«Нет, я не герой»: папа ребенка с аутизмом о диагнозе и жизни

Автор: Анастасия Кузина

Книги в моем шкафу могут стоять в любом порядке. Но лучше в том, в котором я их поставила 20 лет назад. По высоте. По цвету. Слева направо. И когда мне в руки попадают фломастеры, они будут в момент разложены от желтого к черному. Слева направо. Это – гармония.

Сейчас я сижу в гостях и листаю скетчбук, где на каждой странице нарисован мальчик в разных ситуациях: то он в подсолнухах, то – в мороженом. А вот он – на ковре в кругу игрушечных животных. Это очень уютный мир, я бы сама так расставила. «Мне кажется, вам тоже надо пройти тест на синдром Аспергера», – посмеивается хозяйка скетчбука Татьяна.

Первое, что видишь, когда заходишь в эту квартиру – большое дерево, нарисованное на стене. Ствол – красками, листья – из зеленых салфеток. Очень красиво. А еще, говорят, кое-чьи каляки-маляки на обоях закрывает.

Дерево нарисовала Татьяна. Она врач, но вот дан человеку еще один талант – рисовать цветными карандашами. Скетчбук посвящен ее сыну Мише. Ему четыре года, и все время, что мы разговариваем, он наворачивает круги по комнате, что-то приговаривает, а иногда совершает акробатические трюки на стуле. Только раз мне удалось поймать взгляд его серых глаз. (Но это ладно – старший сын Саша вообще из своей комнаты ко мне не вышел. Говорят, стесняется. Зато меня полюбил местный рыжий кот, который привалился ко мне бочком и сразу уснул...)

А глава семейства Дмитрий сидит посередине комнаты на большом мяче и не очень убедительно пытается этого Мишу поймать.

– Дмитрий, а вы в каком возрасте задумались о детях? Когда вообще мальчики начинают об этом думать?

– Ближе к 30, наверно.

– И какая картинка появилась в голове?

– Ну, семья...

– Вертолетик у тебя появился сначала! – напоминает Татьяна. – Радиоуправляемый!

– Вообще, да, – признает Дмитрий. – Вертолетик, машинки, железная дорога. Вроде как себе купить поздновато, а с ребенком поиграть...

– Ну а некоего абстрактного мальчика представляли?

– Ну да, напарника по всяким мужским делам. Но, кстати, в вертолетик мы так и не поиграли, Саше это не очень интересно. Я – инженер, пытался его техникой увлечь, но это не его.

Дмитрий говорит, что занимался с первым сыном «как все»: горшки-памперсы-купание-прогулки. Со вторым, Мишей, все пошло еще проще – опыт был. И Дмитрию совершенно не казалось, что с ним что-то идет не так.

– Я достаточно поздно заметил, что Миша на Сашу не похож. Таня раньше какие-то моменты подмечала. Мне казалось, что – ну, может, и не норма, но все же дети разные. Чем-то они могут отличаться. Лет до двух какой-то глобальной разницы я не видел. Он рано начал произносить какие-то звуки, похожие на слова. Думали: вот-вот заговорит. Но это «вот-вот» – до сих пор...

– Он не отзывался на имя, и у него не было указательного жеста, – уточняет Татьяна.

– Это вот такие нюансы, которые мне было тяжело подметить. Но на имя он – да, не откликался. В ухо можно было кричать, а он не реагировал. Мы сначала думали, что он глухой или что его сбивает мультик «Маша и медведь», где Маша все время говорит: «Мишка, мишка!»

Татьяна стала еще до года прогонять сына по скриннинговому тесту на аутизм для детей раннего возраста. Он направлен на выявление детей, которым показана внимательная диагностика особенностей развития. И все время выходило: у Миши вероятность аутизма высокая.

– Я надеялся, что это так и останется тестами, – вспоминает Дмитрий. – Мы вообще долго надеялись, что все пройдет...

На обследование сына Дмитрий и Татьяна ездили вместе. В два года психолог подтвердил их опасения. А в три года Мише поставили диагноз – ранний детский аутизм. Хотя постановка диагноза тут мало что дает: медицина не может предложить ничего точного и определенного – кроме тяжелых психотропных препаратов.

