Краткий путеводитель по ДЦП, часть 2: спецвыпуск для родителей

От автора: Я Яна, мне тридцать один год, и я живу с диагнозом ДЦП. Когда-то я была ребенком, отчаянно пыталась научиться двигаться и задавала вопросы, на которые мне никто не мог ответить, ни взрослые, ни врачи. Их слова и советы говорили мне только об одном: у них совсем другое тело, у меня такого нет. А что же со мной не так? Я выросла, увлеклась современной реабилитацией – и разобралась. И однажды вечером записала то, что было бы полезно знать любому человеку с ДЦП – и мне самой – с самого начала. Сегодня – продолжение.

До того, как я заговорю о ваших детях, посмотрите на меня. Если вы запомните только одну фразу из всего, что я собираюсь сказать, то вот: «Вы не виноваты, что у вас родился ребенок с ДЦП».

Остальное будет ваша ответственность. Как любой родитель, вы сделаете тысячу вещей правильно, а тысячу и одну – нет: вы будете говорить не то и делать недостаточно, обижать, заставлять терпеть боль, срываться, злиться и бояться будущего так сильно, что однажды отведете взгляд от своего ребенка, чтобы он или она не увидели вашего лица, – и несмотря на все это: «Вы не виноваты, что у Вас родился ребенок с ДЦП».

Да. Мы никогда не были другими, не знали, каково это. ДЦП – просто часть всего, что нам дано. Вряд ли вы обвиняете своих родителей в том, что ваши волосы вьются или не вьются, в том, что у вас не слишком приятный тембр голоса или не хватает роста для выхода на баскетбольную площадку. Может и случается, но все мы знаем — не всерьез.

За такие вещи ненавидишь только себя.

Понимает. Просто его огорчают другие вещи.

Например, он вообще не понимает, что вы имеете в виду, когда говорите: «ходи ровно», «ходи красиво», «выпрямляй коленочки», «наступай на пятки», «старайся» и так далее, ну разве что вы показываете ему запись его походки на видео и тыкаете в «коленочки» пальцем. Извнутри всегда кажется, что идешь ровно, ну а как ты должен идти (правда рядом часто падают предметы, которых ты и не думал касаться, подозрительно), коленки всегда прямые, а ощущения отдельности носка от пятки у меня, например, вообще не было. Была нога. Все. Однажды я увидела, как кто-то поднял карандаш с пола пальцами ноги и только тут догадалась, что ноги могут быть похожи на руки, и другие люди, наверное, чувствуют пальцы по одному. Думаю, просьба наступить на пятку для ребенка с ДЦП похожа по исполнимости на просьбу наступить на один из рифлёных выступов на подошве кроссовка Nike – но только на один выступ, на другие нельзя! Не можешь? Постарайся. Вроде бы очевидно, что люди не издеваются, но до конца все равно не веришь.

Сначала учишься тому, что почти все, чего хочется – не получится. Не получится устоять, если кто-то толкнул. Не получится остановиться по команде, только упасть. Не получится успеть за всеми. В любой момент все побегут – и все, останешься один. Плакать и обижаться на это нельзя, с плаксами не водятся. Да и кто кроме тебя виноват, что ты не догоняешь? Каждый день ты отличаешься, но не от других, а от самого себя, каким хочешь быть: ты упал, разлил, не поняли, не получилось, ударился, упал снова. Держишься за что попало, жуешь подорожники, читаешь заклинания, молишься, ищешь счастливый клевер: желаешь быть Мальчиком, Который Залез на Лестницу. Девочкой, Которая Пнула Мяч. Каждый вечер думаешь, что завтра получится.

Правду. Самое смешное и грустное в том, что от детей ничего не спрячешь, они слишком настроены на вас, вы слишком важны. Вы можете заучить правильные ответы, можете выбрать день и провести большую разъяснительную беседу, но ребенок все равно будет знать то, что думаете вы сами, чувствовать это – и до поры до времени думать так же. Вы думаете, что ДЦП наказание? Горе? Взрыв на солнце, который нужно устранить, иначе не жизнь? Ребенок будет думать: «Пока я такой – все плохо. Надо выздороветь, иначе не жизнь». Вы можете все время говорить только правильные вещи, но ребенок все равно услышит, как Вы разговариваете с подругой по телефону, расплакались перед врачами, спросили у другой мамы, что делать. В этом вы тоже не виноваты, кстати. Просто внутри большой любви невозможно лгать, а любовь между родителем и ребенком именно такая.

