«Хочешь не хочешь, а жить надо»
Вове 24 года — мы с ним тезки и почти ровесники. Большую часть своей жизни Вова проводит в темной комнате в старом доме под Петербургом. Деревья во дворе так разрослись, что даже летним днем на солнечной стороне приходится сидеть со светом. Передвигается по комнате Вова очень медленно: чтобы сохранять вертикальное положение, надо справиться с громоздким металлическим аппаратом под названием «Параподиум». Поэтому свет горит почти круглосуточно. А еще из-за тени и тонких стен очень холодно: сейчас июль, но Вова сидит в свитере. В садово-парковом хозяйстве рубить деревья не хотят — подумаешь, потерпят.
Вова обожает спорт. Может смотреть часами «Матч ТВ» или итоговые обзоры в новостях. Какие именно соревнования, не так уж и важно: Вова знает имена почти всех спортсменов. Как и имена большинства актеров второсортных российских сериалов, впрочем.
Еще Вова увлекается историей. Девять классов надомного обучения не прошли даром: он медленно, но читает книжки про Петра Первого и с огромным трудом, но пишет левой рукой. Недавно ему подарили компьютер, однако включать его Вова пока не научился.
Как и все молодые люди, Вова в восторге от быстрой езды. У него плохо сгибаются ноги, но вдвоем его вполне можно усадить в машину. Главное — предупредить водителя заранее, чтобы в багажнике было место для коляски.
А еще Вова любит поесть. Ничего, что у него диабет: сосиски, домашние сырники, овощи и кефир — это тоже вкусно. Вова держит вилку почти ровно, ест торжественно, вдумчиво и никогда не капризничает.
Вову все очень любят — от социальных работников до таксистов. Он самостоятельный и совсем не проблемный: может ответить на телефонный звонок, когда нужно, сам напомнит о том, что надо сделать укол инсулина, или попросит довести его до туалета. С Вовой легко найти общий язык: он любознательный, разговорчивый и очень ласковый — тянется к людям, улыбается.
То, что Вова вырос таким, каким я вижу его сейчас, — это полностью заслуга его бабушки, Людмилы Яковлевны. Вова не может жить без нее. Он снова и снова обнимает ее непослушными руками, неловко прижимает к себе и много-много раз целует. «Парень-то какой вырос красивый! Лучше бы был пострашнее, хлопот было бы меньше», — смеется она. Обнять в ответ внука она не может — руки стали слишком слабыми.
Накануне Людмиле Яковлевне исполнилось восемьдесят лет. У нее очень болит спина, удален желчный пузырь, диагностирован рак щитовидной железы второй степени и диабет, как и у внука. Ей почти ничего нельзя есть, каждый день она принимает сильнейшие обезболивающие. Людмила Яковлевна говорит, что в ее роду все умирали уже в шестьдесят и единственное, что дает ей силу, — забота о Вове: «Хочешь не хочешь, а жить надо».
Вова родился весь перекрученный, сжавшийся: в роддоме написали «ДЦП» и махнули рукой, в закрытом городе под Ногинском, где служил отец Вовы, не очень-то понимали, что делать с такими детьми. Но и родителям Вова оказался не нужен.
Отец-офицер отказался от ребенка сразу, а мама будто ненароком заглянула к бабушке в гости: так и так, такой весь получился инвалид, подскажи, что делать, как лечить. А сама уехала через пару дней и больше не возвращалась.
По документам Вова был абсолютно безнадежным. В бумагах так и написали: ни ходить, ни разговаривать не будет. Но Людмила Яковлевна решила никому не верить — такой уж Вовка был милый: беленький, кудрявенький, спокойный и не плаксивый. Нельзя, чтобы такого красавца называли «овощем».
Бабушка обила все пороги — нашла знакомых в Детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера, чтобы они позанимались с Вовой, прописала у себя дома, со скандалом выбила право на надомное обучение у талантливой учительницы. Наконец, встретилась с лучшими специалистами Колпинской детской больницы — и те так прониклись к Вове, что потом не хотели отпускать его даже после совершеннолетия.
