«Я хочу похоронить его»: как пережить и принять утрату нерождённого ребёнка

В феврале на почту Детского хосписа пришло письмо (имя изменено по просьбе автора письма): «Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я нахожусь не в Москве и не в области, но мне очень нужна консультация, я буду благодарна за помощь. На первом скрининге моей беременности моему ребёнку поставили диагноз ВПР ЦНС, акрания. На повторном УЗИ в другой клинике диагноз подтвердили. Завтра у нас встреча с генетиками, я хочу поехать максимально подготовленной юридически.

Читала информацию, которую смогла найти, скорее всего мне не позволят этого сделать врачи по причине угрозы моей жизни. Поэтому я хочу написать заявление, чтобы мне после аборта по медицинским показаниям отдали тело ребёнка, а не утилизировали как бытовой отход. Я читала, что в РФ такие случаи были, но как это осуществить, непонятно. Вчера я рассказала о своём намерении трем родственникам, их реакция — шок, уговоры, что мне не станет легче, если я увижу ребёнка. Моя гинеколог сказала «Не занимайся ерундой! Проходи генетиков и приходи на приём!», то есть информации я не получу.

Для себя я решила, что мне СТАНЕТ легче, это моё осознанное решение. Я очень прошу Вас, дайте мне совет, есть ли такая практика в России, смогут ли мне отдать тело по заявлению, кому это заявление писать или действительно по опыту других женщин «проще» пройти эту операцию и смириться? Ещё проблема в том, что на данный момент я не знала, какой вид прерывания беременности будут делать мне, возможно ребенка порежут и мне нечего будет забирать. Прошу извинить за «сухой» тон письма, но постаралась вкратце обрисовать ситуацию, не до лирики... С уважением, Анна».

Мы общались с Аней, позже она решила прервать беременность. Сегодня в Детский хоспис пришло от нее письмо с их историей:
«Меня зовут Аня, скорее всего у вас осталась переписка, мы разговаривали с Вами в феврале. Вы меня очень поддержали, спасибо Вам огромное! Только сейчас я созрела, чтобы рассказать. Не знаю, стоит ли, но может это будет кому-то полезно. Я хочу поделиться своей историей. У нас с супругом есть один ребенок, ему почти четыре. Первая беременность наступила сразу, не было многих попыток и долгих лет ожидания малыша, проходила легко, без токсикоза, отеков и других неприятных симптомов. Я родила мальчика с 9 баллами по Апгар.

Через несколько лет мы решили, что хотим и готовы к пополнению. Беременность также наступила сразу. Я встала платно на учет к гинекологу, у которой было первое УЗИ, работающей в женской консультации и частных клиниках. Чувствовала себя окрыленной, наш сын ждал «лялю», мне казалось, что ощущения другие, чем в первый раз — думала, будет девочка. Я купила детских вещей, забронировала в другом городе красивую колыбель, размышляла над именем. Скоро жизнь должна была измениться, мы ждали малыша, супруг тоже был рад.

Я ждала первое УЗИ, звонила гинекологу на 11-й неделе, но она сказала «нет, сделаем уже на 12-й» и настояла на том, что его проведет врач-УЗИ в женской консультации. В назначенный день мы приехали, из-за пандемии мужу нельзя было присутствовать, поэтому он с ребенком остался в машине. С воодушевлением я сидела в очереди, разговорились с девушкой, у которой было несколько выкидышей, пожелала ей удачи и поддержала добрыми словами. Я еще не знала, что через несколько минут это потребуется мне.

В кабинете, лежа на кушетке, я радостно спросила врача, можно ли мне снимок ребенка? Та женщина смотрела в экран, водила по животу датчиком и внезапно:
— У плода патология.
— Патология чего?! Сердца?
— Нет, не сердца. Кости черепа не срослись. Вам надо к своему гинекологу, я ей позвоню, она даст направление на прерывание беременности. Не советую идти к другому узисту и перепроверять, вам скажут то же самое.

Не помню досконально, что почувствовала, но это был дикий страх, слезы, больше всего хотелось, чтобы это все было сном. Дальше начинается мой личный ад. Разумеется, мы начали обзванивать клиники, где можно сделать еще УЗИ, чтобы убедиться, что это неправда, что врач ошиблась. Свободная запись оказалась в роддоме. Я снова лежу на кушетке, другая врач говорит: «Да, милая, к сожалению диагноз подтверждается... Экзенцефлия ВПР ЦНС, акрания... (я плачу) Не плачь, девочка, у тебя есть детки? Сын? Один ребеночек есть, хорошо, не плачь, будут еще дети».

И я слышу вопрос, с такой гадкой иронией: «ЧТО, решили перепроверить?». Та врач УЗИ из женской. Я задавала какие-то вопросы, и на мой «а кости черепа все же не срастутся?» эта женщина опять с мерзкой ухмылкой и смешком сказала «как кости черепа могут срастись?». Я ненавидела ее.

