«Верь маме!» История финалистки конкурса «Героиня нашего времени»

Наверное, нужно вернуться немного назад и написать о том, что «аутизм» — не первое наше с сыном испытание на прочность.

И история наших общих маленьких и больших побед началась в роддоме. Всю беременность я, как и любая будущая мама, мечтала — как это будет, на кого будет похож наш ангел, перечитывала горы книг, даже вспомнила, как вязать, и полным ходом готовилась к материнству. Макар родился на две недели позже срока, после экстренной операции. Не знаю, почему нужно было доводить до этого, когда уже стало понятно, что ребенок вероятнее всего не дышит. Выяснилось, что у него было двойное обвитие пуповиной, гипоксия, поражение центральной нервной системы, а у меня — плацентарная недостаточность и воспаление. Состояние сына усложнилось и тем, что его сердце билось неправильно.

Не хочется вспоминать подробности халатности и унизительного отношения в роддоме. Но даже сейчас, когда все уже в прошлом, я могу написать с уверенностью: нет такой боли, которую не мог бы выдержать человек (женщина). Я все время думала: «Ничего, ничего — я выдержу. Раньше и без наркоза операции делали, и вообще даже в поле рожали...» Я благодарна своему мужу за поддержку, но мне было важно самой преодолеть и пережить это, внутри себя.

Первая операция прошла неудачно, понадобилась повторная. Макар не мог ждать, он был в тяжелом состоянии, его увезли в больницу для новорожденных с патологиями.

Представления о красивой выписке, воздушных шариках и цветах, фотографиях и улыбках — все это не сбылось.

«Папа, если вы хотите увидеть ребенка, завтра его будут увозить». Это была самая тяжелая ночь в моей жизни. Я держала своего ребенка, смотрела ему в глаза и говорила: «Сыночек, жди меня, ладно? Я скоро. Все будет хорошо. Верь маме». Потом пришел дежурный врач и забрал Макара в отдельную палату, где малыши лежали под капельницами. Утром из окна я смотрела, как сына выносят в детской клетчатой больничной одеялочке...

Домой мы приехали, когда Макару был почти месяц, со списком лекарств на полгода. И шаг за шагом стали восстанавливаться. Макар подрастал, и, несмотря на все трудности, развитие его проходило в норме. Сейчас, зная об аутизме достаточно, я вспоминаю те тревожные признаки, которые меня беспокоили. Пропала речь, но мне говорили, что мальчики всегда позже начинают говорить. Когда он меня просил о чем-то, не показывал на предмет своим пальчиком, а брал мою руку и показывал моей рукой. То откликался, то нет. Он точно слышал меня, но как-то избирательно. Мог часами кружиться везде, в любых местах. И еще мне казалось странным, что мы обязательно должны перечитать каждый день одно и то же количество его любимых книг.

Увы, мои опасения не нашли подтверждения в 2 и 3 года. Специалисты рекомендовали наблюдать — до 4 лет. Сейчас я знаю, что возраст до трех лет — самый важный период, с которого детям с аутизмом должны начать оказывать интенсивную помощь.

Диагноз нам поставили в Москве. К этому времени мы с мужем уже были в разводе, ездили с мамой. Вернулись в Белгород. Ни информации, которая как-то могла бы направить, ни психологической поддержки, ни специалистов — ничего не было. В Москве нам порекомендовали купить книги об аутизме. Уже дома, вечером, я открыла книгу. Ощущения неинтересного фильма — ты знаешь начало и хочешь узнать финал. Помню отрывки прочитанного: между ребенком и родителями сохраняется слишком тесная привязанность, потому что это едва ли не единственный круг общения такого ребенка, и когда родители умирают, взрослый человек с аутизмом тоже может умереть — от тоски. Еще там было написано, что система помощи в нашей стране не на лучшем уровне и что во взрослой жизни для особенных людей есть пока только психоневрологические интернаты.

Мне трудно плакать в присутствии кого-то. Такой характер. И я очень испугалась, что если я сейчас не выдержу, то мама очень расстроится и будет переживать. Я сказала, что пойду в магазин, вышла на улицу, зашла за дом, стояла и плакала. Когда я вернулась домой, то увидела, что у мамы тоже глаза заплаканные — вот так мы поберегли друг друга. Потом мама уехала в свой город, и мы остались вдвоем.

Аутизм — это трудно. Я старалась быть сильной и не отчаиваться, когда обнаруживался какой-то новый дефицит в развитии у Макара. Однажды мы поехали в гости к моим друзьям другой дорогой, и Макар, у которого не было речи, истошно закричал в такси без причины. Я испугалась, и только когда мы выехали на знакомую дорогу, сын успокоился, а я поняла: он запоминает маршруты, и привычный распорядок вещей очень важен для него.

