«Она должна увидеть красоту жизни». Мама тяжело больной девочки составила для нее «список радостей»

Она часто представляла себе тот радостный день, когда на свет появится их младшая дочь. Тем больнее было узнать от врачей, что малышка страдает от редкой формы эпилепсии, которая угрожает ее жизни. Они провели в больнице долгие месяцы, прежде чем решили просто получать удовольствие от того, что имеют.
«Она должна увидеть красоту жизни». Мама тяжело больной девочки составила для нее «список радостей»
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Все, что видела эта девочка за свои короткие два года жизни, в основном, происходило в больнице. Постоянные приступы эпилепсии, затрудняющие ее дыхание и работу внутренних органов, не позволяли выписаться домой. Когда врачи наконец разрешили им покинуть больницу, родители маленькой Шарлотты, Трейси и Джанджи Умезу, твердо решили: сколько бы ни осталось жить их младшей дочери, она должна увидеть всю красоту этого мира.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Пара составила «список радостей» — счастливых переживаний, которые малышка должна почувствовать, прежде чем болезнь отнимет у нее эту возможность. В списке есть как простые вещи (например, скатиться с горки), так и довольно сложные даже для здорового человека — например, участие в марафоне.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Один из лечащих врачей Шарлотты, невролог Джеральд Раймон, был тронут стараниями ее семьи оставаться позитивными, несмотря на страшный диагноз:

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Когда стало ясно, что не сможем победить болезнь, они просто решили сосредоточиться на той жизни, которую еще могут провести вместе, чтобы им было что вспомнить, кроме времени, проведенного в больнице».

«Мы не знаем, каков прогноз — вероятно, он не очень утешительный — и не знаем, как долго Шарлотта будет с нами», — говорит мать девочки Трейси Умезу. «Мы просто хотим, чтобы она смогла испытать как можно больше самого интересного, что только может дать жизнь».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Вместе со старшей дочкой, четырехлетней Софи, семья уже прокатилась на каяках и гигантских горках, и съездили в колледж, где когда-то учились родители.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Некоторые пункты нашего списка не представляют никакой сложности. Но выполняя их, мы понимаем, что счастье часто кроется в мелочах», — объясняет Трейси.

Одним из самых сложных заданий стало участие в марафоне вместе с Шарлоттой. Родители записались на участие, договорившись, что коляску с девочкой будет толкать Кэти Камминг, волонтер организации, которая помогает участвовать в марафонах людям с ограниченными возможностями.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Мы хотели, чтобы Шарлотта узнала, что такое бег и почувствовала ветер на своем лице. Она не может ходить, но мы можем сами стать ее ногами. Это очень важно для нас», — объясняет Трейси.

Об участии Шарлотты в марафоне узнал Олимпийский чемпион по плаванию Дэвид Пламмер. Он сам связался с семьей Умезу, чтобы узнать, не может ли он чем-то помочь.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Он спросил, достаточно ли он известен, чтобы выполнить пункт из нашего списка "встретиться со знаменитостью". Конечно, мы согласились!», — вспоминает Трейси.

Пламмер встретил Шарлотту на финише марафона, повесил ей на шею свои медали и сфотографировался с ней.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

В «списке радостей» еще много невыполненных пунктов: полет на воздушном шаре, катание на санях и экскурсия по Нью-Йорку. Недавно вся семья вернулась с Гавайев, где Трейси и Джанджи когда-то провели свой медовый месяц.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Мы будем продолжать этот марафон радостей до тех пор, пока Шарлотта с нами. Надеемся, что и другие люди последуют нашему примеру и научатся радоваться мелочам даже тогда, когда им плохо или трудно», — говорит Трейси Умезу.