Реальная история: усыновить и полюбить ребенка с синдромом Дауна

Одно время я работала в социальной организации «Упсала-цирк». Успела достаточно пообщаться с «особыми» детьми, и прекрасно понимала: у малышей с синдромом Дауна шансов попасть в семью чрезвычайно мало. А значит, они никогда не послушают сказку на коленях у мамы, не поедут на море, не стащат с лукавым видом конфетку.

Однажды я увидела в базе данных информационного портала о детях-сиротах «Дети ждут» фотографию девочки Веры. У меня просто крышу сорвало. Я начала думать про нее днем и ночью. Я напросилась в команду волонтеров, которые устраивали в Верочкином детском доме праздник. И, наконец, я смогла ее увидеть.

В реальности девочка оказалась крошечным угрюмым тролликом с редкими волосами и мохнатой спинкой. Она, по-моему, единственная из всех, не хотела общаться, не шла на руки и не рвалась обниматься. Она отводила мои руки, когда я рисовала ей цветочки на щеках, бормотала что-то неразборчивое басом себе под нос. Потом пора было уезжать. Я почти насильно схватила Верку на руки. Она уперлась ладонями мне в грудь, потом вдруг ослабела, прижалась ко мне, коротко опустила голову мне на плечо и запыхтела в шею. От нее пахло немного кислятиной, немного мочой и какой-то едой. И я поняла, что оставить ее там, в детском доме, просто невозможно.

Конечно, к подобному решению — удочерить особую девочку — всю семью нужно готовить постепенно, очень бережно, исподволь. Но у меня не было времени ждать, потому что Веру собирались уже переводить в детский дом-интернат. Я вцепилась в близких со своей идеей, как голодный бульдог. Только дочка Варя (восьми лет от роду) и оказалась полностью «за». А муж и сын-подросток демонстрировали, прямо скажем, очень умеренный нейтралитет.

Первые денечки — когда девочка только появилась в нашей семье — оказались для всех нас непростыми. Вера всего пугалась, плакала, писалась в постель. Она еле ходила, не бегала и никуда не могла залезть. Почти ничего не говорила. Врачи нам сочувствовали: «Вы сами не понимаете, во что ввязались». Как хорошо, что друзья у меня «правильные». Среди них много волонтеров, приемных родителей, так что им мой поступок дикостью не показался, они меня поддерживали и поддерживают.

Наша Вера (она же Верундель, Верча, Верыч, неведома зверушка и даже Вермахт) обниматься любит самозабвенно. Любимое занятие — целоваться перед зеркалом, иногда специально тащит меня к нему, чтобы обняться, замереть и любоваться отражением. Впрочем, с папой Вера таких вольностей себе не позволяет. Может, например, поцеловать себе ладошку, а потом погладить его по щеке.

И еще она очень заботливая. В том, что в старости мы от нее непременно получим свой стакан воды (вне зависимости от того, хотим мы пить, или нет), я ни капли не сомневаюсь. Ее хлебом не корми, дай кого-нибудь из нас холить, пестовать. Я даже немного пугаюсь, когда прихожу домой, а маленькие детские ручки стаскивают с меня сапоги. Или когда иду чистить зубы, а добрая девочка, оказывается, уже намочила мне щетку и выдавила пасту. Иногда Вера не просто заботится, но направляет, руководит! Я почти никогда не жила с пожилой родней, но тут возникает чувство, будто ко мне наведалась из деревни боевая бабулька, жаждущая во всем навести порядок.

Умеет Вера — даже сейчас, в свои восемь лет — очень многое. Я не сомневаюсь: если мы вдруг исчезнем ненадолго, допустим, на сутки, она прекрасно просуществует и сама. Давно научилась обеспечивать себя едой из холодильника. Без проблем может сделать бутербродик — они у нее получаются огромные, двухэтажные. И посуду за собой вымоет, и водные процедуры себе устроит. Обычно, правда, я ей помогаю мыть голову: волосы свои Вера трет настолько самозабвенно, что получаются колтуны. Дочка сама справляется с обуванием-одеванием, аккуратно ест, пользуется микроволновкой, включает телевизор. Успела походить в садик, а сейчас учится в школе.

Я не была уверена, что удастся научить Веру грамоте. Однако буквы и слоги она уже знает, палочки и крючочки пишет чрезвычайно старательно. Берет иногда книжку, отправляется с ней в туалет и заявляет, что идет «читать и какать».

Как сложится ее жизнь, когда она вырастет? Думаю, Вера сможет жить достаточно самостоятельно. По закону ей положено свое жилье, буду его «пробивать». Жаль, что в России пока нет социальных квартир, как в Европе. Особенные люди там живут под присмотром, им помогают оплачивать счета, решать какие-то сложные бытовые вопросы. Работать — по простой специальности — Верочке тоже по силам. Она уже сейчас обожает убирать квартиру, чистить снег, разносить еду.

Весь мир считает: люди с синдромом Дауна — не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, — это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят.

Как свидетельствует анонимный опрос, на очень многих мам новорожденных особых детей в роддоме активно давят, чтобы они оставили малыша на попечение государства. Хотя врачи должны не отговаривать, а наоборот, рассказывать о возможностях. О том, что ребенку положена пенсия, различные социальные льготы, что родители могут обратиться в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и их научат, как понимать малыша, как его социализировать и развивать, что выросший ребенок сможет не только научиться общаться и обслуживать себя, но и быть вполне самостоятельным.

