«За темной ночью наступает рассвет»: 4 истории матерей взрослых детей с аутизмом

Первые ментальные особенности сына я заметила в 1,8 лет, когда Никита пошёл в детский сад. Он уже тогда неплохо разговаривал, но начал не с «мама, папа» как все дети, а с «сам буду». Сначала мы списывали такое поведение на особенности характера. Но в детском саду стали ярче проявляться ментальные особенности. Никита не хотел, чтобы ему помогали, отказывался от объятий и всячески демонстрировал нежелание, чтобы его трогали. При этом проявлял самостоятельность и аккуратность. На второй день пребывания в детском саду сам выбрал кроватку и лег спать.

В 2,8 лет сын упал с горки и практически перестал разговаривать. В 3 года эту особенность на очередном осмотре заметил врач, и тогда впервые прозвучал предварительный диагноз – аутизм. Мне это ни о чем не сказало, так как до двухтысячных годов название этого заболевания практически не встречалось.

К 6 годам, благодаря постоянным занятиям, произошел резкий скачок в реабилитации сына. И уже в 7 лет Никита пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы, правда в класс коррекции, но уже и это было для нас достижением. У него не было свободного времени. Школа, творческие кружки, плавание. Никита постоянно был занят. Начальную школу в Архангельске сын закончил без троек. Думаю, это благодаря постоянным тренировкам и занятиям.

После окончания Никитой начальной школы наша семья переехала в Москву. Вот здесь нас ждало семь кругов ада. Чтобы попасть в среднюю школу, мы прошли 6 медико-психолого-педагогических комиссий. Во время «перекрестного допроса» злые тётки повторяли: «Он у вас полный дурачок! В обычной школе, даже в классе коррекции вам не место. Только специализированная школа с психическим уклоном. Ему там будет хорошо».

К счастью, наша семья не послушалась. Спасибо мужу, он умеет зарабатывать деньги! Благодаря этому факту мы смогли позволить себе обучение в частной школе «Интеллект –XXI», где вполне спокойно Никита закончил 9 классов. Конечно, проблемы были. Контингент школы разный, но сложности в коммуникации у сына были только с «золотой молодежью», так как в ней не воспитывают уважение и толерантность к окружающим.

По окончании средней школы Никита самостоятельно поступил в колледж для слабослышащих по специальности «Техник по охране окружающей среды, лаборант химического анализа». Я как человек с высшим образованием воспринимаю колледж как ПТУ. Но ежедневные занятия по институтской программе я бы морально не потянула. Преподаватели его очень любили и постоянно повторяли, что у Никиты золотые руки.

Трудовой путь человека с аутизмом в России очень тернист, и Никита не стал исключением. После прохождения обучения его отправили на практику в один из медицинских центров Москвы. Сын попал на анализ мочи и кала пациентов. Для него, человека аккуратного, любящего порядок (я за последние 15 лет забыла, что такое уборка дома), такая деятельность стала настоящим стрессом. Его состояние ухудшилось. И, конечно, после практики его не приняли на работу.

Но основные трудности ждали нас впереди. После окончания Никитой колледжа грянул кризис, и специалисты его профиля оказались не востребованы. 2 года он ходил по собеседованиям, но на работу так и не устроился. Одно из предложений Центра занятости ему показалось заманчивым – лаборант-аналитик земли под новостройки, но я как риэлтор с большим стажем его попросту не пустила, так как побоялась, что за одну неверную подпись можно попросту попасть в тюрьму.

Потом мне все надоело, и 2 года Никита сидел дома. Но он всегда хотел работать, хотел быть как все. Работа, девушка, семья и дети. И тогда я решилась объяснить, что он немного не такой.

У моей знакомой есть сын, инвалид второй группы, они с Никитой дружат последние 5 лет. Семья у них очень активная, они все время пытаются пристроить его. Через эту семью я познакомилась с сооснователем и старшим трудовым наставником компании DistingTec Натальей Марьиной. Наталья провела с Никитой собеседование, после чего сын вышел на работу в сопровождении наставника компании. Сейчас он трудится специалистом по расшифровке нарушения скорости, они выполняют работы МВС Групп для ЦАФАП ГИБДД. Им дается всего 7 секунд на анализ 1 снимка, хотя, мне кажется, даже для нейротипичного сотрудника это непростая задача.

Сейчас я не думаю о профессиональном пути Никиты, должно пройти 6-10 месяцев адаптации и практики, прежде чем что-то планировать. Время пока работает на нас. На мой взгляд, людей с аутизмом стоит обучать профессиям, которые смогут в любой нестабильной обстановке их прокормить, например, в сельском хозяйстве, и помочь не зависеть от государства. В задачи же семьи входит – обязательно научить такого ребенка готовить и элементарно вести быт, чтобы не зависеть от родителей, ведь они не вечны.

Я рожала достаточно поздно, около 30 лет. Рожала для себя и никаких иллюзий не испытывала. Подозрение на нейронетипичное поведение у Родислава возникло в 3 года. Я начала изучать проблему. Обращалась в различные социальные и государственные организации. Искала людей, заинтересованных разобраться в многообразии синдромов РАС-спектра. Единственное место, где нас приняли – Центр поддержки детей и подростков с расстройствами аутистического спектра. Именно там в 8 лет сыну диагностировали аутизм. Совместными усилиями мы начали реабилитировать Родислава.

С момента рождения сына я уже начала задумываться о его дальнейшем трудоустройстве. Весь наш путь – это дорога во взрослую жизнь. Меня всегда волновало, кем он станет. Родиславу 20 лет, и в данный момент он заканчивает 2 курс Московской государственной академии ветеринарной медицины и биотехнологии им. К.И. Скрябина. Очень надеюсь, что в дальнейшем он не разочаруется в профессии.

Несмотря на выбранную специальность, у сына есть и другой трудовой опыт. Благодаря моей работе директором по проектам в РОО помощи детям с РАС «Контакт» у Родислава была возможность поучаствовать в качестве волонтера в ежегодном Всероссийском инклюзивном фестивале #ЛюдиКакЛюди, в качестве волонтера-тьютора в совместном проекте «Контакта» и Российской государственной библиотеки «Школа профессий». Также Родислав занимается волонтерской работой в Конном клубе «Узкое», проводящем иппотерапию для людей с ОВЗ и аутизмом. Помимо волонтерской работы, Родислав работает в МВС групп при сопровождении DistingTec.

Надеюсь, что сын спланирует свой трудовой путь сам. Ведь основная задача родителя – научить ребенка самостоятельности. Уже осторожно завожу с ним разговоры о его дальнейшем видении себя в ветеринарии, перспективах устройства помощником в ветеринарных клиниках после 3-го курса. Помимо этого, он и сам активно интересуется местами на кафедре, где обучается, так как его привлекает и научная работа. Но в любом случае не хочу вступать в диалог с работодателем. Это мешает развитию самостоятельности.

На сегодня страхов за карьеру Родислава у меня нет. Да, он пока может принять и осуществить решение только на 85%, но к концу обучения в ВУЗе мы дойдем до 100% результата. Все остальные переживания – мы пережили.

Диагноз Егору поставили не сразу, врачи долго думали, разбирались, тогда о проблеме мало что было известно. До 7 лет диагноз аутизм был под вопросом, а после уже подтвердился. Аутизм разнообразен, но суть одна – проблема в социальном взаимодействии в обществе. У сына в детстве это проявлялось в отсутствии желания общаться со сверстниками. В старшем возрасте – в отсутствии способов коммуникации.

Егор посещал логопедическую группу в рядовом детском саду. Ходил в обычную общеобразовательную школу. В школе трудности конечно же были, так как общество не готово воспринимать людей с расстройствами аутистического спектра на равных. Большинству окружающих люди с аутизмом кажутся ненормальными, хотя у многих из них сохранен интеллект, они талантливы, просто у них проблемы в общении с обществом, а не у общества с ними.

После окончания 9 классов Егор поступил в колледж по специальности «Компьютерные системы и комплексы». Далее принял решение учиться в институте, а параллельно пробовал устроиться на работу через специализированную Службу занятости. Она нам очень помогла в плане преодоления психологического дискомфорта трудоустройства. И спустя некоторое время Егор устроился на работу. Он проработал некоторое время, а потом произошел кризис, вызванный коронавирусом, и часть сотрудников попала под сокращение.

Но Егор уже буквально через некоторое время начал трудиться при сопровождении компании DistingTec. Сейчас он занимается обработкой базы данных ЦАФАП ГИБДД для МВС Групп. Очень воодушевило то, что в Дистинтэк первое время ему оказывали психологическую поддержку и досконально вводили в должность, для сотрудника с аутизмом это крайне важно. Я очень рада, что сын трудоустроен и чувствует себя на равных среди коллег.

