Собраться с духом ради сына. История борьбы с раком, которая не окончена

После КТ мне сказали, что мне нельзя больше кормить, потому что придется повторить исследование с контрастом – внутри меня сидит что-то плохое.

Ни слова о болезни, ни слова о том, что в моем теле что-то сидит, не расстроили меня так, как то, что я больше не смогу кормить. Для меня это было невероятно важно – это же связь с ребенком, самая ценная, та, которую я боялась потерять.

Я не хотела подвергать ребенка такому стрессу, не хотела переводить его на смесь, а тем более, делать это так резко.

Моя жизнь была наполнена приятными материнскими заботами, и вдруг в один день все оказалось перечеркнуто болезнью. Диагноз врач озвучил моей маме, побоявшись сообщать мне: лимфома Ходжкина, рак.

Благодаря мужу моей подруги я попала на консультацию к заведующему отделением. Я шла туда, пытаясь подбодрить саму себя – мало ли что бывает, это надо пережить. Разговор с врачом меня успокоил: по его словам этот вид лимфомы лечится просто и быстро. Да, нужна химиотерапия, но за три месяца лечения болезнь уйдет, и я буду снова жить полноценной жизнью.

Мне назначили лечащего врача, и все закрутилось очень быстро – ПЭТ-КТ (дополнительное обследование), госпитализация, первая химиотерапия.

Было очень тяжело каждый раз уезжать от сына. Он оставался с бабушками и дедушками, и я полностью им доверяла, знала, что он в надежных руках. Но мне было страшно пропустить что-то в его развитии, в его жизни. И, может, это и глупо, но я боялась, что он отвыкнет от меня.

Но какими бы сложными не были расставания, сын был главным поводом собраться с духом и перетерпеть. После каждого курса лечения я снова оказывалась дома рядом с ним. Нужно было лишь чуть-чуть подождать.

На этапе постановки диагноза я была в подавленном моральном состоянии. Совсем недавно я родила, адаптировалась к новым условиям, а мои родители всячески пытались вмешиваться в мою жизнь. Мы с мужем и сыном живем вместе с ними, и убежать от этого было просто некуда. Я была раздраженная и нервная, уставшая, замученная.

Узнав, что больна, я решила, что самое время меняться. Это только мой выбор – как относиться к жизни и к мелким неудачам или проблемам. Мне нужна была позитивная атмосфера в доме, и если мой муж был убежден, что я вылечусь, то родители смотрели так, будто меня уже не спасти. Я попросила их помочь мне, попросила не унывать . Это страшно, когда болеет твой ребенок, но всем нужно было верить, что лимфома – всего лишь разновидность болячки, которая поддается лечению.

Читайте также: Лучше прежней: как в 22 года пережить лейкоз и вернуться к необычной жизни

Я не представляла, как жить без волос. Я плакала от дикости этой ситуации. Лысая голова меня пугала больше, чем само лечение. Но деваться было некуда – я решила, что волосы – не зубы и скоро вырастут снова.

Между вторым и третьим курсом химиотерапии я играла с сыном на ковре и вдруг увидела, что он весь покрыт моими волосами. Они были повсюду. Волосы выпадали клочьями. С каждым клочком мне становилось невероятно страшно – было ощущение, что я теряю часть тела. Ради того, чтобы перестать себя травмировать, нужно было срочно их сбривать. Меня брил муж, в ванной, дома. Мы смеялись и шутили – было легко и весело. Мне не было стыдно оказаться перед ним в новом облике. Я поняла, что это просто надо и это часть того, что я должна пройти.

Я купила платки, подходящие к гардеробу, научилась их красиво завязывать и стала выбирать парик. Я хотела выглядеть хорошо, несмотря на болезнь. И, действительно, мне постоянно делали комплименты. Никто не мог сказать, что я онкобольная.

Прошло три месяца лечения, о которых говорили врачи. Волосы начали отрастать снова, я занималась домашними делами, наслаждалась материнством. Казалось, что все закончилось, но я почему-то сомневалась.

На контрольном обследовании выяснилось, что химия не до конца убила опухоль. Лечение не завершено и нужно искать новый путь. Вот тогда наступило отчаяние.