Думать так тоже больно. И видеть, как о тебе так думают, пусть и молча, — больно. В самом худшем случае вы оплачете ваши грустные мысли вместе, а не годами по отдельности. И, может быть, ваш ребенок найдет, что вам возразить. Вовремя скажет Вам, что он, вообще-то счастлив, и хотя выздороветь было бы классно, просто сидеть вот тут с ногами на диване и с котом под боком тоже здорово. И здоровье здоровьем, но если вот про прямо сейчас говорить, то он хотел бы мороженное и это будет вообще идеальный день.

Разберитесь в том, что такое ДЦП. Почитайте статьи, лучше на нескольких языках. Посмотрите короткий ролик на TED. Почитайте интервью разных людей. Если не знаете, кому можно доверять, берите информацию количеством и примеряйте на собственный опыт. (Сделайте так в любом случае. Критическое мышление – верный способ прожить дольше в здравии.)

Мне было очень важно узнать, например, что мое тело в порядке, просто мозг не знает как идти. Почему-то это сразу дало надежду, отменило «плохие», «слабые», «кривые» ноги и перевело в статус двоечника с перспективами. Мозг раньше еще умножать не умел и английский не понимал, и ничего, справился. Я перестала, падая и расшибая в кровь колени, думать: «Вообще-то так вам и надо, раз не ходите» и стала думать что-то более конструктивное типа: «Нда, репетиторство нам бы не помешало».

Кстати, с этой точки зрения, реабилитация наконец становится осмысленным занятием даже для трехлетнего человека.

Сразу скажу: способ есть. А теперь давайте по порядку.

Есть только один человек, который хочет пойти-побежать-быть-как-все-сильнее, чем вы, – это ваш ребенок. Неважно, какой у него характер, он хочет этого на внутреннем, биологическом уровне: очень страшно, когда ты слабее всех и не можешь себя защитить. Проблема в том, что дети слишком умные.

Вот мы в детстве подпрыгнули сто раз и поняли, что взлететь не получится, надо искать другой способ. Мы не просыпаемся каждый день с желанием еще сто раз повторить прыжок, не потому что мы недостаточно хотим летать или мало стараемся, просто опытным путем мы выяснили, что прыжки к полету нас не приблизили, поэтому делать их бессмысленно. Это нормальный вывод здорового человека, неважно, четыре года ему или тридцать четыре. Если занятия не делают движения легче и проще (а ровные колени не делают по ощущениям шаги проще, и они, простите, не результат), то в какой-то момент ты понимаешь: не работает. И – логично – не хочешь этим заниматься. Чаще всего отчаянно не хочешь, потому что: 1) это часто больно и тяжело 2) ты правда хочешь ходить. Каждый день понимать, что ты выложился до слез и мокрой футболки и снова ничего не получилось вообще, – это чувство такой беспомощности, которое ребенок не готов раз за разом проживать. Да и никто не готов. (А приходится.)

Дети с ДЦП стараются, сколько ни один спортсмен не старался. Но они и правда не понимают, как двигаться. На что это похоже, спросите вы. Вот же у него руки-ноги на месте, я вот тоже не понимаю, что не так-то, а хотелось бы хоть представить. Ну давайте представим. Вот у вас есть сердце, оно бьется. Оно ваше, как и руки с ногами, но если бы оно забыло, как биться, вы бы его тоже не смогли заставить, как бы ни старались, потому что не знаете – как. Попытайтесь понять, как остановить свое сердце, например. Эмн, что-то пусто в голове, правда? Нет данных. Ну вот и я не понимаю, как можно вот так взять и поднять согнутую ногу на такую высоту. Думаю об этом – а в голове звенящая тишина.