Я сейчас готовлю специальный проект по информированию врачей, а также общаюсь с женщинами, которые только что узнали о непростом диагнозе своего ребенка. Поддерживаю их, рассказываю об особенностях жизни с особым малышом. И тех, кто все равно решает оставить новорожденного в роддоме, прошу лишь об одном: не говорить, что ребенок умер. Ведь это единственная ситуация, которую отыграть назад невозможно.

...мой день устроен примерно так. Я провожаю всех детей в школу, понимаю, что нужно поработать (я пишу детские книжки). Но часто побеждает низменная сторона натуры — ложусь досыпать, под боком любимый старичок кот по имени Дуст. Он очень доволен, что может спокойно полежать у меня под мышкой, что его никто не допекает и не тянет за хвост.

Потом просыпаюсь, лихорадочно бегаю, пытаюсь успеть хотя бы что-то — но уже подходит время ехать за дочками в школу. А дальше понеслось: Варвару забросить в художку или на флористику, Веру — на занятия гимнастикой, потом домой, встретить логопеда или дефектолога, которые занимаются с Верой. Делаем уроки, ужинаем, во что-то играем все вместе. Телевизор у нас есть в комнате у старшей дочки, его смотрит только она, ну, и муж изредка к ней заглядывает, чтобы «поболеть» на спортивных мероприятиях.

Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по воспитанию и не применяю каких-то специальных психотерапевтических методик, и иногда, как и все мамы, теряю терпение. Бывает, что прячусь от Верочки, «откупаюсь» от нее мультиками и планшетом. Гаджеты она обожает, и я с этим смирилась: у всех детей должны быть вредные привычки.

Вера, как и любой ребенок, иногда придумывает песенки. Например, едем недавно за покупками, а она поет с заднего сиденья: «Мама едет в магазин, магазинчик-магазин». Вера умеет хитрить. Мы сердимся, когда она держит пальцы во рту. И, когда мы засекаем ее за этим делом, она быстро выдергивает руку. Протягивает другую и честным голосом говорит: «На, смотри. Чистенькие».

Живем мы в трехкомнатной квартире. Купили недавно, до этого размещались в двухкомнатной. Мы с мужем очень радовались, что у нас, наконец-то, появится свое, личное пространство. Но мой сумасшедший поступок по удочерению Веры разрушил эти планы, и теперь в нашей комнате спит дочка — ее диван стоит за стеллажами.

Я осознаю: чтобы качественно социализировать Веру, понадобится еще очень много времени, денег и сил. И дело тут не только в ее диагнозе. Жизнь в детдоме ломает любого ребенка капитально, так что семь лет, что она там провела, будут сказываться долго.

Стали ли мы одной семьей? Сын, скажу честно, немного в стороне. Но он подросток, и его вряд ли бы заинтересовала любая малолетняя сестричка, хоть родная, хоть без синдрома Дауна. Зато Варя из избалованной младшей принцессы превратилась в девицу невероятной внутренней силы и уверенности. И с любимым мужем мы сблизились еще больше. Я очень рада, что он принял мой безумный поступок. Еще и успокаивает меня, когда наследники доведут и я дохожу до состояния «руки сами собой тянутся к детскому горлу».

У нас самая обычная счастливая семья, мы вместе ходим по магазинам, веселимся, шутим, путешествуем. Так что моя давняя, сокровенная мечта сбылась. Особый ребенок, Верочка, теперь может слушать сказку на коленях у мамы, купаться в море и таскать из шкафа конфетки.

По статистике, один из 700 детей в мире появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тыс. таких детей. Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. При этом важно понимать, что люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом смысле слова. Они не «страдают» синдромом Дауна, они им не «поражены» и не являются его жертвами.

Синдром Дауна — это состояние, его не надо лечить и с ним не нужно бороться. Задача родителей — лишь помогать ребенку максимально раскрывать свои возможности и чувствовать себя уверенно в этом непростом мире.

Лишняя хромосома обуславливает ряд особенностей, вследствие которых малыш будет развиваться своим, отличным от обычного, путем. При этом дети с синдромом Дауна учатся ходить, разговаривать, кататься на велосипеде, читать, могут посещать детский сад и школу. У них есть свои сильные и слабые стороны развития. Дети с синдромом Дауна такие же разные по своим способностям, характеру, привычкам и предпочтениям, как и обычно развивающиеся дети. Но, для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог стать самостоятельным взрослым и был включен в жизнь общества, необходимо несколько вещей.

Во-первых, это готовность общества принять человека, отличающегося от других. Во-вторых, наличие возможности детям с особенностями развития накапливать социальный опыт, знания и представления об окружающем мире в той же степени, как и их сверстникам. И, наконец, это помощь специалиста, причем она должна быть оказана не только малышу, но и всей его семье.

И очень важно, чтобы семья имела возможность получить поддержку на самых ранних этапах, с момента появления ребенка на свет. Профессиональная поддержка психологов и педагогов помогает родителям сориентироваться в ситуации, поверить в собственные силы и возможности малыша.

К сожалению, в России еще не существует системной психолого-педагогической помощи семье новорожденного с особенностями развития, поэтому часто такие дети попадают не в семью, а в казенное учреждение. Где любой ребенок (неважно, есть у него синдром Дауна, другие особенности или это обычный малыш) не может нормально развиваться, потому что ни наличие игрушек, ни усилия специалистов не могут компенсировать отсутствие любви и заботы близких людей.