Выжившие. Мамы, потерявшие детей, о жизни после них
В жизни случаются непомерно кощунственные вещи, противоествественные и противоречащие самой природе — когда родители теряют своего ребенка. Весь ужас случившегося заключается в том, что женщина остается матерью, но ребенка уже рядом нет.
Эти женщины выжили. Выжили, после своей смерти.
Радмила
Мне очень нравится, когда люди вспоминают что-то, какие-то интересные моменты из его жизни. У моего Даньки был друг Рома. Он сейчас взрослый, 21 год. Прошло уже 8 лет, но он каждый год приходит на поминки. И мне так приятно, когда он вспоминает какие-то вещи, которые были связаны с их дружбой. И я по сей день узнаю какие-то фишечки, которые они творили, а я о них знать не знала! И мне приятно, что этот маленький тогда мальчик, до сих пор помнит моего сына, ценит эту дружбу. Когда я смотрю в соцсетях его фотографии, я думаю, надо же, уже какой большой. И у меня мог бы быть того же возраста ребенок. Мне конечно радостно, что у Ромы жизнь сложилась, и он такой красивый, умный парень.
Наверное, лучше откровенно с ребенком поговорить, о том, что с ним происходит. В этих случаях с мамами не случается необратимых трагедий. Мамы не принимают решения тоже уйти вслед за ребенком. Ребенок же оставляет какой-то наказ. Мы даем ему возможность принять эту ситуацию, имеем возможность попрощаться — и это бесценно! В погоне за спасением родители забывают о самом умирающем ребенке. Эти паллиативные дети уже настолько замученные лечением, они просто хотят, чтобы их оставили в покое. В этот момент, может быть, лучшим будет осуществить его детскую мечту. Свозить в «Дисней ленд», познакомиться с какой-то личностью, может он просто хочет остаться дома в кругу семьи. Я наделала много ошибок. Я сейчас вспоминаю, и думаю, может быть, он меня простит. Потому что я, конечно же, хотела как лучше. У меня тогда не было этих знаний. Я вспоминаю, что он даже пытался об это поговорить, а я не услышала. Сейчас я бы обязательно поговорила с ним, объяснила, что в жизни так бывает... нашла бы подходящие слова.
Я мечтаю организовать день памяти для таких мам. Чтобы они имели возможность встречаться, говорить об этом, вспоминать. И не только плакать, но и посмеяться. Потому что у каждой мамы есть какое-то счастливое воспоминание, связанное со своим ребенком. Я стараюсь именно такое вспоминать. Конечно, ребенок, умирающий у тебя на руках — это отпечаток на всю жизнь. Но когда особенно тяжело, я стараюсь вспоминать что-то хорошее. О том, как он обо мне заботился, как он смеялся, как мы куда-то ездили, как он любил свой велосипед, как он любил собирать свои лего конструкторы. Его дни рождения, как мы отмечали новый год. Мы все объединялись ради него всей родней. Я паковала полночи эти подарки, мы придумывали следы, как дед мороз зашел из окна и оставил подарки. И это очень ценные и приятные воспоминания. Я помню, как он родился, как мне дали его на руки. На утро мне его принесли, я подумала: «Боже, какой он красивый!», мне казалось, что у него нимб, от него исходит сияние! Другие как-то не очень... но мой! Я гордилась, что в годик он говорил три слова: киса, мама и муха. Когда он пошел, еще не было года, я думала — это только мой! Больше никто! Это уникальный случай! :) Когда только умирает ребенок, нельзя звонить и спрашивать «как у тебя дела». Я считаю этот вопрос глупым и неуместным. Как могут быть дела у родителей, которые только что потеряли своего ребенка. И нужно обязательно говорить о случившемся. Если пытаться закрыть эту тему, то родители будут ее переживать внутри себя. Важно вспоминать, дать возможность родителям самим рассказать об этом. Если ребенок только-только ушел, конечно же, мама каждый день ездит на кладбище. Может, попробовать вместе с ней совершить этот ритуал, помочь ей добраться, если нет автомобиля. Быть помощником. Не нужно отговаривать ездить туда! Мама интуитивно начинает делать какие-то вещи, которые ей помогают. Просто нужно прислушаться и не идти наперекор.
