Ребенок перенес опухоль мозга. Как помочь семье вернуться к жизни?

Прежде всего, семья, в которой есть такой ребенок, часто отстраняется от привычного социального окружения. Стигматизация онкологических заболеваний в России существует, это факт: люди боятся об этом говорить, боятся хоть как-то соприкасаться с этой темой. Часто такая семья чувствует, что никто не способен ее понять и поддержать. Появляется чувство изоляции. Происходит отказ от карьеры, привычных удовольствий жизни, утрата друзей и других значимых связей. Это означает, что родители остаются без ресурсов для восстановления физических и моральных сил под гнетом постоянного эмоционального напряжения. Родители, оказавшись в такой тяжелой ситуации болезни ребенка, годами мучаются чувством вины. Все мы наверняка встречали в интернете статьи про то, что онкология — это психосоматика, непрощенные обиды прошлого, карма и прочая, простите, ересь. Родители читают это и верят, что еще больше подпитывает их чувство вины. Что касается внутрисемейных отношений, то семья может сплотиться вокруг заболевания: муж, жена, бабушки, дедушки вдруг воссоединяются и начинают общаться гораздо ближе, чем раньше. А может произойти и наоборот, когда родители ребенка отстраняются, перестают общаться с родственниками, отношения между супругами обостряются. Я встречала ситуации, когда папа уходит из семьи, и ситуации, когда уходит мама, а бывает такое, что никто никуда не уходит, муж и жена фактически проживают вместе, но отношения очень натянуты.

Женщины и мужчины по-разному переживают подобные стрессовые ситуации. Мужчины, как правило, с головой уходят в какое-то дело, в работу, что оправданно: нужно зарабатывать деньги для того, чтобы оплачивать дорогое лечение и содержать маму, которая фактически проживает в больнице. Мама в такой ситуации, наоборот, все время находится рядом с ребенком и становится ближе к нему. Часто женщине не хватает эмоциональной поддержки супруга: мужчина — более действенный, он может помочь делом, но не очень понимает, о чем она говорит, когда ей плохо и, что, собственно, делать с ее чувствами.

Очень страдают в таких семьях сиблинги— здоровые братья и сестры. Они на долгое время оказываются на периферии. И лишаются внимания мамы и папы.

Самым важным и одновременно с этим самым сложным для родителей является принятие факта болезни ребенка, что теперь у него есть определенные пределы, что, возможно, он никогда не будет таким, как был до болезни, не сможет жить той жизнью, которую для него задумали родители. Когда родители слышат о принятии, они сразу воспринимают эти слова в штыки. Для них «принять» означает сложить руки, сдаться. Были случаи, когда папы и мамы изнуряли ребенка бесконечными физическими реабилитациями, бились за то, чтобы вернуть ребенка в состояние до болезни, не соглашаясь с рекомендациями врача. Однако принять — это не значит сдаться, не означает остановить попытки восстановить утраченные функции, но это означает видеть, слышать, понимать и принимать своего ребенка таким, каков он есть здесь-и-сейчас, а не тем, кем он должен был бы быть и не стал. И из этой точки, только в контакте с лечащим врачом, проговаривать и принимать решения о дальнейшей реабилитации ребенка.

Конечно, родителей очень беспокоит будущее детей. Будущее детей, перенесших онкологическое заболевание, беспокоит родителей еще больше. Пережит острый кризис, и страх потерять ребенка приводит к тому, что таких детей подолгу опекают даже когда наступает период стойкой ремиссии. Родителям нужно сесть и подумать: что, на их взгляд, ребенок должен уметь. Представить, как он будет жить дальше, если их не будет рядом. Например: я хочу, чтобы он сам следил за своей комнатой, сам одевался, сам готовил, различал, что у него болит или не болит, и куда при этом нужно обращаться. Мама будет гораздо спокойнее, когда будет понимать, что ее ребенок самостоятельный и может справиться без нее.

Важно пересмотреть источники ресурсов для всей семьи. На кого мы можем опираться, где черпать силы, восстановиться от затяжного стресса. Это могут быть родственники, близкие люди и друзья, это могут быть хобби и увлечения, которые радовали их раньше, до болезни ребенка, это могут переосмысленные отношения с супругом или супругой.

Что касается ребенка, то для него очень важно вернуться в среду своих сверстников и вновь начать общаться и не только с детьми со схожими проблемами со здоровьем, но и с теми, кто не имеет подобного опыта. Так как ограничивать свое общении только людьми со схожим опытом, это значит абстрагироваться от общества, изолировать себя.

Команда Фонда несколько раз в год с помощью волонтера-психолога и волонтера-физиотерапевта проводит выездные реабилитационные программы для семей с детьми, перенесшими лечение опухоли головного мозга. Три-четыре семьи — мама или папа, бабушка, иногда еще брат или сестра — выезжают вместе с ребенком на неделю на базу отдыха, где с ними каждый день занимаются специалисты. Семейная терапия, коррекция, групповые занятия, — все это проходит в режиме интенсива. Конечно шестидневная программа не может разрешить всех проблем семьи. Но даже за те несколько дней, что мы проводим вместе, нам удается добиться много. Страхи, изоляция, тревога, трудности в детско-родительских отношениях, трудности в общении детей со сверстниками, напряжения в супружеских отношениях, восстановление доверия к специалистам, общение с другими мамами, поиск внутренних ресурсов, — этим и многим другим заняты специалисты на программе. Скажем так, программа придает сил, и задает некий мощный импульс к изменениям, вектор движения вперед, что позволяет семьям по возвращении домой продолжить длительный процесс реабилитации в обычном режиме.

Найти больше информации о том, как помочь человеку, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, или его семье, вы сможете на портале Oncobrain.ru — проекте Фонда Константина Хабенского.

Автор: Галина Вавилова, детский и семейный психолог, психолог-волонтер Благотворительного Фонда Константина Хабенского