С одной стороны, стереотипное поведение — это правила, которые ребенку с РАС (расстройство аутистического спектра) помогают в жизни. Но, если план нарушен, это проблема.

Однажды в магазине Макару не смогли пробить любимую конфету. Каждый раз он ее покупал, а в тот день что-то случилось с кассой. Это была катастрофа. Я не могла его увести, мы не могли пробить конфету, собралась очередь. Была ужасная истерика и еще много чего. Это было очень травматично для всех.

Для детей с аутизмом ориентирование во времени составляет большую трудность. Однажды, когда Макар гостил у бабушки и дедушки, ему сказали, что я приеду в субботу, и показали на календаре дату. Он проснулся утром, вышел к воротам и простоял там до вечера, пока не увидел мою машину. После этого мы перестали говорить Макару время моего приезда, потому что я поймала себя на мысли: «А вдруг... случись что... и он будет стоять и ждать меня?» Это страшные, разрушающие мысли, на которых я стараюсь не зацикливаться.

Макар подрастал, я работала в банке. Главной моей целью был высокий доход и самые лучшие частные специалисты у сына. Какое разочарование я испытала, когда поняла: их нет. Я могу себе позволить нанять специалистов, но их нет! Несколько лет мне понадобилось, чтобы изучить все об аутизме; понять, насколько сильно этот диагноз связан с мифами; узнать, что в мире каждый 68-й ребенок рождается с аутизмом, который проявится к двум годам. Что аутизим не связан со сложными родами.

Но, самое важное, я узнала, что 80% детей успешно социализируются, могут учиться, дружить, работать и вести достойный образ жизни.

Первые мои мысли были — открыть центр, где Макар и другие дети смогут получать помощь. Но, осознавая масштаб проблемы, я поняла: ни один центр не сможет решить проблему особого развития ребенка, которое сопровождает его всю жизнь. Он растет, но странное поведение, особенности общения, чувствительность к окружающему миру — никуда не денутся. Что ждет детей за пределами центра? Общество, которое не готово их принять нигде — ни в автобусе, ни в магазине, ни в школе, ни в поликлинике. Стало понятно, что только через системные изменения, через взаимодействие с государством возможно привести помощь в каждую семью, где родился ребенок с аутизмом.

Четыре года назад я учредила Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде», задача которого — создание системы помощи детям на каждом этапе взросления.

Незадолго до этого завела группы в соцсетях для привлечения других родителей. Долго никто не откликался. Я ходила в поликлиники, оставляла свои контакты специалистам, чтобы они передавали их семьям, чьим детям диагностируют аутизм. Так началось формирование родительской общественности, которая сегодня уже многочисленна и активно лоббирует права детей с аутизмом. Потом была встреча с Авдотьей Смирновой, телеведущей и президентом общероссийского Фонда «Выход». Мы подписали соглашение о партнерстве и начали работу. Я благодарна Авдотье и всему фонду за их поддержку и дружбу. Это близкие и дорогие мне люди. Вообще, я благодарна всем, кто хоть как-то откликнулся, помог советом или делом, верил в мои начинания. Я благодарна бывшему мужу. Наш брак не сохранился — мы были очень юными и не успели многого понять, когда поженились, но отношения остались теплыми. В любой ситуации мы поддержим друг друга. Отец Макара тоже прошел непростой путь за эти годы. Сейчас у него семья и прекрасные дети. Моя бывшая свекровь, бабушка Макара, тоже нам помогает.

Сыну двенадцать. Он учится в обычной школе, в проекте «Ресурсный класс», где специалисты учитывают его потребности и верят в его потенциал. Я вместе с другими родителями переживаю и слежу за результатом проекта.

Стюард Дункан, писатель и отец ребенка с аутизмом, написал: «Работа родителей — подготовить ребенка к этому миру. Работа родителей ребенка с аутизмом — подготовить мир к этому ребенку».

Это трудная и непростая задача. Но я рада, что многие шаги пройдены — от попытки принять жестокую реальность до победы над собой. Путь от леденящего ужаса при мысли, что у твоего ребенка будет статус «инвалид» и что это на всю жизнь, — до шуток с обычными детьми: «Да, да — у него аутизм! А какая у тебя суперсила?» Я радуюсь успехам сына и верю, что изменения возможны и выход есть. И вы верьте!

Программы фонда

У Фонда «Выход в Белгороде» несколько долгосрочных благотворительных программ.

Родительские объединения, поддерживающие семьи, в которых растет ребенок с РАС (расстройство аутистического спектра) есть и в других городах России. На сайте фонда «Выход в Белгороде» есть подробная карта с адресами, в ней более 130 городов — http://outfundbel.ru/

Вот некоторые из них: