Шов на виске
В 15−16 лет каждый прыщик становится драмой вселенского масштаба. А тут шов на виске. И набранные на гормональной терапии килограммы, которые не дают покоя и портят настроение каждый раз, когда мама предлагает купить что-нибудь. На фотосессии Уля стесняется и просит фотографировать так, чтобы не было видно лица. Обаятельная белозубая улыбка, лукавый взгляд и клокочущая энергия, желание общаться и восхищать так и останутся за кадром.
Даже с подружками она фотографируется, пряча правую часть лица от камеры. Швы почти незаметны, а скоро и вовсе спрячутся под новыми темно-русыми локонами.
Каждый день, когда не надо пить таблетки, Уля едет в школу. Учиться вместе со всеми пока не получается. Слишком большая нагрузка. Но и сидеть сиднем дома сил нет. Очень скучно. Мама решила не настаивать на визитах учителей домой. Дорога до школы и обратно и несколько часов занятий — главные Улины развлечения сегодня. Мама говорит, что Уля просто сгорает от недостатка общения. Праздник, когда в школе удается повидаться с подружками, а иногда и посидеть на уроке со своим классом.
Полтора года назад беда буднично вошла в жизнь обычной волгоградской семьи. Такой, глядя на которую сердце радуется, а рассказать особенно нечего. Дружная благополучная семья. Мама и папа, дочка и сын, бабушки и дедушки. Свой дом, хозяйство. Работают, учатся, любят друг друга. Все как у всех. Только у Ульяны после школы однажды разболелась голова. Ну, с кем не бывает.
Ульяна с мамой Фото: Наталия Платонова для ТД
В детстве Ульяна занималась танцами, плаванием, любила рисовать и играть с братом. Драмкружок, кружок по фото, а еще и петь охота. Энергия через край, интересы и увлечения толкаются, не вмещаясь в день. Подросла. Прогулки, подружки, обычные девичьи секреты и мечты, первая косметика, модные наряды. Хотела стать дизайнером. Спорила с учителями, которые общительной, отзывчивой девочке прочили карьеру педагога или врача. А потом у нее просто заболела голова. Ну, устала, не выспалась, перенапряглась в школе. С кем не бывает, подумала мама, дала таблетку и уложила спать. День Уля отлежалась дома и вернулась в школу, а через неделю ей стало плохо прямо на уроке. Тут уже родители всерьез забили тревогу. Терапевт, невропатолог, анализы, УЗИ ничего серьезного не обнаружили. Да и самочувствие Ули улучшилось. Но маму Марину не отпускало, интуиция что ли материнская сработала, — нужно сделать МРТ. Врачи успокаивали, что это излишняя мера и напрасная паника. Но после настоятельных просьб направление дали. Ждать своей очереди предстояло месяц. Но ждать сил не было. Хотелось поскорее развеять все страхи и вернуться в привычный уютный мир. И мама повела Ульяну в коммерческий медицинский центр.
Когда после МРТ, с контрастом и без, Марина обратила внимание, как врачи озабоченно забегали из кабинета в кабинет, сердце сжалось от нехорошего предчувствия.
Через несколько часов ее позвали в кабинет и сказали, что у 14-летней Ульяны опухоль мозга, пилоидная астроцитома. Мир пошатнулся. Улин диагноз был шоком для всех. Подключились друзья, родные, и все в один голос решили, что нужно ехать оперироваться в Москву, в НИИ НХ имени Бурденко. И мама с Ульяной поехали.
Ульяна делает уроки Фото: Наталия Платонова для ТД
До первой операции всей приключившейся с ней беды Уля не осознавала. Больше всего переживала, что из-за операции придется расстаться с длинными, роскошными волосами. И спрашивала с надеждой у волгоградских врачей, обязательно ли стричься. Но те от таких глупых вопросов лишь отмахивались. В Москве врачи состригать Ульянино богатство не стали. Лишь аккуратно подбрили немного правый висок. Через пару недель Уля с мамой вернулись домой, как и не уезжали. Лишь крошечный, едва заметный шов на виске напоминал о неприятном приключении. Уля рвалась в бой, не хотела сидеть дома, очень скучала по друзьям. Активной общительной болтушке Ульяне домашнее заточение было невмоготу. И через пару месяцев мама разрешила ей ходить в школу вместе со всеми, а не заниматься индивидуально.
Но через полгода на очередном контрольном МРТ стало понятно, что опухоль вернулась. Даже врачи удивились: рецидив с таким типом опухоли иногда случается, но через несколько лет, а не месяцев.
Ульяна вернулась в НИИ имени Бурденко всего через полгода. Второй круг эмоционально пережить оказалось куда труднее. Когда мама ревела, глядя как роскошные локоны отваливаются пучками после лучевой и химии, Уля только хмыкала: «Ну что ты плачешь! Не твои же волосы. А у меня еще вырастут». Марина говорит, что даже не думала, что Ульяна окажется такой сильной. Больше всего Ульяну расстраивает не химиотерапия, на пять дней ежемесячно срубающая с ног и выворачивающая наизнанку, не бесконечные анализы и врачи, а недостаток общения. Подружки забегают иногда в гости. Радостно обнимают и щебечут при встрече. Но Уле хочется опять вместе со всеми ходить каждый день в школу.
Подростки гуляют вдоль берега, недалеко от школы, где учится Ульяна
После операции врачи рекомендовали пройти молекулярно-генетическое исследование, чтобы точно подобрать терапию и максимально точно предсказать последствия. За исследование нужно было заплатить немалую сумму, и поняв, что им самим ее финансово уже никак не потянуть, родители Ульяны обратились в Благотворительный Фонд Константина Хабенского.
Молекулярно-генетические исследования не входят в ОМС, и семьи с больными детьми оказываются один на один со счетом, иногда достигающим 200 тысяч рублей. Оказываются в тот момент, когда уже опустошены расходами на длительное лечение ребенка.
В предыдущие годы Фонд Константина Хабенского собирал деньги на сложные дорогостоящие исследования адресно, на каждого конкретного ребенка. Каждый раз на это уходило несколько недель, драгоценных недель, иногда критичных для больного ребенка, который нуждается в незамедлительном лечении. В 2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году Фонд Константина Хабенского принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей, не тратя бесценное время.
Ульяна на прогулке, недалеко от своего дома
Опухоли головного мозга по распространению занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Но если вовремя поймать болезнь, правильно ее диагностировать и выбрать точно лечение, более 70% детей имеют все шансы на выздоровление. Каждой опухоли и каждому ребенку нужна своя индивидуальная программа лечения. Именно тестирование молекулярно-генетических маркеров позволяет определить тип и подвид опухоли, целесообразность и сроки лечения, понять, какие препараты необходимы. Очень важно провести эти исследования как можно раньше.
Если вы оформите ежемесячное пожертвование в пользу Благотворительного Фонда Константина Хабенского на любую, даже самую маленькую сумму, вы поможете детям с опухолями головного мозга вовремя получить диагностику и нужное лечение.
Оригинал статьи на сайте Такие дела