Да, это ненормально, это ДЦП. Зато, поверьте, никто не ленится. Не до этого. Нормально не хотеть, чтобы тебе было больно. Нормально не хотеть делать бессмысленные вещи.

Просто представьте, что ваш ребенок – взрослый и говорит о чем-то: «Люблю, когда мне делают больно» или «Люблю перетаскивать тяжелые гири из одной кучи в другую, а потом обратно. Пользы от этого нет, но я именно этим хочу заниматься каждый день по шесть часов». Как-то жутко стало, верно? Тогда не надо просить того же от четырехлетнего человека. Объясните, что это за гири. Не приучайте живого человека к нормальности боли, добром это не кончится.

Кстати, спорим, если вы нашли занятия, которые реально дают эффект, такой, который ребенок может оценить, конечно: вчера на лошадь не смог забраться, а сегодня смог, вчера на качелях не получалось качаться, а сегодня понял как — он бежит на них впереди вас?

Все, что не приносит результата, не хочется делать. Нужно объяснить смысл, указать на результат и не забудьте дарить за занятия наклейки.

Все, что больно, не хочется делать. Нужно найти реабилитацию, которая не покалечит психику.

Все, что делают только какие-то больные люди, тоже не хочется делать. Нужно создать атмосферу обыденности (да йогой занят каждый второй, вот помнишь мы с тобой сериал смотрели, ну и у нас тоже самое, специальный комплекс), свободного выбора и достижения своих целей под любимую музыку, вместо бесплодной борьбы с роком. Коврик для йоги, турнирная таблица достижений, дурацкие традиции жрать мороженое вместо каждого сотого занятия, и радость от того, что мы тут все сегодня собрались, победят. Все победят, даже паралич, унылые прогнозы и здравый смысл.

Какую семью с ДЦП (да и просто с неходячим ребенком) ни спроси, их цель – встать на ноги. Это понятно. Это нормально. Это необходимо: у нас нет доступной среды, поэтому неумение ходить на двух ногах автоматически выкидывает человека почти из всех зданий выше одного этажа и из всех туалетов со стандартными дверными проемами. Не такого мы желаем своим детям. (Вспомним о судьбе Бетти, первой барби на коляске. Бетти неплохо продавалась, но потом обнаружилось, что коляска Бетти не пролезает в проем дверей домика Барби и куклу Бетти сняли с производства).

Плюсы выстраданной ходьбы очевидны всем, поговорим о минусах. Люди, которым правда тяжело идти – настолько тяжело, что они в силах это сделать только с двумя тростями, например, – тратят на свое движение немыслимое количество усилий. Примерно как вы, если бы решили пройтись по канату со штангой в руках и пищевым отравлением в анамнезе. При этом силы нужны человеку каждую секунду не только на ходьбу: надо ведь учиться на ходу, разговаривать с окружающими, смотреть на мир, думать о чем-то кроме: «левой, правой, левой, правой».

Еще не очень приятно уставать до тошноты и сведенных мышц к полудню и чувствовать себя как выпотрошенный хорек.

Второй неочевидный минус того, чтобы «ходить по канату со штангой»: чтобы научиться это делать, требуется очень много времени, а результаты, скажем так, не выдающиеся. Мне пишут родители детей, которые с младенчества занимаются по 6-7 часов в день, но их дети к подростковому возрасту даже сидят с трудом. Одну маму я спросила, что ее дочь вообще любит делать. Мама подумала и сказала, что девочка любит с ней вышивать крестиком. Но пусть я ничего такого не думаю, времени на вышивку у нее нет, они все время занимаются! А девочке 14 лет. Я в этот момент думала, что большой удачей будет, если этот ребенок, научившись делать пару шагов, не сделает их до окна.

Я люблю реабилитацию. Я уверена, что всем надо потихоньку двигаться вперед, чтобы было меньше боли и больше легкости. Но еще надо оценивать соотношение усилий и результата, в этом деле так же, как и в любом другом. Взяв себе непосильную задачу, рискуешь всю жизнь потратить на погоню за белым китом. Если это твоя личная жизнь – супер. Так даже интереснее. Но можно ли превращать в такую погоню жизнь другого человека, особенно ребенка? Ребенок ведь еще должен найти в жизни смысл, радость, дело — и себя.

