«Мы играем всегда одни» Что мы знаем об аутизме?

Надя пишет на листке бумаги слово «МОРЕ». И обращается к сыну: «Напиши ниже МО-РЕ». Мальчик смотрит непонимающим взглядом. Она терпеливо повторяет: «МО-РЕ. Пиши МО-РЕ». И начинает рассказывать свою историю.

«Мои дети родились самыми обычными. Развивались как все, кричали, сучили ножками, отзывались на голос. А потом вдруг... остановка. Говоришь ему: Подними ножку!» А он не поднимает».

Наши мытарства начались с постановки диагноза. Когда это случилось, да еще и с обоими мальчиками, стало понятно, что работать я не смогу. Чужие люди часто пытались отправить моих детей в интернат. «Неужели ты не понимаешь, что дальше будет только хуже, — говорили мне. — Ты не сможешь работать, воспитывая таких детей». Но это мои дети. Я не жалуюсь и никогда не спрашиваю, за что мне это.

Это как хореография. Красивый слаженный танец начинается с базовых движений. Чем быстрее общество поймет, что детей-аутистов нельзя сдавать в интернаты, где их закалывают психотропными препаратами, тем лучше. Но у нас детей с инвалидностью не любят. Вот когда у какого-нибудь крупного влиятельного чиновника родится такой ребенок, тогда в нашей стране, может быть, что-то сдвинется.

— Сыночек, какой предмет ты больше всего любишь в школе? — обращается Надя к Сереже.

— Любишь в школе, — эхом отзывается мальчик и замолкает, отвернувшись.

— Дети-аутисты не умеют строить диалог, повторяют по нескольку раз слова, предложения. Любят ходить одной дорогой. Если песенка, то одна и та же. Всё циклами, — объясняет женщина. — С ними постоянно надо заниматься. Нет, они не опасны, не агрессивны. Злость у них может начаться только, если они не имеют возможности выразить, что хотят. Или когда не понимают, что происходит. Когда нет коммуникации. У него, может, голова болит или живот, а объяснить он это не в состоянии. Это как в чужую страну приехать, где вас никто не понимает.

— Сережа, а почему ты берешь его планшет? Спроси у старшего брата, можно ли взять его планшет. Спроси. Ле-ша.

— Ле-ша, — послушно повторяет мальчик.

— Мож-но.

— Мож-но.

— Я возьму твой планшет?

— Можно Сережа взять поиграть твой планшет? — заканчивает мальчик.

— Я поиграть хочу! — кричит Сережа.

— Нет, Сережа, мы туда не пойдем. Там слишком много детей, мы будем им мешать. Ты сейчас напишешь слова, а потом мы с тобой на качельках покачаемся...

— Обычные дети пока не принимают моих, — объясняет Надя. — Мы играем всегда одни. Но самое страшное вовсе не реакция чужих людей. Самое тяжелое, когда твой ребенок тебя не обнимает. Ты тянешься к нему, а он даже не реагирует... отворачивается или просто остается безучастным. Но я верила, что это случится. Верила. Обнимала его первая и ждала, когда же он обнимет меня в ответ. Я верила, что это возможно, и это случилось. Поэтому самый памятный момент для меня был, когда мой старший сыночек впервые меня обнял.

«Поначалу я очень надеялась, что мне помогут родственники. Но они сразу четко дали понять: "Извини, у каждого своя жизнь". Бывший муж, с которым я на тот момент уже не жила, выписал меня из квартиры. В том, что я стала человеком без определенного места жительства, есть и моя вина. Я не знала всех законов. Когда пришла повестка в суд на раздел имущества, думала, зачем мне этот холодильник? А оказывается, я имела право на часть квартиры.

Поначалу с детьми снимала жилье. Когда деньги начали таять, попросилась к друзьям, которые поселили у себя. Как малоимущая и мать двух детей-инвалидов, я надеялась вскоре получить жилое помещение по договору социального найма в Москве.

С 2011 года моя семья пользовалась всей социальной поддержкой, которую оказывают жителям Москвы: дети посещали специализированные образовательные учреждения, получали медицинскую помощь. Я надеялась, что мытарства закончились, и мы, наконец, заживем счастливо нашей маленькой семьей.

Но чтобы получить право на квартиру в Москве, моя семья должна была быть признана малоимущей и иметь постоянную московскую регистрацию, которой у нас не было. Сама я не из Москвы, но на тот момент за более чем 10 лет проживания в столице набрала достаточный ценз оседлости. А дети родились в Москве. Это было первое основание для постановки нас на учет.

Но потом нас лишили социальной поддержки, лекарственного обеспечения. Все на том же основании — отсутствие постоянной регистрации.

Нужно было что-то делать. У меня на руках двое детей-инвалидов. Мне понадобилось несколько лет, чтобы собрать сумму, необходимую для покупки маленькой комнатки. Я влезла в большие долги, но зато насобирала нужную сумму на приобретение жилья. Пришлось использовать часть материнского капитала. Это маленькая комнатка в коммунальной квартире — всего 9,9 квадратных метров. Вскоре вся моя семья была зарегистрирована по новому месту жительства. Казалось, наши беды закончились. Но нет.

Приобретенная мною комната в коммуналке не только не разрешила проблем, но и стала локомотивом новых неожиданных бед. Государство посчитало, что раз у меня появилась недвижимость, значит, я больше не малообеспеченная. Мне было отказано в предоставлении государственной услуги — ежемесячного пособия на двух детей-инвалидов. Нас не просто поставили на грань выживания, нас ввергли в нищету.

Надежда на положительное решение вопроса с пособием появилась только, когда мне стал помогать детский правозащитный проект «Патронус»».

«Мы убеждали чиновников в том, что частично комната была приобретена на материнский капитал, что в семье двое детей с тяжелыми заболеваниями, что Надя, купив комнату, не только не улучшила уровень жизни, но в чем-то ухудшила его», — рассказывает Светлана Викторова, адвокат детского правозащитного проекта «Патронус».

«Мы нашли и законодательное подтверждение нашей позиции: имущественная обеспеченность определяется как сумма стоимости имущества, находящегося в собственности членов семьи и подлежащего налогообложению, и денежного выражения дохода всех членов семьи. При этом стоимость принадлежащих членам семьи на праве собственности жилых помещений или их частей не учитывается.

Мы смогли убедить чиновников. Наде Калмыковой вернули пособия и статус малоимущих. И только после этого Надя «собрала» все основания для того, чтобы встать на очередь нуждающихся в жилых помещениях. Документов нужно было собрать много, иногда самых неожиданных, я бесконечно ее консультировала, мы вместе ходили на прием в Департамент городского имущества, я писала адвокатские запросы. Пока, наконец, не было получено распоряжение о постановке на учет нуждающихся в жилых помещениях членов семьи Надежды Калмыковой. Теперь у нас другая задача — получить жилье вне очереди в связи с заболеваниями мальчиков».

Юристы детского правозащитного проекта «Патронус» помогают родителям, которые оказались в сложной жизненной ситуации, консультируют по всем вопросам, собирают необходимые документы и круглосуточно защищают права семей с особенными детьми. Их помощь бесплатна. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование — подарите проекту возможность существовать и оказывать таким семьям юридическую помощь. Спасибо!

Оригинал статьи на сайте Такие Дела