«Когда в основе — интересы ребёнка, результаты другие»: президент фонда «Галчонок» о поддержке детей с ДЦП

Много было сложностей, как и у большинства фондов в тот период, и первые годы мы, как и все, занимались прямой адресной помощью: приходил запрос на реабилитацию ребенка – фонд его оплачивал. Никто не мог оценить ни компетенцию специалистов, ни качество программ, ни сам реабилитационный центр. В 2018 году у фонда произошла смена учредителей, ими стали актриса Юлия Пересильд и инвест-банкир Екатерина Аханова, и меня пригласили возглавить фонд. На тот момент в фонде я отвечала за фандрайзинг и была глубоко погружена во все процессы «Галчонка».

Совершенно случайно в соцсетях увидела чей-то пост о том, что фонд «Галчонок» ищет фандрайзера. Фандрайзер — это человек, который привлекает средства. Я подумала, что если я была уже успешна в бизнесе, если я понимаю, как это работает, то я пойду и ребятам помогу. И с одной стороны – это была некая эмоция, с другой — я стартапер, я люблю новые проекты, люблю прийти, выстроить процесс, достичь результата и пойти дальше.

Так получилось и с фондом: он получил первый президентский грант, я инициировала ряд ярких и успешных фандрайзинговых акций. Я получала от работы удовольствие, мне нравилось видеть свой результат. Так что я пришла, помогла, поделилась опытом и — задержалась вот уже почти на десять лет.

Моим первым решением как президента был пересмотр всей деятельности фонда. В тот период фонд был в очень сложной ситуации: нам с учредителями достались долги, отсутствие офиса, за полгода до этого уволилась практически вся команда — фонд был в кризисе. Нужна была полная перезагрузка.

Мы с ними поехали и посмотрели, каким образом организована помощь в европейских странах, изучили международный опыт в Австралии и Америке, и стало понятно: та помощь, которая существует в России, малоэффективна, это процессы ради процессов, а не ради самого ребенка. Заключалась она в курсовых реабилитациях в стационарах, и у этих реабилитаций не было ни цели, ни задачи, в принципе непонятно, зачем вообще все это делалось. Дети с мамами при этом вырывались из своего привычного окружения и образа жизни, потому что курсовая реабилитация — это 21 день, ничего, конечно, не помогало, и родители ждали следующих реабилитаций, просили на них деньги, вечно были в погоне за ними.

Что самое важное для детей с двигательными нарушениями? В первую очередь — социализация: социальная адаптация и социальная реабилитация. Дети должны научиться самостоятельно себя обслуживать, должны научиться взаимодействовать с окружающим миром. Важно, что социализация должна быть в шаговой доступности от дома, а не где-то в больнице, в реабилитационном центре за 1000 км от родного дома. Например, у кого-то дети играют в хоккей, ходят на балет или в музыкальную школу, а наши дети живут дома и ходят в центр социальной реабилитации, где они осваивают навыки: готовят пищу, шнурки завязывают, учатся коммуницировать с окружением. Учатся тому, что для нас с вами является нормой и привычкой.

Программу мы апробировали на двух партнерских реабилитационных центрах, она себя очень хорошо зарекомендовала, мы увидели результаты. Но я перфекционист, и мне всегда нужно лучше, выше, дальше, и в ковидный, для кого-то непростой год, а для меня, наверное, знаковый, мне пришла идея: а почему бы нам не открыть собственный реабилитационный центр? Тогда мало кто захотел меня поддержать в этой идее — пандемия, изоляция, удалёнка... Но мы взяли и открыли, назвали «Под крылом». И это, на мой взгляд, сегодня один из лучших примеров качественной поддержки детей с двигательными нарушениями, в том числе с церебральным параличом. Наша главная задача, чтобы, пройдя определенный период вместе с нами в нашем центре реабилитации, эти дети могли ходить в обычный детский садик, посещать обычное образовательное учреждение и жить такой же полноценной жизнью, как мы с вами.

В России сегодня БФ «Галчонок» – пожалуй, единственный фонд, который занимается программными решениями в области оказания помощи и поддержки детей и молодых взрослых с ЦП. Наши подопечные не могут выздороветь, а значит, помощь им будет требоваться на протяжении всей жизни. Программы системной помощи повышают её эффективность, прозрачность, а главное — результативность. Системность и регулярность помощи — одно из ключевых условий её эффективности. За последние пять лет наш фонд перешёл на планирование «в долгую», и сегодня «Галчонку» есть чем гордиться: у нас собралась отличная профессиональная команда, все программы и проекты помощи и поддержки синтезированы друг с другом. Работаем над масштабированием модели нашего Центра социальной реабилитации «Под крылом» — есть мечта, чтобы в каждом уголке России открылись такие центры в шаговой доступности. Занимаемся обучением и развитием профессионального сообщества. Запустили федеральную горячую линию для людей с церебральным параличом, их близких и специалистов (8-800-500-36-25), запустили проект безвозмездного проката технических средств реабилитации «PRO-катит», усилили экспертную базу Фонда.

Наш центр реабилитации в этом году отметил два года. Мы очень гордимся его командой, и у нас уже есть яркие примеры того, как может меняться ребёнок, когда в основе — его интересы и грамотная работа команды. Вот пример прекрасной девочки Сони, которая до пяти лет сама не умела ни жевать, ни глотать — ничего. Семья прошла весь стандартный набор курсовых реабилитаций по несколько раз в год, и безрезультатно, пока случайно, гуляя по привычному своему маршруту около дома, мама не увидела, что открылся новый центр реабилитации.