Для меня первые три года — это было самое сложное время. Все вокруг напоминает о присутствии. Я знаю, многие мамы увешивают фотографиями квартиру. Какие-то вещи любимые берегут. Например, у меня уже девятый год пошел, но до сих пор стоит собранным его конструктор лего. Я люблю говорить: это он собрал! Представляете, в свои годы! Там такая сложная конструкция, автомобиль на моторчике. И я так гордилась тем, что он это собрал. Конечно же, нельзя оставлять маму надолго наедине с этим горем. Дать ей выговориться, поплакать. Многие говорят: ну не надо, не плачь... пусть она плачет! Это нужно, это очень важно — оплакать свою потерюЭта боль всегда будет со мной. Это никуда не денется. И ни у одной матери, потерявшей своего ребенка, это не уйдет. Мне кажется, родители этих детей на всю жизнь становятся паллиативными. Этим родителям на протяжении всей жизни нужна помощь.
Ольга
Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен вникуда. Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно.Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть — моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает — маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.
2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно. Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.
С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль — физическая, у родителей — моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик... А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне.Полинка мне здесь стала по-настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость... В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.
Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт. До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне 3 дня...
В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться. В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии. Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла — это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.
Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего — у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему. С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала — моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой. Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем, что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.
Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену. Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя.Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.
Однажды меня спросили — хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.
Оксана
Моя доченька Ариша появилась на свет как Ангел, в праздник святой Пасхи, и ушла на Рождество... Не существует рационального объяснения, почему это случилось именно с нами. Наша потеря ужасна, и действительно несправедлива. Прошло 10 месяцев, а я до сих пор смотрю на могилу своей доченьки — и не верю. Посещать собственного ребенка на кладбище — в этом есть что-то нереальное. Словно я покинула собственное тело и смотрю на кого-то чужого, незнакомого, который стоит там и кладет на землю цветы и игрушки... Неужели это я? Неужели это — моя жизнь?Расхожая фраза о том, что мать готова отдать жизнь за своего ребенка, становится до конца — на уровне эмоций — понятной лишь тогда, когда сама становишься матерью. Быть родителем — значит, носить свое сердце не внутри, а снаружи. Как бы вы ни представляли себе, что чувствует человек, потерявший ребенка, умножьте это в триллион раз — и этого все равно будет мало.
Мой опыт таков: искреннее человеческое участие и доброта удивляли меня столько же раз, сколько их отсутствие. На самом деле, не так важно, что говорить человеку. Сказать «я тебя понимаю» мы, на самом деле, тут не можем. Потому что не понимаем. Понимаем, что плохо и страшно, но не знаем глубины этого ада, в котором сейчас человек находится. А вот мать, похоронившая ребенка, испытывает к другой матери, похоронившей ребенка эмпатию, сострадание, подкрепленное опытом. Вот тут каждое слово может быть хотя бы как-то воспринято и услышано. А главное — вот живой человек, который тоже такое пережил.
Поэтому первое время я находилась в окружении таких матерей. Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, говорить открыто, без оглядки. Я обнаружила, что это — единственное, что хоть как-то облегчает боль. А так же много, спокойно и долго слушать. Не утешая, не приободряя, не прося радоваться. Родитель будет плакать, будет винить себя, будет пересказывать по миллиону раз одни и те же мелочи. Просто быть рядом. Очень важно найти хотя бы одну-две причины продолжать жить. Если заложить в голове такую прочную основу, она будет служить буфером в те моменты, когда возникнет желание «сдаться». А еще, боль — это тренажер. Тренажер всех других чувств. Боль безжалостно, не жалея слёз, тренирует желание жить, разрабатывает мышцу любви.
Поэтому, ради всех родителей, которые испытывают горе, я напишу 10 пунктов. Возможно, они изменят к лучшему жизнь хотя бы одного осиротевшего родителя.
