Особенный или как все: 7 лайфхаков по воспитанию ребёнка с инвалидностью

Как мама особенного ребенка, уже молодой девушки, могу честно сказать: чтобы ребенку чувствовать себя как все, он и должен жить как все: принимать решения, нести ответственность, выбирать одежду, смотреть новинки кино, осваивать гаджеты, заниматься спортом – в общем, делать все то, что и обычные люди! Иначе просто нельзя.

Отмечу лишь один важный момент: ребенок сам должен решать, чем ему заниматься, что читать, с кем общаться и гулять. Только тогда он будет чувствовать себя полноценным членом общества, ведь это он принял самостоятельное решение, он сделал выбор и именно он – такой же, как и все мы.

У каждого особенного ребенка свои трудности. Что значит «чувствовать себя как все»? Думаю, прежде всего, быть самостоятельным: когда ты можешь все сделать сам, без посторонней помощи. Но, к сожалению, для нас это практически невозможно. У Вани ДЦП, он передвигается на инвалидной коляске.

Однако наша задача, как родителей особенного ребенка, научить сына понимать, что он, несмотря на недуг, может жить полноценной жизнью. И, по сути, быть таким, как и другие дети. Для этого мы находим в кино и книгах персонажей, в чем-то похожих на него. Вместе смотрим, читаем и рассуждаем: комиссар без ног из «Служили два товарища» лихо скакал на коне и командовал свои отрядом. Еще мы приводим в пример реальных исторических личностей. Так, Рузвельт на инвалидной коляске успешно руководил страной четыре срока; Маресьев, лишившись ног, летал на самолете и учился танцевать. Хороший пример – спортсмены-паралимпийцы, те же следж-хоккеисты.

Эти примеры помогают ребенку понять, что все еще впереди. Но нужно уметь думать, анализировать, самостоятельно принимать решения и отвечать за них.

Следж-хоккей наш маленький мирок сделал целым огромным миром! До появления этого вида спорта в нашей жизни мне приходилось объяснять сыну, что он такой не один, что есть еще дети с ДЦП и не только. После того, как мы начали заниматься, совсем забыли об этих объяснениях.

Помню наше участие в летнем лагере «Hockey Family Camp» совместно со здоровыми ребятами. Его организовывала Детская следж-хоккейная лига. Тогда мы поехали на экскурсию на железную дорогу. Экскурсия была довольно длительная, а, что самое главное, пешая – для моего ребенка это сложно. Но он шел сам, с ребятами, с тренерами, и не искал меня. Смотришь, где он вообще, может быть, нужно помочь, руку дать, чтобы не упал, – нет. Прошел сам весь путь от и до! Я вижу, как он крепнет. Физическое состояние поддерживается еще и морально. Для них это очень важно: идти вместе с ребятами, поддерживать разговор и в принципе общаться с теми детишками, у которых таких проблем нет. Есть разные дети, но все они дружат.

С самого раннего детства я никогда к сыну не относилась как к немощному, требовала всегда больше, чем от здорового ребенка. Никогда я не делала скидки на то, что Кирилл не все может сделать, например, рукой. Открывает бутылочку правой, а я перекладываю в левую. Он плачет, возвращает, а я настойчиво даю в «неудобную» руку, потому что надо ее разрабатывать. По лестницам ходили с наращенным ботинком, залезали на горку. Ножка подворачивается – неудобно. Он зовет: «Мама, помоги, все дети скатываются с горки». А мама подходит и говорит: «Лезь сам, я тебе помогать не буду. Хочешь с горки кататься? Значит, залезай». Тем более, понятно, что ребенку одного раза скатиться с горки недостаточно, это процесс цикличный: залез – скатился – залез – скатился. Почему-то в память очень сильно врезался пример: Кирилл плачет, я кричу: «Лезь!», он лезет, скатывается, а я ухожу в лес, плачу, прихожу и говорю: «Лезь». Нельзя делать им послабления. Инвалид – это то название, которое дает государство, а вот чувствовать себя им или нет – выбор каждого. Жалость – это ужасное чувство, пустое. Одно дело – хотеть помочь, а другое – жалеть.