Прошло два года. Сегодня наша Соня научилась глотать и жевать, ест с большим аппетитом, потому что наконец почувствовала, что у еды может быть вкус, и делает уверенно свои шаги. Мама Сони регулярно делится успехами дочери в соцсетях, рассказывая, какой им пришлось пройти непростой путь и какие у Сони с нашими специалистами потрясающие результаты! Конечно, все дети разные, и достижения у всех очень разные, и к своим результатам они идут маленькими шажками: кто-то научился глотать — и это уже здорово, а кто-то, как Соня, теперь прыгает — и это тоже огромный успех для всех нас.

Про привлечение средств я могу говорить много и долго, но цифры расскажут лучше меня. Я могла бы вам показать бюджет на 2023 год, в котором подробно расписаны все наши нужны, но самое важное — сохранить помощь подопечным, реабилитация в год на одного ребенка в среднем обходится в 1 млн рублей. А в стране таких детей — более 150 000, и помощь им нужна здесь и сейчас, нельзя её отложить до лучших времен.

У нас фандрайзинговый фонд, то есть основанный на пожертвованиях, и успех нашей работы зависит от количества привлеченных средств: чем больше собрали, тем больше наших детей смогут получать регулярную эффективную поддержку. К сожалению, любые изменения в экономической, политической ситуациях отражаются на деятельности некоммерческих организаций, приходится перестраивать форматы помощи, оптимизировать внутренние процессы, мобилизовать дополнительные ресурсы. Сегодня мы сохраняем определенную устойчивость и в развитии фонда в целом, и в проектах, но текущая ситуация не могла не отразиться на планах. Прежде всего, мы столкнулись с оттоком пожертвований от физических лиц, на которых мы сделали ставку в прошлые годы, произошел отток рекурентов — то есть системных, постоянных пожертвований, западные компании ушли с рынка, мы, как и многие испытываем дефицит финансирования. Но нашим подопечным нужна регулярная поддержка, и текущие проекты мы обязаны сохранить. Поэтому будем искать новые источники, активнее работать с физическими лицами.

К большому сожалению, пришлось на «паузу» поставить проект мечты «Клинический научный центр нейроортопедии и реабилитации», в который мы уже вложили очень много и сил и души – проект, аналогов которому нет в мире. Его задача решить важную часть поддержки детей и молодых взрослых с двигательными нарушениями и вывести на совершенно новый уровень сам формат оказания помощи. В общем, сейчас нам очень нужна поддержка. И мы благодарны всем, кто приходит с такой помощью, и особенно — если это не только про деньги, но и про осознанность. Один из актуальных примеров — наша акция с брендом Bioderma компании NAOS.

Сейчас у меня ощущение, что мы вместе с этой компанией всю мою благотворительную жизнь. А пришли они к нам, наверное, года три-четыре назад. И первым делом предложили поддержать нашу инклюзивную программу — классы для детей с особыми образовательными потребностями. Сейчас они наши полноценные партнеры — что-то придумывают, вовлекают людей, делают своих покупателей соучастниками благотворительного процесса. Рассказывают про нашу акцию, про то, какие цели мы преследуем, по итогам акции публикуют отчёты. Партнерство с ними – это именно про красоту, про понятный её смысл. Такая коллаборация – достойный пример для подражания.

Но это очень востребованная дерматологическая косметика, и в целом и охват получается хороший, и сборы очень приятные для нас. При этом нам важно в таких историях и то, что формируется осознанность, формируется привычка к благотворительности. Аккуратными, ненавязчивыми шагами: комментарием консультанта, наклейкой на флаконе.

Сегодня я полностью реализована и востребована, и при этом мне есть куда расти и развиваться дальше. Хочется, чтобы на уровне всего социального сектора всё было так же профессионально, системно, качественно, эффективно. Чтобы сюда люди приходили работать не потому, что их больше никуда не берут, а потому что они здесь могут реализовать свой опыт и свои профессиональные компетенции. Мне нравится наша команда, нравятся наши возможности, нравится атмосфера стартапов на запуске нового проекта. У меня работа мечты, и я никуда не собираюсь.

Моему собственному сыну уже 16 лет, всю свою сознательную жизнь вместе со мной в благотворительности , больше восьми лет Олег волонтёрит — участвует во всех мероприятиях, помогает организовывать забеги, активно вовлекает своих друзей, получается, я вырастила «амбассадора» благотворительности среди его сверстников. Поколение новых молодых людей — оно вообще другое. Это мы с вами росли в мире, где не было места людям с инвалидностью, а для наших детей, для детей моих учредителей, сотрудников, для них нет уже этих границ, им уже не важно, на коляске ребенок или нет, разговаривает он или не разговаривает, у них уже коммуникация по-другому складывается, для них это — норма жизни. Они пришли к этому принятию и к благотворительности естественным путем, а не как мы — из-за личных трагедий или суперосознанности. Это то, что я называю здоровые дети, с по-настоящему правильными ценностями. Я в них очень верю, за ними будущее и это меня очень радует.

Наше сотрудничество с фондом «Галчонок» — это больше чем работа и партнерство, это образ жизни. Нам важно не только создавать эффективную косметику, которая укрепляет здоровье кожи, но и нести социальную ответственность — помогать подопечным фонда. Мы дружим с «Галчонком» на протяжении трех лет, гордимся и благодарим коллег за их труд и любовь к делу! За время сотрудничества наша компания перечислила на помощь фонду и его подопечным более 3 миллионов рублей. Сейчас с помощью очищающих средств Sensibio от Bioderma любой наш покупатель может не только заботиться о коже, но и помогать детям и подросткам, которые очень нуждаются в поддержке. Акция продлится до 30 сентября 2023 года.