Все это время Людмила Яковлевна не оставляла ребенка ни на день. Чтобы быть рядом, ушла с работы на швейной фабрике — начальство войти в положение не захотело. Приходилось непросто, вспоминает бабушка: денег постоянно не хватало, а за каждый потраченный рубль нужно было отчитываться перед опекой — Вову регулярно угрожали отобрать.
Помощь появилась неожиданно. Бабушка с внуком были в больнице и случайно встретили там немцев, которые приехали по обмену в благотворительную организацию «Перспективы», — она помогает взрослым и детям с тяжелой инвалидностью.
Вова на вертикализаторе
Живя во время войны в оккупации, Людмила Яковлевна выучила несколько немецких слов и запомнила их на всю жизнь. Услышав знакомую речь, бабушка решила позабавить иностранцев и поздоровалась с ними по-немецки. Удивленные немцы захотели узнать историю ее семьи подробнее. Маленький Вовка им очень понравился. С тех пор каждую неделю к Людмиле Яковлевне от «Перспектив» приезжали соцработники — помогали по дому, делали Вовке массаж, ухаживали за ним.
Спустя несколько лет «Перспективы» открыли новый проект «Гостевой дом» — квартиру, где на поруки заботливых волонтеров можно на несколько дней оставить детей и взрослых с инвалидностью.
В Гостевом доме Вова, такой общительный и самостоятельный, как обычно, привел всех в восторг. А бабушка, получив наконец свободные дни, сделала дома ремонт. И с тех пор оставляла Вову в Гостевом доме раз в год — поправить здоровье, перевести дух. Если вдруг срочно придется лечь в больницу, в Гостевом доме тоже помогут, в экстренной ситуации позовут дополнительных волонтеров.
Людмила Яковлевна говорит, что ей очень повезло с Вовой. Сейчас она боится только одного — что мальчика отдадут в интернат. Бабушка хотела оформить параллельное опекунство на координатора кризисной поддержки «Перспектив» Светлану, но суд категорически отказал. Других родственников у них нет.
«Мне иногда так плохо, что думаю — не проснусь. И плачу, плачу, не могу даже допустить такой мысли, чтобы в клетку, в интернат. Он же ласковый, он домашний, его ведь там заклюют. Комиссия из опеки приходила. Говорит, у вас, бабушка, и так все хорошо, уютно — не нужен вам никто. А они знают, как этой бабушке хорошо? Я его иногда чуть подниму, чтобы до ванной довести, — так сама падаю, за него хватаюсь. Он же здоровый уже вон какой», — вздыхает Людмила Яковлевна. «Я в меру упитанный молодой человек», — шутит Вова и снова обнимает бабушку.
Координатор «Перспектив» Светлана помогает Вове с бабушкой уже больше десяти лет. Повторный суд состоится через неделю. Если опекунство оформить все-таки удастся, Вова сможет жить вместе с несколькими другими подопечными «Перспектив» в маленьком доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. Если нет — он может оказаться в стенах огромного психоневрологического интерната, среди сотен людей с разными степенями инвалидности.
Светлана говорит, что внутренне так и не смогла согласиться с Вовиным диагнозом «умственная отсталость». «Когда я его вижу, он спрашивает, как поживает моя собака! Вы представляете, он даже помнит, что у меня есть собака, и пытается поддержать светскую беседу! На самом деле я не знаю, кто у них с бабушкой за кем ухаживает».
Семьям с тяжелобольными детьми очень нужна поддержка. «Перспективы» помогают людям с инвалидностью с 1995 года. Одним только Гостевым домом за последние шесть лет воспользовались более пятисот родителей. Все это время проект работает полностью за счет частных пожертвований. Чтобы Вова не оказался в интернате, вы можете оформить ежемесячное пожертвование в пользу проекта.
Оригинал статьи на сайте Такие Дела.