В хосписе нашему ребенку дали больше заботы, чем у него когда либо было
Тройня — тяжелое испытание для тех, у кого еще не было детей. Но семье Эсси досталось испытание посложнее.
Сегодня ей уже 10 месяцев, но у нее толстенная медицинская карточка, а ее родителям постоянно говорили, что она не доживет до подросткового возраста.
Ее мама, Лорна, верит, что Эсси — маленький борец, который каждый день вдохновляет ее на борьбу, хотя это ужасно трудно. Первый шок был узнать, что Лорна беременна тройней, но потом пришли страшные новости о состоянии Эсси. «Почему мы?» — этим вопросом ее мама задавалась не раз, ведь она даже не знала, как ухаживать за двумя здоровыми малышами.
Надежда пришла из местного хосписа. Лорна и Стив, отец Эсси, признаются, что сестры из хосписа показали им, как улучшить качество жизни больной дочурки, и что сами они никогда не смогли бы сделать то же самое.
Пока Лорна была беременна, не было ни единого признака, что что-то идет не так. Ей сделали кесарево, первой достали Эсси и тут случилось непредвиденное: случился фето-фетальный трансфузиальный синдром. Это серьезное осложнение, когда вся кровь, которой питалась Эсси и ее сестра, попала к Эсси. От этого пострадал мозг малышки. Но это было только начало. В тот же день у Эсси случилось легочное кровотечение, потом инсульт.
Эсси постоянно нужен кислород, поэтому она ходит с трубкой в носу. Она не может нормально глотать, поэтому ее кормят через другую трубку в носу. Она не может поддерживать температуру своего тела, поэтому постоянно находится под угрозой переохлаждения. Ее температура за пару часов может упасть до 34 градусов, а потом подняться до 37. У нее тяжелая эпилепсия, она с трудом двигается и еще неясно, будет ли она видеть. И ягодка на торте — у нее слишком высокая чувствительность, поэтому ей неприятны и ванны, и смена подгузников.
Лорна и Стив были в отчаянии. Они не знали, как дать Эсси полноценный круглосуточный уход и одновременно растить двух здоровых детей, Романа и Еву. Когда малышам было 3 месяца, их семье повезло столкнуться с местным хосписом. На первой встрече Лорна плакала и не могла остановиться. Она слишком боялась будущего.
Работники хосписа казались ей ангелами, которые пришли на помощь. Мел, одна из них, рассказала им, что будет происходить, как справиться с эмоциональными и физическими нагрузками.
Эсси — самая юная пациентка хосписа, и с нею обращаются как с принцессой, дают ей так много любви и заботы, что иногда кажется, что это ее второй дом.
Благодаря хоспису семья Эсси смогла выкроить 14 дней отпуска. На первый взгляд странно, что родители такого тяжелобольного ребенка могут взять и две недели не заниматься им. Им самим это казалось странным, но они знали, что Эсси в надежных руках. Хоспис дал им возможность приходить к Эсси всей семьей. Малышке очень нравится бассейн для гидротерапии с подсветкой и музыкой. В хосписе родители консультируются со священником.
По словам Лорны, хоспис — это место, где Эсси счастлива и наслаждается жизнью по-своему. Она говорит: «Мне пришлось скорректировать свои ожидания и научиться гордиться тем, что я вижу, как она получает удовольствие от мелочей или в ней появляется что-то новое, на что у здорового ребенка никто не обратит внимание. Большинство людей, как мне кажется, даже не понимают, что за невероятную работу делают хосписы, похожие на наш, пока жизнь сама не приведет их сюда».
Лорна с нетерпением ждет праздников:
«Приближающееся Рождество будет первым, которое мы с тройняшками проведем вместе дома, и мы можем только надеяться, что это будет не последнее Рождество для Эсси.
«Так или иначе, мы и дальше будем делать то, что можем, чтобы всем нашим детям было хорошо. Очень хочется, чтобы на примере нашей дочурки люди видели, что не надо бояться ребенка-инвалида, и чтобы ее пример поддержал их, как она поддерживает меня».
По материалам mirror