– Ни психиатры, ни психологи не сказали, что будет потом, к чему готовиться. Мы начали сами что-то узнавать, читать, пытаться успеть срочно что-то сделать, исправить ситуацию, максимально в нее вложившись, – говорит Дмитрий.

И ты попадаешь в это течение – обследования, методики, специалисты, – но полностью не понимаешь, что там будет дальше. И самое главное, трудно определить: реально человек – компетентный специалист или он так о себе сам думает. Или, еще хуже, шарлатан, который разводит тебя на деньги, особенно, в самом начале.

– Но вам предлагали какие-то методики лечения?

– А кто? Даже педиатр в поликлинике нам не верила и считала, что «мама наговаривает».

– Вы начали что-то сами читать про аутизм?

– Да, начал что-то переводное, книг пять взял, но все они очень тяжело шли, так ни одну и не дочитал. Они дали некоторое понимание, какие-то термины. Но как бы ни была книга хорошо написана, чтобы эти термины понимать, надо иметь какой-то бэкграунд, образование. Для меня они были «белым шумом». Я не мог их применить в жизни.

– А вы не читали «Даже не ошибка» Пола Коллинза? Там отец пытается понять, откуда у его сына аутизм, копается в книгах, разговаривает со своей матерью, и вдруг понимает, что он и сам, вообще-то, малость аутичен. Вы за собой, кстати, не замечали?

– А я нас всех уже протестировала по Аспергеру, – безмятежно говорит Татьяна. – И у меня все тесты показывают высокофункциональный аутизм. А у Димы, которого я бы подозревала больше, – норма!

Методом проб и ошибок Дмитрий и Татьяна вышли на программу «Ранняя пташка», которую проводят сертифицированные специалисты Центра Лечебной Педагогики, прошедшие обучение в фонде «Обнаженные сердца». Это программа для родителей, которые растеряны и не понимают, как себя правильно вести с малышом, как с ним взаимодействовать, как перестроить общение. Там они познакомились с другими родителями и, наконец, поняли, что они такие во вселенной не одни.

Но сначала подошла очередь в детский сад. Только сад оказался не готов к ситуации, когда ребенок не хочет в коллективе других малышей сидеть в песочнице, а хочет возиться с игрушками один, причем – на участке другой группы.

– Пробовали походить, но безуспешно, – говорит Дмитрий. – Мы озвучили заведующей его диагноз, сказали, что у Миши много страхов, что ему нужно сопровождение, что он один не останется. Но нам сказали: «Нет, у нас такое недопустимо, он будет ходить один». Мишу хватило на час. Но до сих пор, как в сторону того садика направляться, он отказывается идти дальше...

И Мишиным воспитателем стал папа, который ушел с работы – «Не специально! Так получилось!» – и стал сидеть с сыном.

– Как день проходит? – задумывается Дмитрий. – Он проснулся. Я его кормлю. Какие-то вещи Миша ест сам, но только то, что ему очень нравится: сосиска, яичница...

– Жареная картошка...

– Фри особенно. Но есть вещи, которые ему желательно есть, и они полезны, но даже я их не очень люблю. Тут приходится кормить, иначе все растягивается неимоверно.

– Брокколи, что ли?

– Практически. Овощное рагу.

– Да...

Мы оба понимающе киваем...

– Миша – это и есть моя работа, – говорит Дмитрий. – Он требует внимания весь день. Нет, конечно, здесь он никуда особо не денется, все, что можно сломать, он сломал еще в детстве, и он, к счастью, не очень разрушительный товарищ. Но мы так посчитали, что дешевле мне не работать, чем нанимать ребенку со множеством страхов няню, умеющую заниматься с аутистами. Да еще дополнительных преподавателей, а у нас и так много занятий. ...А так еще гулять ходим и в детский сад – уже другой! Спустя год мы обратились в садик в соседнем доме – и я в него маленьким ходил, и Таня, и старший Саша. И там все получилось. Не назвать, конечно, что Миша полноценно в сад ходит. У них с утра организован завтрак – а такие рутинные вещи пока Мише не очень даются. Поэтому мы весь год приходили к четырем, после полдника, когда все поели, и у них там игры и прогулка. И первый раз он еще про меня вспоминал, а потом – поскидать одежду и бегом в группу.

