Турчанке Озлем Озалкан было 38 лет, когда она попала в больницу с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Сначала начали дрожать руки, ноги сводило судорогой. Потом стало трудно сидеть и стоять — мышцы отказывались подчиняться. Дальше женщину ждали спазмы дыхательных мышц, проблемы с глотанием и полный паралич. Ее забрали в больницу, и 13 лет она провела на койке, прикованная к аппаратам жизнеобеспечения.
Полностью парализованная женщина по одной букве написала историю своей жизни
Озлем Озалкан провела 13 лет, прикованная к больничной койке. Но она не сдалась — хотя женщина могла шевелить только глазами, она использовала это, чтобы буква за буквой написать автобиографию.
Eric Ward | Unsplash
Но эти испытания не сломили ее дух. Все, что оставалось Озлем — движения глазных яблок, и женщина использовала эту возможность, чтобы заговорить с миром. В ее палате стоял аппарат, который позволял движениями глаз набирать текст, и парализованная женщина упорно, буква за буквой, создавала свою книгу. Это должен был быть автобиографический роман, а во второй части она поместила собственные стихи.
В романе женщина рассказывает о том, как она жила с диагнозом БАС, как прогрессировала болезнь и делится опытом «жизни без тела» — сознания, запертого внутри беспомощной плоти. Несмотря на драматизм темы, критики говорят, что роман полон жизни и вдохновляет не сдаваться и не опускать руки. «Человек может сделать многое, даже если прикован к постели» — главная мысль этой книги.
Книга «Жизнь без тела» увидела свет в начале года, но первый тираж был распродан немедленно. Пять тысяч экземпляров расхватали, едва они попали на прилавки. Сейчас готовится к выходу дополнительный тираж, а вдохновленная успехом Озлем планирует написать второй роман. Но для этого ей нужна помощь — аппарат, с помощью которого была написана книга, сломался из-за слишком активного использования и нуждается в починке.
Несмотря на коммерческий успех издания, Озлем нужна финансовая поддержка. Дело в том, что весь доход от первого тиража она решила направить в Африку — на бурение водяных скважин и помощь голодным детям. Денег от первого тиража хватило на восемь колодцев — это минимум восемь деревень, в которых женщинам и детям больше не придется ходить за много километров с тяжелыми кувшинами, полными воды.
Уганда
Возможно, над вторым романом женщине не придется работать еще несколько лет и набирать его по одной букве, как первый. Ученые уже тестируют нейроинтерфейс, который позволит управлять компьютером напрямую из мозга с помощью маленького вживленного чипа. Такая технология расширяет диапазон способов взаимодействия больного БАС с миром: участница эксперимента сумела сыграть фрагмент «Оды к радости» на цифровом пианино — это куда больше, чем просто буквы на экране. Еще одна надежда для Озлем — эксперименты ученых, которые научились выращивать поврежденные нервы.