Не переживать за профессиональное будущее своего сына невозможно, особенно во времена современной рыночной экономики и ковид-кризиса. Нужно это принять и научиться с этим жить. Самое главное не опускать руки. Все плохое обязательно закончится!

Первые нейроотличия у сына я заметила в два с небольшим года, когда поняла, что он не может дать ответ на поставленный вопрос, в отличие от других детей. В 3 года Сережа пошел в детский сад, и воспитатели жаловались, что он отстраняется от других детей, что им его жалко и не удается вовлечь его в игру.

Через некоторое время сын попал на прием к психоневрологу, который начал нас пугать, что подозревает органическое поражения мозга, говорил: «Учиться Сережа не сможет, будет глубоким инвалидом». Далее была череда врачей и медикаментозного лечения которое не приносило результата. И только профессор психоневролог В.М. Башина провела верную диагностику сказав: «Это аутизм, но ничего страшного!»

Основные трудности пришлись на дошкольный возраст. Сын меня не слушался и постоянно убегал. К 6 годам ситуация немного выправилась. Улучшилась речь, скорректировалось поведение.

В 7 лет Сергей пошёл в первый класс, и это стало для нас новым испытанием. В обычной общеобразовательной школе сын продержался ровно неделю. После этого меня вызвали и сказали: «Уходите, вы нам не нравитесь. А вдруг он из окна выпрыгнет? Забирайте документы и уходите». После этого мы перевелись в школу-интернат в класс для детей с ЗПР. У Сергея была нарушена координация, и серьезная мышечная слабость. Видимо, врачи пропустили небольшой ДЦП. Весь первый класс я брала его руку в свою и обводила прописи в тетради. Во втором классе боролись с хаотичностью написания текста по всему тетрадному листу. И, наконец, к третьему классу он понемногу стал самостоятельно заниматься.

К 12 годам произошел очередной скачок в реабилитации, и Сергей стал более самостоятельным. Отныне все уроки он делал сам и даже запрещал входить в этот момент в комнату. А когда получал пятерку, у него словно вырастали крылья за спиной. 10 лет сын проучился в школе-интернате, а на одиннадцатый год сменился директор учебного заведения. Меня снова вызвали: «Все, уходите. У нас выпускаться вы не будете! Выпускайтесь в другой школе». В результате 11 класс Сережа провел на домашнем обучении.

На весенних каникулах перед окончанием 11 класса у сына началась настоящая депрессия: «А что мне дальше делать? Куда идти?» Начала подыскивать учебное заведение и обратила внимание на техникум при реабилитационном центре для инвалидов. Туда он и поступил по специальности «Издательское дело». У Сережи начались студенческая жизнь, учёба, проживание в общежитии, появились друзья.

По окончании техникума история повторилась: «А что мне дальше делать? Куда теперь идти?» И сын поступает в РГСУ по специальности «Социальный работник». В это время происходит еще один скачок в реабилитации. Сережу теперь не нужно организовывать, в магазин он стал ходить без моего списка и уборку делать без напоминания. Закончив университет, сын сказал: «Я хочу отдохнуть. Я так долго учился».

Несмотря на годичный отдых, Сережа встал на биржу, и через год получил предложение о работе на фармацевтической фабрике. Правда, ее пришлось покинуть через полгода, так как начались аллергические реакции. После многочисленных хождений в поисках работы сын окончил курсы корректоров, предложенные Центром занятости. Далее я пошла в редакцию в городе Истра и попросила взять его хотя бы на практику: «Да. Пусть ходит раз в неделю, программу проверяет, но в штат не возьмем».

После сын устроился поваром в Burger King. Особое беспокойство ему доставляли неумение завязывать фартук сзади и скорость собственной работы. Но и это он преодолел. Однако полный день ему физически тяжело работать, поэтому параллельно Сережа начал подыскивать вторую работу. В центре «Моя карьера» порекомендовали обратиться компанию DistingTec, занимающуюся трудоустройством людей с аутизмом. Сыну повезло – сейчас он проходит стажировку в DistingTec, его работа связана с обучением нейросети для заказчика ООО «Цифровые дороги». Лишь немного переживает, что пока еще не наработал необходимую скорость.

Принять человека с аутизмом как полноценную, самостоятельную личность трудно, но необходимо. Общаться с ними нужно только на равных. Если ваша компания готова дать работу человеку с аутизмом, проект DistingTec с радостью подберет кандидата под вашу задачу или поможет подобрать задачи внутри компании, подходящие соискателям с аутизмом.

Беседовала Юлия Иевлева