1. Прошло 10 месяцев, а я просыпаюсь, каждое утро с тем же ощущением горя, какое испытывала в день смерти Ариши. Разница заключается лишь в том, что теперь я гораздо лучше научилась скрывать боль своего разодранного в клочья сердца. Шок потихоньку улегся, но я до сих пор не могу поверить в то, что это случилось. Мне всегда казалось, что такие вещи происходят с другими людьми — но только не со мной. Вы спрашивали меня, как я, а потом прекратили. Откуда у вас информация, что на такой-то неделе, в такой-то месяц после потери ребенка мать больше не нуждается в подобных вопросах и участии?
2. Пожалуйста, не говорите мне, будто все, о чем вы мечтаете, — это чтобы я снова стала счастливой. Поверьте, никто на свете не желает этого так же сильно, как я. Но достичь этого в настоящее время я никак не могу. Самое сложное во всей этой истории, что я обязана найти какое-то другое счастье. То, которое я однажды испытала — чувство, что ты заботишься о любимом существе, — никогда больше не придет ко мне во всей полноте. И в этой ситуации понимание и терпение со стороны близких людей может стать поистине спасительным.
3. Да, я никогда уже больше и не стану прежней. Я теперь такая, какая есть. Но поверьте, никто не скучает по той мне больше, чем я! И я оплакиваю две потери: смерть моей дочери и смерть меня — такой, какой я была когда-то. Если бы вы только знали, через какой ужас мне пришлось пройти, то поняли бы, что оставаться прежней — это выше человеческих сил. Потеря ребенка меняет вас как личность. Мои взгляды на мир изменились, то, что было когда-то важным, больше таковым не является — и наоборот.
4. Если вы решили позвонить мне на первый день рождения моей доченьки и первую годовщину ее смерти, почему вы не делаете это на вторую, на третью? Неужели вы думаете, что каждая новая годовщина становится для меня менее важной?
5. Прекратите постоянно рассказывать мне о том, как мне повезло, что у меня есть свой ангел хранитель и еще ребенок. Я говорила вам об этом? Тогда зачем вы рассказываете это мне? Я похоронила собственную дочь, и вы всерьез считаете, будто я — везунчик?
6. Неполезно плакать при детях? Ошибаетесь. Для них как раз очень полезно видеть, как мама оплакивает смерть их сестры или брата. Когда кто-то умирает, плакать — это нормально. Ненормально, если дети вырастут и подумают: «Странно, а ведь я никогда не видел, как мама плачет из-за сестренки или братишки». Они могут научиться прятать эмоции, посчитав, что раз так поступала мама, значит это правильно — а это неправильно. Мы должны горевать. Как говорит об этом Меган Дивайн: «Кое-что в жизни нельзя исправить. Это можно только пережить».
7. Не говорите, что у меня один ребенок. У меня их двое. Если вы не считаете Аришу моим ребенком только потому, что она умерла, — дело ваше. Но только не при мне. Двое, а не один!
8. Случаются дни, когда мне хочется спрятаться от всего мира и отдохнуть от постоянного притворства. В такие дни я не хочу делать вид, будто все у меня замечательно и чувствую я себя на все сто. Не думайте, что я дала горю сломить себя или что у меня не в порядке с головой.
9. Не говорите затертые фразы как: «Все, что ни случается, — к лучшему», «Это сделает тебя лучше и сильнее», «Это было предопределено», «Ничего не случается просто так», «Надо взять на себя ответственность за свою жизнь», «Все будет хорошо»
10. Скорбь по ребенку прекратится лишь тогда, когда вы увидите его снова. Это — пожизненно. Если вы задаете себе вопрос, как долго ваш знакомый или член семьи будет тосковать, вот ответ: всегда. Не подгоняйте их, не принижайте чувств, которые они испытывают, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми за них. Откройте уши — и слушайте, слушайте то, что они рассказывают вам. Возможно, вы чему-нибудь научитесь. Не будьте настолько жестоки, чтобы оставлять их наедине с самими собой.
Гульнара
Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.
Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями. Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их. Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой. Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать. Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди — несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.
И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8−927−08−11−598 (телефон в Уфе).
