Сорок процентов чуда. Как живет ребенок с диагнозом spina bifida

Прервать? На двадцатой неделе? Когда уже давала будущему отцу послушать, как малыш шевелится внутри? Когда уже придумано будущему ребенку имя Федор? Когда уже глядит с монитора УЗИ вполне человеческая рожица? Прервать?

Катя поплакала сколько-то времени, потом взяла себя в руки и полезла на интернет-ресурс Pubmed, где публикуются научные статьи о медицине. Она работает ветеринарным врачом-кардиологом и иногда ради приработка переводит медицинские научные статьи — Pubmed читать умеет.

На Pubmed Катя вычитала, что с 1998 года в Америке детей со spina bifida оперируют до рождения, внутриутробно. Что в Европе внутриутробно оперирует цюрихский профессор Мартин Мойли. Что результаты впечатляют: детей со spina bifida, прооперированных внутриутробно, инвалидность ждет в 60% случаев. Тогда как дети, прооперированные после рождения, становятся инвалидами в 98% случаев, почти всегда. Внутриутробная операция дает сорокапроцентную вероятность рождения здорового ребенка!

Катя Сарабьева с сыном Федором. Катя — ветеринарный врач-кардиолог. Высшее медицинское образование и знание английского языка позволило ей разобраться с диагнозом сына и найти хирургов, которые прооперировали его внутриутробно на 24 неделе беременности. Фото: Ольга Павлова

Всего за двадцать пять дней (диагностируют spina bifida на 20-й неделе беременности, а оперировать можно не позже 24-й) Катя списалась с профессором Мойли, прошла все необходимые обследования, нашла главу фонда «Нужна помощь» Митю Алешковского, который помог собрать почти пять миллионов рублей на операцию, получила швейцарскую визу, прилетела в Цюрих и легла под нож.

Операция прошла успешно, если не считать постоянного риска преждевременных родов, с которым Катя донашивала ребенка в Цюрихе.

На 36-й неделе беременности у Кати кесаревым сечением родился сын Федор, про которого врачи сказали, что он практически здоров, хотя и следует опасаться осложнений, которые могут случиться с мальчиком по мере роста.

Для меня, часто видавшего этих несчастных детей, особенно в интернатах (искореженные ноги, огромная голова, памперс на всю жизнь, ранняя смерть от почечного воспаления), для врачей, лечивших их в России, для благотворителей, пытавшихся помогать им, наступил период эйфории. Нам казалось — ого! — первый со spina bifida ребенок из России, успешно прооперированный внутриутробно! Сейчас мы найдем всех беременных с этим диагнозом, отправим всех оперироваться в Швейцарию, потом научим российских врачей тоже делать подобные операции — всех спасем. В ближайшее время после Катиного возвращения действительно нашлись еще две подобные ей женщины. Обеим мы быстро собрали благотворительных денег, обеих отправили оперироваться в Цюрих.

Профессор Марк Курцер съездил к профессору Мойли, посмотрел, как тот оперирует, и сам прооперировал в Москве беременную женщину по имени Оксана. Собрал большую конференцию акушеров-гинекологов, пригласил профессора Мойли читать им лекцию.

А благотворитель Митя Алешковский даже воображал себе парад — дескать, через десять лет мы устроим в Москве парад детей, которые должны были родиться парализованными, но вот же, шагают по Красной площади живые и здоровые.

За десять лет этих чудесно спасенных должно было набраться двадцать тысяч.

Мы создали благотворительную программу Spina bifida. Ее возглавила Инна Инюшкина, мама четырехлетнего Матвея, ребенка со spina bifida, которого, разумеется, никто не оперировал внутриутробно, у которого парализовано все, что ниже пояса, и стоит в голове шунт, чтобы лишняя жидкость не распирала череп. Матвей, в отличие от сирот-отказников, не выглядел несчастным, был обласкан, любим родителями, одет в красивую одежду... Но самим своим присутствием неизменно напоминал нам, что надо же что-то делать и с теми детьми, которые родились до прихода в Россию внутриутробных операций, и с теми 60% детей, для которых операции окажутся неудачными или не вполне удачными.

Эйфория прошла. Во время очередного планового обследования у Феди Сарабьева обнаружили кисту в пояснице на месте внутриутробной операции. Пришлось снова делать мальчику операцию на спинном мозге, и после этой операции Федя разучился опорожнять мочевой пузырь без помощи катетера.

У Оксаны, которую оперировал профессор Курцер, родился ребенок не с такими тяжелыми увечьями, которых следовало бы ожидать, если бы операции не было, но все же ребенок с проблемами — пониженная чувствительность ног, проблемы с мочевым пузырем, слишком много жидкости в голове, необходимость шунта...

К тому же я публиковал одну за одной научно-популярные статьи, в которых честно рассказывал, что внутриутробные операции — это не панацея, не чудесное исцеление, а всего лишь сорокапроцентная вероятность исцеления, и для большинства детей со spina bifida операцией лечение только начинается.