– И что выделаете эти три часа, пока он там?

– Круги нарезаю. Где-то рядом нахожусь.

– А вы замечаете – Миша меняется?

– Конечно. Помню, мы ехали всей семьей на дачу, и я вышел в магазин. Миша сразу выкрутился из-под ремня, перелез на мое место и давай нажимать кнопки. А ему это категорически запрещено! Таня видит, что я возвращаюсь, и говорит: «Папа идет!» Миша пулей вернулся на свое место. Вот так мы узнали, что он хоть и не отвечает, но уже прекрасно нас понимает!

– Кнопку блокировки дверей не успел нажать?

– Нет. Но мог. Кстати, старший в этом плане тоже отличился – однажды открытым багажником елку срезал. Тоже так сел за руль на даче, когда я отошел. Но у меня самого первое ДТП было в 11 лет. Там был дуб, и я не смог его преодолеть...

Миша в это время галопом бегает по комнате и что-то азартно восклицает.

– Это он насмотрелся с Сашей обзоров на ютюбе и говорит: «Ставьте лайк, ребята, жмите кнопку!» – поясняет Дмитрий. – Эхолалия.

– Да, любит Миша такое смотреть, – говорит Татьяна. – А он же ходит за мной хвостом. Дима еще может от него закрыться, а я нет. Даже в туалете. И вот я ему говорю: «Миша! Ну дай ты маме пописать!» Миша тут же: «По-писывайтесь на наш канал! Ставьте лайки!».

Еще до постановки диагноза семья начала путешествовать: с Сашей как-то робели выезжать, а Миша первый раз оказался в Греции уже в год.

– Проблемы были, конечно. Мы же тогда не знали ничего. И когда он начинал кричать, мы не понимали, что происходит. Что-то болит? Жарко? Неудобно? На сегодняшний день я не могу сказать, что мы прям научились справляться с проблемами. Но дома из-за этого не сидим!

– А что вы делаете в аэропорту, когда всё долго и очередь? Тут любой ребенок изведется.

– На самолеты смотрим. А на самом деле, мы теперь сразу подходим и просим позвать нас прямо перед окончанием посадки, потому что – вот такая проблема. И в наших аэропортах все хорошо. А за рубежом эти дурацкие правила регистрации, когда всех – в одну очередь, и огромный хвост с кучей чемоданов. Но, слава богу, там с полуслова понимают. А вот в самолете – по-разному. Последние несколько полетов просто счастье – Миша научился пристегиваться сам. Раньше пристегнуть его было проблемой, мы ждали до последнего момента, чтобы пристегнуть и держать, пока не погаснет табло.

– Ладно – «пока не погаснет»! – смеется Татьяна.

– Ну да, вообще-то – пока стюардесса не отойдет... А потом только, как самолет поедет, пристегиваем. Но сейчас мы показали ему инструкцию по безопасности с пиктограммами, и она ему так понравилась, что Миша теперь сам бодро застегивается. В некоторых компаниях так глупо стоят и настаивают: «Нет, вы сейчас пристегнитесь, иначе никуда не полетим!» Но самолет начнет двигаться только через 10 минут, и значит, всех ждет долгий ор. Я всегда за безопасность, и пытаюсь объяснить стюардессе, что мы сразу пристегнемся, как только самолет тронется с места. Но некоторые очень упрямо начинают угрожать снятием с рейса.

– А бывает, что вам говорят, мол, вы просто не умеете за ребенком следить?

– Конечно, говорят, – кивает Татьяна. – Я расстраиваюсь, Дима говорит: «Расслабься». В прошлом году летели в Италию. Безупречно все было организовано со стороны авиакомпании, мы были последними на посадке, последними зашли в автобус и сели на места. И дальше, чтобы Мишу успокоить, чтобы он спокойно сидел, дали ему игру, в которой надо катать шарики с неслышным таким звуком – «пынь!». И тут одна мадам спереди начала просто орать: «Срочно стюардессу! Выведите этого сумасшедшего ребенка! У меня сейчас случится!» Наверное, это была паническая атака. Стюардесса трижды к ней подходила, но женщина начала нам угрожать и достала телефон, чтобы нас снять. Мне хотелось ее придавить. Но я хорошо знаю свои права, в том числе на фото- и видеосъемку. Я сказала, что это если у нас что-то случится, то случится дальше у всех остальных.