Дальше в очень короткие сроки — врачи, анализы, направления. В тот день я читала и смотрела про акранию и аналогичные диагнозы — не могла и представить, что существует столько патологий. До меня не доходило, как можно так легко пройти первую беременность и как так могло случиться со второй, сколько женщин не могут забеременеть вообще или не выносить в утробе ребенка до момента родов...

Я нашла зарубежный сайт, где были рассказаны сотни историй о детях, которым, невзирая на патологии, родители и врачи дали возможность прийти в этот мир, пусть ненадолго, но насколько это возможно. Я поняла, что и моя история может закончиться не прерыванием беременности по медицинским показаниям, а родами. При нашем диагнозе малыши погибают при родах или практически сразу после, лишь несколько случаев в мире, когда дети жили несколько лет. Я решила рожать и дать ребенку столько времени, сколько он сможет провести рядом. За ужином в гостях в кругу близких мы обсуждали тему, и из меня выплеснулись все эти мысли.

Сестра отнеслась дипломатично. Ее муж настаивал, что мне будет еще хуже, что после такого жить будет еще тяжелее и это никогда меня не покинет. Больше всего хотелось поддержки и принятия. Но реакция была одна — потрясение. Я была в церкви, довольно долго говорила с батюшкой, и для служителя Богу он сказал мне много мудрых слов, например, если есть угроза моей жизни, то между моей жизнью и жизнью ребенка в утробе нужно выбирать свою, потому что у меня есть семья — муж и сын, которым я нужна и которые во мне нуждаются.

Была назначена генетическая экспертиза. За несколько месяцев до этого мне случайно (но, скорее, совсем нет) мне попалось интервью Татьяны Романенко (Тутты Ларсен), и меня до глубины души зацепило, где она рассказывала Вячеславу Манучарову про свою беременность, про малыша с патологией, про «доносила, родила, попрощалась и похоронила БЫ» — я очень советую всем его посмотреть — после этого во мне было желание родить, а не делать аборт.

Я написала Татьяне в блог, не особо рассчитывая на ответ, однако она ответила — так и узнала про хоспис «Дом с маяком», написала на электронную почту с их сайта и мне позвонила Оксана Попова — это был самый настоящий свет. Я рассказала про мои планы и меня услышали и ПОНЯЛИ, мне сказали, что я НЕ ненормальная, что такая практика есть, мы разговаривали, в основном говорила Оксана (чему я очень рада) и по телу разливалось какое-то целительное тепло, я как будто смогла дышать за эти дни.

Это было третье УЗИ, на котором я все так же надеялась на чудо, но все подтвердилось снова (но уже с диагнозом экзенцефалия). Попросила разрешения врача на присутствие мужа. Мне так хотелось, чтобы он видел живого человечка на мониторе, который двигался в животе, сосал пальчик, что он живой. И он увидел. Это был мальчик. Супруг крепко сжимал мою руку и старался сдерживать слезы.

Далее был прием у генетика (очень мне понравилась). Немного забавно вспоминать, но она говорила очень быстро и со сложными терминами для непосвященных, кем я не являлась:
— Вы настроены на пролонгирование беременности?
— Да.
Муж не понял, о чем она, и я не стала акцентировать на этом внимание.
Я винила себя из-за патологии. Может, это из-за бокала шампанского в новогоднюю ночь? Может, из-за йоги? Может, потому что я принимала горячую ванну?

Я попросила о посещении психолога в этом центре, и это было хорошим решением. Она провела мне несколько тестов, опять же — много говорили. Рассказала про ситуацию с мужем и хотела, чтобы мы поговорили втроем, но она пригласила супруга, а меня попросила подождать вне кабинета. До этого я просила мужа об этом разговоре, сказала, что мне это нужно. И не знаю, что ему сказали, но его словно подменили. Такого отношения, такого понимания я хотела с самого начала.

В итоге я приняла решение, что продолжать беременность не буду. Мне это далось очень тяжело, это было не под давлением психолога, но я сама делала выбор. Горько признаваться в этом, зная, что многие родители идут вопреки всему до конца, дают жизнь маленьким человечкам, которые в дальнейшем не смогут сами о себе заботиться, но поняла, что лично мне будет очень тяжело видеть жизнь ребенка с мозгом наружу в страданиях и не менее тяжело заботиться о нем, и тяжело потерять его в утробе, в родах или через несколько часов после появления на свет.

Официально это сделать невозможно, я решила искать пути.
В этот же день в центре, где будет проводиться операция, после консилиума, я зашла в кабинет поставить подписи на согласие: женщина за столом занималась документами, не поздоровалась и не отвлеклась от дел, а мужчина немного театрально перелистывал мое дело «нууу... я вижу множественные патологии у плода и исходя из этого настаиваю на прерывании беременности». Из бумаг от генетика он видел, что я хотела родить и отговаривал меня, и никаких «множественных патологий» не было — только одна, он просто давил.