У меня есть в ленте несколько семей, в которых дети гоняют на колясках, а параллельно учатся плавать, стоять на роликах, делать первые шаги. Каждый раз под их постами находятся люди, осуждающие, что они «посадили ребенка в коляску», «сдались» и тд. Я ненавижу этих комментаторов.

Я думаю, что у нас всех – у общества – есть нерешенная задача. Наши города недоступны для наших больных детей, для пострадавших от травм, для стариков. Вместо того, чтобы решать эту проблему сообща, выбив из государства пандусы во ВСЕ магазины, дома, кинотеатры, мы требуем от детей с параличом встать и идти из последних сил. НЕ СДАВАТЬСЯ.

Понимаю. Обвинять его сложно: косые взгляды становятся еще косее, а занять чем-то одну из рук или обе просто страшно. Мы очень полагаемся на свои руки при падении, а падаем часто. Кроме того, перестраиваться на новый лад ходьбы в любом случае сложно. Но ходить с тростью не стыдно, ходить с тростью легче. Сам по себе ты, например, можешь пройти десять шагов, с тростью – идти в течение часа. Жизнь в радиусе часа ходьбы всяко интереснее, упирайте на это.

А еще помогает признать, что да, вы тоже переживаете, как на все это в школе посмотрят, вас это тоже бесит (хотя бы для того, чтобы ребенок не выбивался из сил, пытаясь криком заставить вас признать очевидные вещи), но, кажется, трость может здорово облегчить вашу жизнь. Можно начать с того, что вы ходите вместе на прогулках, ребенок убеждается, что он устает меньше, а идет дольше, и с этой минуты может самостоятельно принять решение в пользу трости. (Или гордо отказаться и придется искать новые аргументы.)

Надо четко понимать, что наличие паралича и отсутствие реабилитации в комбинации дает жизнь, в которой своим телом пользуешься так же, как лирический герой, забивающий гвоздь микроскопом. Чудовищные нагрузки падают на суставы, кости, связки – и при этом у большинства из нас абсолютная беспомощность при любой потере равновесия. Врезались в тебя на платформе? Упал. Чихнул на лестнице? Упал. Толкнули? Упал. Метро поехало, а ты без рук? Упал. Занервничал, что упадешь? Упал. Трость не учит ходить, не лечит ничего, она просто помогает снизить нагрузку на тело и дольше прожить без травм и деформаций. Я с тростью могла идти с более-менее человеческой скоростью и падать гораздо меньше. И сберегла свои ноги от деформации, когда спастика была сильная, мышцы слабенькие, а я все равно ходила с утра до ночи. Сейчас я бросила трость, потому что мне – правда – стало легче ходить, и регулярно слышу, какие красивые и ровные у меня ноги. (Особенно если я на них никуда не иду.)

Да, так и есть. Но при моих нагрузках ноги могли бы до реабилитации без деформации не дожить. Возможно, ребенку легче будет принять мысль, что трость – временная мера, страховка, до прорывных успехов в реабилитации. Все это придется обсуждать, спокойно, выслушивая, вместе.

Я понимаю, морально это тяжело. Вроде как сам идешь – считай здоров. А тут вдруг один предмет в руки взял и как будто сильнее парализовало. Здоровые хохочут: «Бабка с клюкоооооой!» Люди с ДЦП говорят: «Ты же можешь и сама идти, блин, я бы так не опустился».

Трости давно пора делать с гравировками и резьбой, а также отделениями под шпаргалки, ножи и напитки – и вот уже все с ними ходят, выделываясь друг перед другом, а не только ты такой, с клюкой.

Ребенка всегда нужно учить думать о себе, о том, как облегчить себе движение, а не о том, что скажут другие. Это сложно, придется повторить тысячу раз. Призовите на помощь краски по металлу, переводные картинки и гравировки на заказ – пусть любуются!