Один очень добрый и светлый человек как-то раз сравнил наших особенных детей с супергероями. Думаю, это попадание в яблочко: наши особенные детки, и правда, супергерои. Любой из них – кладезь талантов. Ребята читают, поют, рисуют. Знаю девочку, которая изучает корейский язык. И именно в этом им действительно нужна помощь – чтобы раскрыться, разложить все эти таланты по полочкам. Мы гордимся ими.

За 18 лет мы с сыном испробовали все методы лечения. Но если бы я раньше знала, что надо идти именно в следж-хоккей, сумели бы раскрыть Мишу гораздо быстрее. За последние 3 года у нас достижений больше, чем за предшествовавшие этому 15 лет. Я не знаю, с какой колокольни кричать, чтобы родители не боялись и позволяли своим детям заниматься спортом. Да даже если не спортом! Пусть дети живут активной жизнью: поют, танцуют. Когда у ребенка горят глаза, поверьте моему опыту, реабилитация и адаптация идут гораздо быстрее.

Я очень обрадовалась, когда в прошлом году мне по электронной почте поступило приглашение в первую в России команду по специальному хоккею. Да, сомневалась, сможет ли мой сын играть в хоккей, все друзья и знакомые тоже говорили: «Ты что! Где дети с аутизмом, а где хоккей – это разные полюса!» (А у моего сына аутизм.) Казалось, командная игра – вообще не про него. Но что мы видим сейчас? Ребята играют! Да, у них недостаточно скорости, да, получается не все, но они играют! Это реально похоже на хоккей! Они взаимодействуют друг с другом как в настоящей команде! То есть из ребят, из которых (как считается в обществе) нельзя собрать команду, получается команда. Это очень хороший опыт, который разрушает стереотипы. И им надо длиться! Его обязательно надо показывать другим тренерам, которые по каким-то причинам боятся работать с особенными детьми, и доносить до наставников, что бояться не стоит, что все возможно.

В том, чтобы Юрка не чувствовал себя «особенным», а жил на все 100, нам очень помог хоккей. У моего сына 20% зрения, несмотря на это, он учится в школе с художественным уклоном. Однажды мы, если можно так выразиться, «ставили эксперимент». На лечении закапали Юрке глаза, он ничего не видел (даже в очках). Но сын сказал: «Мам, я играю в хоккей вслепую. Не бойся, пойду и в школу вслепую – справлюсь, как на хоккее!»

Отправила Юрку в школу, учителям ничего не сказали. И что вы думаете? Нарисовал на живописи дерево на 5, остался на продленку, подрался – и все это вслепую! Потом рассказала учителям, даже показала справку от врача, в которой было написано, что Юрка действительно в этот день ничего не видел (потому что сразу они, конечно, не поверили). Хоккей научил моего сына выживать без очков, спасибо ему за это огромное. А еще за силу воли, за смелость, за уверенность в себе, за умение слышать и слушать, предвидеть опасность.

Детская следж-хоккейная лига – некоммерческая организация, которая открывает мир хоккея особенным детям по всей России. Сегодня в командах Лиги тренируются более 300 ребят в 20 регионах России – это 22 команды по следж-хоккею (хоккей на санях), 4 команды по хоккею для незрячих и одна команда по специальному хоккею для детей с интеллектуальными особенностями.

Детская следж-хоккейная лига регулярно проводит открытые тренировки и товарищеские матчи, всероссийские сборы, фестиваль и международный летний инклюзивный лагерь. А также обучает тренеров, судей, координаторов для работы с детьми с инвалидностью и содействует разработке специального спортивного инвентаря для адаптивного хоккея.

Организация существует на благотворительные пожертвования. Поддержать проект просто – отправьте SMS на номер 3434 со словом ХОККЕЙ и укажите через пробел сумму пожертвования, а также другими способами в разделе «Поддержать» на сайте paraicehockey.ru