«Как я живу с гепатитом С»: реальная история Ольги Кузьмичевой
Ей казалось, что потеряно все. Смерть мужа, потеря работы и, наконец, «ласковый убийца» — гепатит C. Но желание жить ради детей, поддержка врачей и близких дали силы вынести тяжелое лечение и победить болезнь. И сегодня Ольга Кузьмичева, руководитель нижегородского благотворительного фонда СТЭП, активист организации «Ева», помогает пройти этот непростой путь другим. А еще ждет третьего ребенка.
Оля, это твоя первая беременность без гепатита С?
— Да. К счастью, мои старшие сыновья здоровы, но рожала я их, будучи инфицированной. Возможно, нас спасло то, что заболевание на тот момент еще не было в активной фазе, или то, что я не рискнула кормить их грудью, а может просто повезло.
Причиной всех бед стали наркотики. Я выросла в благополучной семье, получила высшее образование по специальности педагог-психолог. Замуж вышла рано, по большой любви и думала, что вытащила счастливый билет. Но мой первый супруг оказался наркоманом. Так ко мне попала инфекция. Я хорошо понимала, что означают для меня положительные результаты анализа на гепатит С – вот он, «ласковый убийца», со мной, совсем рядом. Но хорошее самочувствие давало иллюзию, что у меня еще есть время, в крайнем случае, можно попить какое-то лекарство для поддержки печени.
В какой момент ты поняла, что надо начинать лечиться?
— Почти через десять лет. Когда начала работать в общественной организации на телефоне доверия – никуда больше не брали. Я развелась с первым мужем, встретила другого человека. В страну тогда пришла интерфероновая терапия – первая и единственная на тот момент возможность лечения гепатита С. Я начала вникать в то, что это такое. Но, даже рассказывая другим о том, что это за программа, сама вступать в нее побаивалась. Я видела, как люди страдают от приема терапии, и хотела сначала дождаться результата их усилий. А болезнь тем временем прогрессировала. У меня был первый генотип гепатита С, при котором болезнь протекает достаточно сложно, но поначалу я не чувствовала никаких ее проявлений. Разве что, непривычную для себя усталость, все время хотелось спать.
К счастью, я все-таки решилась на лечение. Старшему ребенку в то время было 10 лет, младшему год. Первые полгода лечения показались мне адом, после каждого укола поднималась высокая температура, которая держалась по четыре дня – и так каждую неделю.
Я думала, что хуже уже быть не может, но оказалось, что может: через полгода лечения погиб мой муж. И встал выбор – бросить лечение или двигаться дальше.
И что повлияло на этот выбор?
— На тот момент я участвовала в проекте, по условиям которого должна была личным примером мотивировать людей лечиться. У меня язык не поворачивался говорить, что все будет хорошо, потому что у самой силы были на исходе. В целом лечение было рассчитано на год, и я начала уговаривать себя, что если я уже прожила в этом аду половину срока, то нужно дотерпеть и получить результат.
Но конечно, сама бы я справилась. Детей, которых я физически была не в состоянии поднимать, подхватили мои родные. При этом они совершенно не понимали, что происходит, для чего я себя так мучаю. Я все это очень болезненно переживала, накапливалось раздражение, случались срывы. Позже, когда уже сама начала консультировать других, я говорила им о том, как важно настроиться на лечение не только самому, но и подготовить к этому тяжелому периоду близких людей. Меня очень поддерживала моя врач, которой я безмерно благодарна. Она все время говорила: «Оля, у нас осталось немножко, мы с тобой справимся». То есть, не «у тебя», а «у нас», не «ты», а «мы». Это было очень важно, имы справились.
И с тех пор, уже девять лет помогаешь справиться другим.
— Я возглавляю благотворительный фонд, который помогает взрослым и детям с хроническими заболеваниями – ВИЧ, гепатит, туберкулез. А также людям, страдающим наркоманией и алгоколизмом. Организация, в которой я начинала, прекратила свою работу. А я не смогла бросить людей, которые продолжали обращаться за консультацией и поддержкой, поэтому открыла этот фонд.
Самой мне в свое время крупно повезло – работала в такой сфере, где вокруг были психологи и врачи. Мне не пришлось никого искать, просто приходила на работу, садилась и начинала изливать душу. Кроме того, я знала людей, которые осилили лечение – от них я тоже получала хорошую подпитку, или даже, можно сказать, пинок.
Еще тяжелее такие решения даются родителям больных детей. Я работаю с ними, вижу переживания их мамочек. Но, слава Богу, жизнь не стоит на месте. Сегодня существуют противовирусные препараты, в том числе, отечественные, которые переносятся значительно легче. И я надеюсь, что уже в ближайшие годы мы начнем обходиться малой кровью, потому что придет понимание, что лечение – это основное. И оно должно быть безболезненное и качественное.
Сегодня, когда появилось гораздо менее длительное и травмирующее лечение гепатита С, людям стало легче на него решиться?
— Однозначного решения абсолютно для всех людей, которые хотят вылечиться от гепатита, нет. Прежде всего, нужно четко и методично изучить этот вопрос, найти хорошего врача-инфекциониста. И еще я очень советую найти общественную организацию, которая окажет вам поддержку уже в дальнейшем. Это очень тяжелая ситуация, и здесь нужна не только консультация инфекциониста, но и поддержка равного консультанта, который все это сам пережил, и помощь профессионально психолога, и понимание родных. Если уж тащить бегемота из болота, то уж точно не одному. Об этом говорит весь мой опыт болезни, лечения и работы.
Гепатит С – очень коварная болезнь,
Трагира Ирина Николаевна, руководитель центра инфекционных болезней ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России
По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня гепатитом С болеет около 71 миллиона человек. По России число впервые выявленных случаев ежегодно составляет более 40 тысяч: в 2018 году выявлено 48 012 новых случаев, а в 2019 году – более 45 262. Вирус передается гемотрансмиссивным путем, то есть через контакт с кровью уже инфицированного человека. К основным способам заражения относят небезопасную медицинскую практику либо обращение в косметологические салоны, салоны маникюра, где инструменты не всегда обрабатываются должным образом.
В острой стадии желтушная форма болезни развивается в очень редких случаях. Чаще на первый план выходит слабость, астения, отсутствие аппетита, дискомфорт в правом подреберье. К сожалению, многие люди не обращают на это внимания, списывая плохое самочувствие на переутомление и другие причины. А в это время «ласковый убийца» делает свое черное дело: в результате местного воспаления формируется фиброз, а со временем и цирроз или рак печени. Кроме того, развиваются системные осложнения – сахарный диабет, заболевания почек.
К счастью, с появлением современных противовирусных препаратов, гепатит С признан излечимым заболеванием. Эффективные средства, быстро справляющиеся с вирусом гепатита C, зарегистрированы в России уже несколько лет. Кроме того, теперь современные препараты можно применять и для лечения гепатита С у детей с 12 лет, что еще несколько лет назад было невозможно.
Поскольку болезнь чаще всего протекает скрыто, многие люди просто не знают о своем статусе по гепатиту C – это основная проблема – и являются потенциально опасными для окружающих. Однако, если соблюдать правила личной гигиены, например, не пользоваться общими бритвенными станками, то процент заражения в семье или паре крайне низок.