Ребенок заболел раком — что делать? Наталия Леднева теперь знает ответ на этот вопрос

За три месяца до диагноза нас с Семой и его бронхитом увезла скорая. В приемном покое сделали анализ крови и он показал критически низкое количество тромбоцитов (клеток крови). И у Семы на коже прямо на глазах стали образовываться такие красные точечки и синячки. Нас подняли в отделение, но не надолго. Прибежала буквально разъяренная заведующая: «Зачем вы ко мне приехали?! Вы что не видите, сколько тромбоцитов?! Вы сейчас тут умрете!». И под эти, так сказать, напутствия нас на еще одной скорой перевезли в другую больницу, которая специализировалась на некоторых заболеваниях крови. Там Сему полечили от тромбоцитопении (низких тромбоцитов) и выписали в удовлетворительном состоянии и с нормальными анализами, но наказали делать анализ крови регулярно. После таких приключений мы его делали, как заведенные, пока однажды в нем не выявили бласты — опухолевые клетки.

Мои первые мысли могут показаться идиотским людям, не знакомым с темой. Основных типов лейкоза два. Как нам тогда рассказала соседка по палате, лечение первого — полгода (при хорошем раскладе) практически безвылазно лежишь в больнице и потом полтора года лечишься дома. Лечение второго типа — два года, то немного в больнице, то немного дома. Все, что мне хотелось в первый день, чтобы оказался тот тип, когда почаще лечиться дома. Потом я встречала много подобно «идиотских» первых мыслей у других родителей, все они об одном — пожалуйста, пусть наша жизнь будет как раньше, хотя бы внешне. Чтобы быть дома, чтобы ребенок нормально ел, чтоб он несмотря ни на что сдал какие-нибудь экзамены и так далее. Просто невозможно допустить мысль, что твой ребенок может умереть.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-» . Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-» – это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают... Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2-3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

И еще трудно было от двух реакций знакомых. «Верь в лучшее, пусть через силу улыбайся, все будет хорошо!» и «Охохо, за что ж вам такое горе!». За первой частенько стоит желание отгородиться от тебя, ведь если улыбаешься – то все не так и плохо. А вторая просто топит. Ну и пресловутые «держись!» и «крепись!». Но о них уже много написано. Коротко скажу: не надо эти слова говорить, просто не надо. Лучше молча обнимите.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

А потом я придумала «Книгу в помощь» и работала над ней прям в палате, после того как Сема засыпал. Она меня окончательно вытащила. Кстати, в ней есть раздел с ответами нескольких родителей на вопрос «Что вам помогло пережить время в больнице?». Ответы очень разные, для всех найдутся подсказки.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2-3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Важно знать, что реабилитация должна начинаться с момента возникновения подозрения на диагноз. Реабилитация — это не то, что будет после лечения. Она должна происходить вместе с лечением. Если вам говорят «сначала вылечитесь», то самостоятельно старайтесь изо всех сил и возможностей сохранять то, что есть, и восстанавливать то, что по каким-то причинам теряется. Например, продолжать учиться в школе. Сейчас проект госпитальных школ «УчимЗнаем» набрал обороты, они открылись во многих регионах. Это называется академическая реабилитация.

У нас на сайте есть два интервью — с руководителем «УчимЗнаем» Сергеем Шариковым и с учителем Еленой Кузнецовой. Они очень понятно рассказывают, зачем ребенку с раком продолжать учиться.

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация – это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Что, на ваш взгляд, нужно сделать в первую очередь человеку, который узнал, что его ребёнок болен раком? Куда он может обратиться за помощью?

Сейчас все проще — есть служба «Просто спросить» и есть горячая линия «Ясное утро», их телефон – 8 800 100 0191. Еще рекомендую скачать все наши книги с сайта onkobook.ru, особенно, если дело касается лейкозов и лимфом.

Вы автор благотворительной серии «Книга в помощь». Как возникла идея создания первой книги?

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию и т.д. Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

На обложке первой книги написано «Книга в помощь. Пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям и родственникам и другим добрым людям. Детям тоже можно заглядывать». Вот для всех них наши книги и созданы, с оговоркой, что после первой книги мы выпустили уже две специально для детей. И готовим к печати еще одну.

Чтобы объяснить, чем они могут помочь, позволю себе привести цитату одного нашего друга: «При таком диагнозе человеку очень не хватает информации, а то, что удается узнать у врачей (которым тоже трудно одно и то же по 100 раз повторять), легко выскакивает из головы на фоне эмоций от поставленного диагноза. Книги позволяют эту проблему решить». Книга всегда под рукой, можно хоть в 3 ночи, хоть 15 раз подряд почитать про то, что интересует. Перед книгой не нужно делать вид, что ты все понимаешь, если это не так.