– Да, – соглашается Дмитрий, – если выключить эту игру, то весело было бы всем... Но это объективно был неслышный звук! И экипаж был на нашей стороне.

– Дмитрий, а вы себя ощущаете папой-героем?

– Нет.

– Я его так ощущаю, — тут же говорит Татьяна.

– Нет, ну все же свалить на мать нельзя... А потом, есть еще старший брат-проводник.

– Да, Саша к Мише подход знает, – говорит Татьяна. – Нам со сформированным взрослым мышлением очень сложно найти мотивацию для выполнения чего-то. Старший брат в этом плане очень выручает. Вот Миша ноет: «Даай!» Но не уточняет, чего. Саша строго: «Конфету или чупа-чупс?» – «Даай!» – «Конфету или чупа-чупс?!» — «Даай... Чупа-чупс!». А надо именно, чтобы он выбрал что-то одно и назвал. У меня не хватает сил и выдержки. Я слабохарактерная, быстро даю, чего Миша хочет. А Саша – нет!

– Старший сейчас полноценный помощник. Он понимает его речь, лучше, чем мы. Саша Мише игрушку какую-нибудь подсунет, тому очень хочется, но мы в нее играть не можем – у меня, например, пальцев не хватает. Я первый уровень до середины дойти не могу. А Саша ему и покажет, и поможет...

Второй проводник в семье – рыжий кот, который второй час спит у меня на ноге. Кот взят из приюта. У него из-за какой-то травмы заломлено одно ухо, и Татьяна говорит, что полюбила его уже по физиономии на фотографии.

– Думаем и второе поковырять для симметрии, будет вислоухий, – задумчиво говорит Дмитрий. – Кстати, у Миши с котом идеальные отношения. Он его жестко отжимал с полки, – Дмитрий показывает на шкаф под самым потолком, куда можно забраться только по стеллажу. – Кот ни разу не огрызнулся. Они с ним вообще похожи. Тусуются в одном месте. И на даче – куда идет кот, туда и Миша. Общие интересы – жуки, травинки.

– А Мише, я гляжу, жить хорошо.

– Очень хорошо! Он царь! Руководитель оркестра.

– А вам?

– Да тоже как-то не заморачиваемся... Но конечно, Мишин диагноз дает свои ограничения. Ты не можешь спокойно пойти с ним на какой-то детский праздник. И если бы не диагноз, было бы проще четыре часа провести в аэропорту или самолете. Гулять спокойно на площадке. Хотя это нормотипичные дети могут кого-то лопаткой огреть. Наш – нет. Он никого не замечает...

...Уже вечер, Мише пора купаться. Мыться он сильно не хочет.

– У Миши много страхов, – говорит Дмитрий. – Они проходят, но появляются новые. Одно время был страх перед дверью. Было трудно зайти в дом с улицы: он хотел сам открывать дверь в подъезд и боялся ее, потому что не мог. А там такая дверь, что я, не поев, не открою. А сказать-то он об этом не может. И когда я догадался, мы стали вместе двери открывать, и страх прошел. Вот теперь он не хочет голову мочить. Тоже надо подумать – почему.

– А о чем еще надо подумать? Вот на будущее?

– У нас, конечно, есть тревоги. Школа обычная Мише не светит, только ресурсный класс. Но для нас главное, чтоб его страхи уменьшались, и при этом мир расширялся. Он с точки зрения интеллекта сохранен, но обучение идет по синусоиде – то вау, то пытаемся справиться с какой-то малозначимой для всех остальных фигней и не можем. Потом опять – бац, вау! Нужен индивидуальный маршрут. А про взрослого даже пока думать боюсь. Но мы стараемся не зависать на проблеме, а то можно все пропустить. Что именно? Да всю жизнь.

ЦЛП «Особое детство» – благотворительная организация, вы можете поддержать прямо сейчас.