Я озвучила желание забрать тело после операции. Боковым зрением я увидела, как женщина медленно подняла голову и в упор смотрела, мужчина тоже был ошарашен, спросил зачем мне это. «Я не хочу, чтобы моего ребенка утилизировали как отход, я хочу похоронить его» — и снова слезы (мне кажется, я не плакала так много никогда), но тот человек дал мне контакты «попробовать» забрать тело.

Официально такую процедуру можно сделать, если аборт проведен после 24-х недель, я читала, что таких деток можно похоронить или «подхоронить» в могилу к родственникам. До операции я посетила несколько церквей, но священнослужителей там не было, ждала, сколько могла, но времени было очень мало. Очень жаль, что я не попала к первому батюшке. Попав к другому, молодому мужчине, я хотела узнать, как относится церковь к таким вот «подхоронениям». Услышав, что мне предстоит прерывание по медицинским показаниям и диагноз, он не стал даже слушать, а твердил, что аборт это грех, нужно рожать, Бог поможет и родится чудесный здоровый ребенок, и что все врачи ошиблись. Начиналась служба, он торопился и потребовал с меня обещание, что я приду после и мы поговорим. Я не пошла.

В больнице меня наблюдала очень хорошая врач, чуткая и профессиональная. Она провела вакуумное прерывание беременности, но через время у меня начались осложнения и пришлось делать выскабливание (особенности моего организма, к врачу нет никаких претензий). Больно вспоминать все это. Палаты почти полные, женщины с такими ситуациями в прямом смысле на потоке. Каждая со своей историей, со своей болью, все такие беззащитные...
Там были очень приятные и искренние медсестры, которые ставили аккуратно уколы, тепло общались, пытались нас развеселить и были позитивные — сочувствие было важно. А были такие, чьи слова до сих звенят «ночью ТАКОООЕ было. Вся смотровая в крови, только отмыли» или про пациенток «все эти ваши аборты...». И после «всего этого своего аборта».

Когда за мной приехал муж, я сказала, что будем забирать тело ребенка. Он спросил: «Не попустило?». Нет. В итоге мы забрали нашего сына. Я сшила крошечную шапочку для него, которая в итоге оказалась все же большевата, и две пеленочки. Мне помогли его завернуть. Тельце было сине-бордовое, глазки закрыты, видно каждый пальчик, каждый ноготок, носик крупнее, чем у новорожденных, он помещался в ладошке, и да — мозг был сформирован снаружи, за пределами черепной коробки. Вызвало ли это у меня отторжение, неприязнь? Нет.

Человек, который помог мне одеть и запеленать мертвого малыша, сделала импровизированный конверт, как на выписку, и завязала на бант. Мне было приятно, что к этому так спокойно и так достойно отнеслись. Я спросила, часто ли забирают? «Да, часто, но не таких маленьких». Вот так я шла к машине с маленьким конвертом с мертвым человечком внутри. На следующий день мы похоронили сынишку. Я думала над именем «Энджэл» (как Ангел), но поняла, что все время обращалась к нему «мой маленький».

Если меня спросят, «отошла» ли я от всего, забыла? Я думала да, но когда голосовыми сообщениями рассказывала подруге, с которой мы общаемся нечасто, я начала рыдать. Те, кто проходят это не по своей воле, не забудут этого никогда, и такого не пожелаешь самому худшему врагу.

Мне очень грустно, что в нашей стране так много медицинских работников, как та УЗИстка, как медсестра «все ваши выкидыши» — так грубо и бестактно словами резали на живую. После потери ребенка я была так решительно настроена хоть как-то помочь женщинам с подобными ситуациями, думала «немного отойду» и буду действовать по составленному плану, но стало ясно, что мне и самой сейчас требуется помощь.

P.S. Я хочу сказать огромное спасибо Татьяне Романенко (Тутте Ларсен), Генетику (она точно поймет, кто писал этот текст), Психологу и, конечно, Оксане Поповой и Фонду «Дом с маяком». Вы делаете невероятно Важное Дело, пусть ваша доброта помогает людям дальше, не теряйте ее.

P.P.S. По пути домой после больницы мы заехали на «заправку», там на кассе я взяла жвачку «Love is...», муж часто мне их покупал. В машине я развернула одну и там был фантик со словами «Любовь — это ... похоронить прошлое».

Фонд помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая детские хосписы на территории Москвы и Московской области. «Дом с маяком» помогает забирать неизлечимо больных детей из больниц, организовывая необходимую помощь на дому.

На сайте фонда написано: «Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребенка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь вместе со своими детьми и чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.

Около тысячи семей, сталкиваясь с неизлечимой болезнью или потерей ребенка, ежегодно получают помощь в программах «Дома с маяком». Наша команда состоит из более 300 специалистов и такого же количества волонтеров. 20% расходов фонда берет на себя государство, а 80% складывается из небольших пожертвований обычных людей. Семьи получают помощь абсолютно бесплатно».

Помочь фонду «Дом с маяком» помогать семьям можно, подписавшись на ежемесячные пожертвования.