Во время первого этапа лечения мне встречались люди, которые проходили пересадку собственных стволовых клеток. Я думала, что это настоящий кошмар – я даже вслух, в разговоре с родными, радовалась, что у меня всего лишь химиотерапия. Пересадка – это очень сложная процедура, этих пациентов мне было жалко. И вдруг пациентом, которому нужна пересадка, стала я. Но перед этим мне было необходимо пролечиться очень дорогим препаратом. Таких денег в нашей семье не было. Получалось, что все мысли, которые были направлены на выздоровление, все перемены в моей голове – всё это пошло насмарку. Рак никуда не ушел.

Читайте также: «Врач не справится, если ты сдался»: жизнь после рака крови

Деньги нужно было собрать буквально за три дня. Я из Зеленограда – это маленькая деревня, где все друг друга знают. И я до сих пор поражена тому, сколько людей тогда откликнулось – мы собрали нужную сумму за двое суток по знакомым и совершенно чужим людям.

Прежде я не думала об этом. У меня была целая армия, которая помогала деньгами, словом, и делом. Я смогла своевременно начать второй этап лечения. А пересадка должна была окончательно победить болезнь. По крайней мере, я была уверена в этом.

С моей соседкой по палате, Надей, мы всегда смеялись, что слезаем с карусели жизни, когда нас госпитализируют на химиотерапию. А вернувшись из больницы, мы снова на нее залезаем и кружимся наравне со всеми.

Мне сделали пересадку костного мозга, и я вернулась домой. Тогда казалось, что отсутствие сил – это навсегда, но постепенно они возвращались. Я была в потоке, я плавно восстанавливалась, сидя на этой самой карусели.

Через три месяца после пересадки нужно делать контрольное обследование – ПЭТ-КТ. По его результату было диагностировано «прогрессирование заболевания». Это был ранний рецидив. Ни лечение, ни пересадка стволовых клеток не помогла – лимфома не уходила.

Мой врач был по-настоящему в шоке – по сути, я попала в 5% людей, у которых этот диагноз не поддается выбранному лечению. Во второй раз я проигрывала, во второй раз я боялась вестей о том, что другого варианта лечения нет. Когда я отправляла врачу результат, то он брал паузу на несколько дней. Пережить эти дни было просто невозможно. Особенно тяжело оказалось просыпаться по утрам. Мысли о том, что я не увижу, как растет мой сын, были настоящим кошмаром.

Заведующий отделением сказал, что теперь будем пробовать иммунотерапию. Это очень дорогой препарат, но он должен подействовать.

Врачи связали меня с Фондом борьбы с лейкемией, и на сайте открыли сбор. Я видела, что люди переводят деньги, и не верила своим глазам. Неважно, сколько жертвовали – 50, 100 рублей – из этих, казалось бы, небольших сумм, в итоге собралась та, на которую мы смогли купить первый флакон. Теперь каждые две недели я приезжаю в больницу на капельницу.

Сейчас к своей истории я отношусь гораздо спокойнее, как и ко многому другому. Конечно, я хочу все забыть, потому что почти три года болезнь удручала меня. Но чем дальше живешь, тем быстрее проходят эти ощущения от пережитого, и вскоре начинаешь смотреть на все будто со стороны.

Единственное, из-за чего я горюю – это невозможность сейчас родить второго ребенка. Мы очень хотим дочку. После лечения многие женщины рожают детей, но на данный момент я не на том этапе, чтобы можно было с уверенностью сказать, что у меня еще будут дети.

Мне кажется, в нашей стране люди не умеют правильно воспринимать онкобольных. Постоянно сочувствующие взгляды, скорбь в глазах. Сейчас онкология коснулась почти каждую семью и пора научиться правильно нас поддерживать. Есть множество других неизлечимых болезней, но почему-то именно рак вызывает такой ужас.

Каждый день изобретается что-то новое. Но отсутствие этики и понимания этой проблемы мешает онкопациентам тогда, когда им нужна помощь. Взгляды на рак меняются тогда, когда сталкиваешься с ним сам.

Онкология – это не клеймо. И хоть я не знаю, что ждет меня дальше, потому что для донорской пересадки ни в одном регистре нет подходящего донора, я точно знаю, что болезнь открыла мне глаза на то, как нужно правильно жить.

Помочь другим взрослым больным раком крови можно тут.

Автор: Мария Голенопольская

Фото: из домашнего архива Юлии Московской

Читайте также: Я рядом: как жены и сестры поддерживают своих родных в борьбе с лейкемией