недоношенных детей, которые находятся в отделении реанимации, в отделении второго этапа выхаживания при пяти московских перинатальных центрах. По итогам проекта мы планируем создать службы равного консультирования. Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Пока попробуем на Москве методологию, если хорошо пойдет – будем выходить на регионы. Я сама являюсь таким равным консультантом, я могу на равных поговорить с любой мамой, поддержать, рассказать.
Наша основная задача, когда мы работаем с ними, это рассказать о том, как правильно общаться с родителями, описать, что они переживают. А также дать возможность докторам выговориться, помочь предотвратить их профессиональное выгорание, научиться работать со своими эмоциями. Для тех, кто работает в реанимациях, это очень важно: они берут очень многое на себя, очень сильно переживают, но порой этого не могут показать. Закрываются такой ширмой, чтобы никто этого не заметил. Говорят, вот он такой холодный, черствый. На самом деле нет, это просто такая психологическая защита.
Горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми 8 800 555 2924.