Мы не устроим парад исцеленных. Мы будем всю жизнь возиться с теми, кто не получил внутриутробных операций, с теми 60%, кто был прооперирован, но результаты оказались неудовлетворительны. Да даже и с теми детьми, чьи внутриутробные операции прошли успешно, все равно надо заниматься всю жизнь.

Чтобы помочь этим детям, я отправился в Швейцарию. Посмотрел через плечо профессора Мойли на чудеса, которые этот хирург творит за операционным столом, но главное — попросил профессора показать мне реабилитацию — как устроен уход за этими детьми после того, как они родились с той или иной степенью паралича.

Система ухода показалась мне поразительнее внутриутробных операций. Едва ребенок со spina bifida рождается, матери его передает физический терапевт, специалист, способный показать маме, как взять на руки, как перепеленать, как покормить ребенка с огромной раной на спине. Этот же специалист приезжает к маме и малышу домой в день выписки из роддома. Показывает, как устроить кроватку, как купать, как гулять, чтобы не причинить вреда, и как с первого же дня заниматься с ребенком полезными упражнениями. Если у ребенка проблемы с мочевым пузырем — учит катетеризировать. В швейцарских семьях, где я был, вставлять ребенку катетер в уретру умеют мама, папа, бабушки, дедушки, дяди и тети — вся семья. В российских семьях, как правило, не умеет даже мама.

Фото: Ольга ПавловаДва раза в неделю и еще всякий раз по мере необходимости к швейцарскому ребенку со spina bifida приезжает специальная служба Spitex: как правило, два человека — физический терапевт и эрготерапевт. Физический терапевт придумывает для ребенка все новые и новые развивающие занятия, следит, чтобы развитие ребенка не приводило к инвалидности — чтобы не начался сколиоз, когда ребенок начинает сидеть, чтобы попытки ходить не привели к вывихам голеностопных суставов. А эрготерапевт придумывает для ребенка игры. Это важно, от игр зависит умственное развитие. Очень важно, например, чтобы младенец играл двумя руками, двуручная игра важна для выстраивания связей между полушариями мозга. А дети со spina bifida расслабленные, предпочитают играть то левой рукой, то правой. И эрготерапевт в числе тысячи других предписаний должен, например, дать ребенку большую погремушку, чтобы в одной руке не удержать.

Еженедельные визиты, ежедневные занятия, ортопедический режим, регулярные обследования у нейроуролога — я увидел все это в Швейцарии, и мы решились повторить эту систему помощи в России.

Беда была только в том, что этих самых специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов — катастрофически в России не хватает. Их пятьдесят человек при потребности в 50 тысяч на всю страну.

Теперь уже я понимаю, что совершенно чудом нам удалось организовать обучение физических терапевтов и эрготерапевтов в России. Деньги дал Русфонд, мы собрали молодых реабилитологов со всей страны, целый год обучали в Петербурге, привозили им западных преподавателей — и обучили сорок человек.

Теперь у нас есть, хоть и дырявая, но все же сеть специалистов по стране.

Когда к нам обращается мама ребенка со spina bifida, в Москве, Петербурге, Воронеже, Ростове и некоторых других городах мы можем послать к ней специалиста, чтобы тот делал примерно то же, что делает в Швейцарии специалист Spitex. Мы можем показывать детей ортопедам и нейроурологам. У нас есть юрист, чтобы добиваться для детей правильных ортезов и катетеров.

Вы спросите, зачем мы делаем это? Почему всю эту работу не возьмет на себя государство? У меня нет ответа. Вероятно, потому что государство не знает даже и слов, которыми я описываю необходимую детям помощь. И потому что в Швейцарию государственные чиновники ездят кататься на лыжах, а не исследовать систему реабилитации детей со spina bifida.

Фото: Ольга Павлова

Впрочем, я верю, что если создать систему реабилитации детей со spina bifida, то — чиновники же не звери — можно будет показать им этот пилотный проект, и пусть масштабируют от Калининграда до Владивостока.

Пока что у нас есть пять молодых женщин (девочек, на мой взгляд), работающих постоянно. Диана, Рита, Аня, Даша, Инна... Есть еще несколько девочек в регионах, которые работают в реабилитационных центрах и готовы правильно взяться за дело, если появятся в их регионах дети с нашим диагнозом.

За полгода существования благотворительной программы Spina bifida у нас появились 80 подопечных, 80 детей, которым нужны домашние визиты, ортопедический режим, программа обследований... 80 пациентов на пятерых специалистов — это крайне много. Рабочий день иногда начинается на рассвете и заканчивается к полуночи. Это не может быть волонтерство. Это каждодневный труд. Деньги на оплату труда этих пяти девочек можете собрать только вы. Я прошу вас подписаться на регулярные благотворительные пожертвования или хотя бы послать благотворительную смску. Пусть даже это будет небольшая сумма. Строить систему помощи мы начинаем мало-помалу.

Детей со spina bifida рождается один на тысячу. Примерно полторы тысячи в год. Это может коснуться любого. Именно опасаясь spina bifida, врачи прописывают всем беременным фолиевую кислоту. Но не всегда помогает.

Оригинал статьи на сайте Такие дела