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Я не могу ответить на собственном опыте, мой сын был слишком мал. Но основная рекомендация психологов — не врать. Сейчас есть много хороших материалов, как отвечать на трудные вопросы, в нашей «Книге в помощь» тоже есть психологический раздел. И еще у нас в серии вышли сказка для совсем малышей «Про храброго мальчика Петю» и повесть для подрощенных детей «Чудик». В них авторы — психолог и онколог — подобрали очень понятные по возрасту слова о сути болезни и ее лечении. Информация о болезни там адаптирована, и она помогает родителю переводить с медицинского на язык ребенка.

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Все книги можно скачать на сайте onkobook.ru, кроме того, мы бесплатно отправляем их по всем детским онкоотделениям России, до которых можем дотянуться (сейчас в базе порядка 60 больниц). Так что если книги есть в наличии, то их можно попросить у лечащего врача. За пределы России отправляем небольшие библиотечные партии, либо представители этих больниц находят спонсоров на печать и тогда мы печатаем объединенный тираж, так всем выходит дешевле.

Получаете ли вы обратную связь от тех, кто читал ваши книги? Что вам пишут?
В отзывах родителей о наших книгах часто сквозит идея: «У нас выбило почву под ногами, мы барахтались и не знали, что делать, прочитали книги, получили опору». У нас на сайте есть раздел «Отзывы», практически в любом будет эта мысль.

***

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

***
Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

***
Мы прочитали книгу «Чудик», где все подробно написано про лучевую, книга выручила, прошли процедуру без наркоза, дочь эту книгу полюбила, мы ее периодически перечитываем! Спасибо огромное за книги, они действительно помогают жить и бороться.
***
Мне особенно пригодилась табличка по питанию, т.к у нас так широко эта тема не раскрыта. Узнала так же как правильно принимать меркаптопурин, гормоны, о показателях крови, о гигиене (мы не знали,что нельзя чистить зубы), как готовиться к наркозу и после него, о катетере! Эта книга была нашим путеводителем на протяжение всего лечения. Это просто клад для родителей, которые хотят вникнуть в процесс лечения, помочь своему ребенку

Вот врач пишет:

«Позвольте поблагодарить Вас и коллектив издательства за сборник ценных рекомендаций для родителей и детей. Благодаря Вашим книгам родители получили ответы на волнующие и жизненно важные вопросы, а дети без боязни воспринимают свою болезнь и лечение».

Однажды мне врачи рассказали, что к ним в отделение поступил ребенок, у которого оба родителя были глухонемые. У медперсонала практически не было шансов хоть как-то объяснить, что происходит и что нужно делать. Книга спасла ситуацию. А в другом городе один папа только после прочтения «Чудика» (детской книги, как ни странно) наконец-то понял, ЧТО за числа каждый день сообщает ему врач. А это были показатели крови, которые определяют все лечение и все правила поведения.

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Сейчас у нас открыт сбор на книгу для подростков «Лейкоз, я тебя знаю!». Подростки — отдельные люди, у них кроме трудностей, связанных с заболеванием, еще есть трудности взросления, гормональной перестройки организма. Им в этом возрасте положено отделяться от родителей и дружить-секретничать с кем-то еще. А получается все наоборот, они заперты в палате с мамой или папой, а друзья оказываются где-то там, за стенами больницы. Им очень тяжело и всей семье тоже очень тяжело.

Мы хотим собрать деньги на печать 5000 штук, уже собрали на 1900. Себестоимость одной книги — всего 121 рубль, хотя она толстая (152 страницы) и вся цветная. На тысячу рублей выходит 8 книг с хвостиком. Помочь может любой человек и любая компания. Помочь может любой человек и любая компания. Реквизиты для пожертвований есть на http://onkobook.ru/help, их принимает дружественный нам фонд.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

И чем меньше близость, тем более поверхностная и обобщенная информация нужна. Но я говорю об медицински корректной информации, а не «у двоюродной тети соседа моего одноклассника был вот такой случай».

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во-вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Издать книгу для подростков, во-первых. Потом я хочу переиздать все то, что закончилось. Люди пишут, что в больницах остались только библиотечные экземпляры пособия для родителей, «Сказку про Петю» они вообще давно не видели, да и «Чудик», которого мы выпустили 2 года назад тиражом 10 тысяч экземпляров, уже тоже закончился. «Врачи дали почитать на день», — пишут мне. А хочется, чтобы вместе с диагнозом давали чемоданчик со всеми нужными книгами и давали насовсем. Для этого нужны только деньги, больше ничего. Все макеты для типографии есть, все каналы доставки налажены.

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.

Редакция «Нового очага» еще раз подчеркивает, что издание этих книг не является коммерческим проектом. Все они бесплатно раздаются в больницах семьям, в которых ребенку был поставлен онкологический диагноз. Этот проект для Наталии Ледневой – волонтерская деятельность.