Представляю, и довольно хорошо. Давайте немножко поговорим о том, что можно узнать о ДЦП из статей на английском языке и разговоров с современными нейрореабилитологами.

Вот у нас ребенок, который не осваивает двигательные навыки. Мышцы, которыми не пользуются, уходят в спячку, мышцы, которыми пользуются слишком отчаянно, матереют и начинают выворачивать кости на себя, ведь противовеса им нет. В головном мозгу формируется неполная картина тела. Это замкнутая карусель: мозг не двигает пальцем, поэтому он его не чувствует, из-за недостатка движения чувствительность в пальце снижается и вероятность движения снижается тоже, ведь если ты чего-то не чувствуешь, управлять им невозможно. Вместо чувствительности и движения приходит спастика – рефлекторное напряжение всех мышц сразу, в попытке дотянуться до «отвалившегося» пальца. Мозг не пытается помешать движению, он пытается хоть как-то дотянуться до того места, где должен был бы быть палец и убедиться, что он на месте. Шевелится, не шевелится – а чтобы был.

Тут-то детям и советуют растяжки. Надеются на лучшее: спастика тянет в одну сторону, мы – в другую, не сдадим позиций. Так-то да, но спастика тянет 24 на 7, а вы – по полчаса в день. А еще от боли спастика увеличивается, потому что мозг – не мазохист, мозг пытается не дать сделать себе больно. Это нормально. Поверьте, когда отрубается защитный механизм и начинаешь думать, что боль дело естественное, это страшно. И еще: все болезненные движения мозг блокирует. Ребенок выпрямил коленочку, а вы доразогнули? Вышло красиво и вы надеетесь, что он сейчас так вот встанет и пойдет. Но нет. Ребенок разогнул, вы доразогнули, было больно, мозг запомнил: «Прямые колени – зло. НЕ ДЕЛАТЬ» Так что ваш ребенок вскочил со кушетки и на полусогнутых помчался играть дальше. Знакомо? Еще как.

Что же делать? Искать занятия, на которых ребенка учат контролировать движение. Больше контроля – меньше спастики – растяжки станут не нужны. Больше контроля – никакой боли – мозг решает, что так двигаться проще – движение станет появляться в обычной жизни, а не только на коврике на занятии.

Если вы кого-то любите больше всего на свете, вы вытерпите любую боль, если так надо. Но я бы хотела жить в мире, где родители не причиняют боль своим детям и даже смотреть на это спокойно не могут, бросаются утешать и защищать. Очень опасно приучать себя к мысли, что боль бывает во благо и есть такие обстоятельства, в которых она сживается с любовью. В конце концов, мало просто вырасти, надо еще вырасти счастливым, а боль и страх – плохой фундамент для взросления.

Но я хотела рассказать еще вот о чем, меня это утешает. Взрослые люди задавали мне массу вопросов, начиная от того, как я смею так радостно улыбаться в моей ситуации, и заканчивая консультацией по поводу планов Всевышнего на «таких людей». Но дети, все дети, совсем другие. Если на них не шикают родители, им интересны всего две вещи: «А со мной такое может случиться?» (понятный страх, но нет) и «А тебе не больно?» – и все. Дальше они живут в этой новой реальности, где еще и ДЦП есть, а не только эта мерзкая капуста, сопли и сломавшийся от удара айпад. «Ну а бегать ты умеешь? А если научу?» – такие обычно третьи и четвертые вопросы. Я верю, что это и есть правда о мире, просто дети умеют сразу переходить к ней, минуя сто личных страхов взрослых людей.

Когда-нибудь мы сможем построить общество, в котором честности станет больше, чем страха и – сто процентов – это должно быть общество с доступной средой, чтобы все могли встретиться и договориться еще в детстве, а дальше жили и учились друг у друга бегать.

Боюсь, что я догадываюсь. Дети часто уводят меня в сторонку, как представителя «своего биологического вида» и выпытывают у меня:«Как ты думаешь, они меня все равно любят?»

Не знаю. Отвечаю, что любят.