«Не надо жалеть ребёнка»: как живёт семья 13-летнего мальчика-бабочки

Автор: Ольга Бедарева, благотворительный фонд «Дети-бабочки»

История «бабочек» начинается, как правило, в роддоме. Так случилось и с семьей Веры. Правда, увидев у новорожденного малыша необычные ногти, ни мама, ни врачи не подумали, что у ребенка тяжелый диагноз. Да и откуда ему взяться – беременность протекала хорошо, у врачей к будущей маме не было ни вопросов, ни претензий.

Рома родился крепким, розовощеким и сразу закричал. Врачи сказали, что с малышом все отлично, только вот ногти были странными. Доктора в недоумении рассматривали пальчики, но никаких предположений у них не было. Они только спросили у Веры, что у ребенка с руками? Мама в ответ удивилась еще сильнее.

«Я говорю врачам, что это я у них хотела бы узнать. А сама думаю, что все с ними и с роддомом понятно. Мне хотелось как можно скорее попасть с Ромой домой, а с ногтями разберемся», – вспоминает Вера. После выписки вся семья уехала на дачу, чтобы радоваться малышу, летнему солнцу и дышать свежим воздухом. Дом охватила счастливая суета – с подарками и поздравлениями приезжали гости, заходили соседи.

На языке у малыша Вера увидела пузырь. «Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила на следующий день ехать в институт стоматологии. Но к вечеру пузырь исчез, и я успокоилась, — рассказывает мама .– Однако через несколько дней такие же пузыри появились на запястьях, пальцах рук и ног. Я рассмотрела странные ноготки Ромы, и увидела, что под каждым из них такой же пузырь. Я была в шоке, и не знала, что со всем этим делать. С этого момента и начались наши мытарства».

Буллезный эпидермолиз – заболевание редкое, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся, поэтому далеко не все врачи могут «узнать» его на практике. Семья Ромы убедилась в этом лично – прежде чем получить диагноз, они с Ромой обошли несколько московских врачей. Все с удивлением рассматривали необычного пациента и в недоумении разводили руками, а в одной из клиник заявили, что у ребенка «эксклюзивная болячка».

«От неопределенности и отсутствия помощи я была словно неживая. Затем все-таки удалось найти специалиста, знакомого с этим заболеванием. – говорит Вера. – Он поставил диагноз "буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма" и добавил, что это на всю жизнь. Позже его страшные слова подтвердили и другие профессоры. Я стала вникать в суть болезни и словно погружалась в бесконечный кошмарный сон, – выяснилось, что при Роминой форме страдает не только кожа, но и слизистые, внутренние органы. Я была в панике и, конечно, все время спрашивала — за что? Почему мы? Почему Рома?»

Вопросы неподъемными моральными камнями наслаивались один за другим, а ответа не было ни одного. Тогда семья поняла – другой реальности уже не будет, и надо жить дальше.

«Муж – моя поддержка, опора, нерушимая стена. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния и найти внутреннюю силу. Главное, что у нас есть вера, а значит, с нами всегда будут надежда и любовь, – говорит Вера. – Жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание нам дано. Когда-нибудь мы это точно узнаем».

С диагнозом близкие Ромы пришли в себя и немного успокоились, но что делать дальше, было неясно. Тогда, в 2008 году, о БЭ почти не было информации: как правильно обрабатывать кожу и бинтовать ребенка, никто не знал. О том, что для этого нужны специальные мягкие дышащие бинты и антисептики, было тоже неизвестно: до 2,5 лет Рому не бинтовали, а только обрабатывали кожу и старались максимально оградить от травм.

Такое бережное отношение к сыну стало привычным. Правда теперь, когда Роме 13 лет, Вера убеждена, что жалость и излишняя опека таким детям только вредят, поэтому она сразу решила выйти на работу: до 10 лет с Ромой сидела няня, а потом он стал заботиться о себе сам.

«Из болезни не нужно делать культ. Да, заболевание есть, и от него никуда не деться, но оно не должно идти впереди ребенка и определять жизнь его и всей семьи. Сегодня Рома живет как обычный подросток и все, что может, делает самостоятельно – и пельменей себе сварит, и по дому с пылесосом пройдется», – рассказывает мама.

Большой поддержкой для Ромы, его мамы и других детей с БЭ и их близких стал фонд «Дети-бабочки». Когда он появился в 2011 году, Роме было меньше трех лет. Вера узнала о новом фонде из ТВ-передачи, позвонила и предложила себя в качестве волонтера. Рома стал подопечным фонда и с тех пор получает системную поддержку, в том числе проходит госпитализацию, курсы реабилитации, посещает консультации психолога. Для медицинской команды фонда БЭ его болезнь – не эксклюзивная неведомая патология, а сложное, но понятное состояние, с которым можно жить.

Это значит, что с рождения и на протяжении всей жизни подопечные получают системную поддержку, которая индивидуально выстраивается в соответствии с потребностями каждой «бабочки». В нее входит адресная, медицинская, реабилитационная, информационная, стоматологическая и другие виды помощи. Благодаря эффективной работе фонда, взрослые и дети-бабочки знают, что они не одни, строят планы и просто радуются жизни.

«Заболевание у каждого ребенка проявляется индивидуально, как рисунок крыльев у бабочек, – говорит Вера. – Однако, всем жизненно необходимы правильные перевязки, психологическая поддержка и реабилитация. В фонде мы научились правильно ухаживать за кожей, узнали больше о БЭ и этот сложный паззл, наконец, сложился. Стало ясно, что жить с этим непросто, но вполне реально».

Рома взрослеет и превращается в мужчину. Привычки тоже уже совсем мужские – он занимается дома спортом и сам разработал себе схему тренировок: отжимается, работает с гантелями, качает пресс. Говорит, что хочет иметь красивое тело, быть сильным и выносливым. От своих сверстников он отличается только тем, что постоянно носит повязки. Но друзья не обращают на них внимания, а ценят Рому за то, что радуется жизни и строит планы вместе с ними. Например, сейчас хочет стать блогером и водить пользователей по закоулкам любимых видеоигр.

В своем состоянии Рома не видит ничего героического. «Как-то мы пришли в храм, и батюшка стал хвалить Рому за то, как он стойко переносит постоянную боль. Сын удивился, – говорит Вера. – Он сказал, мам, мне не больно – если боль постоянна, к ней привыкаешь и уже не обращаешь внимания».

Перевязки Рома взял на себя, делает их быстро и умело. Сам следит за питанием, самостоятельно решая, что можно съесть, а какая пища может повредить пищевод. В общем, в Роминой жизни уже многое по-взрослому – в том числе отношение к болезни как к данности, которую нельзя изменить, но можно контролировать и нет смысла бояться.

Мама Вера всегда рядом, но с каждым днем ее помощи сыну нужно все меньше. «Все, что можно, о его состоянии я уже рассказала. Если что-то не получается, я подсказываю, но в основном, просто радуюсь его успехам», – рассказывает Вера.

Сегодня Вера не думает о завтрашнем дне. Главная ценность в ее жизни – семья, где «один за всех и все за одного». «Иногда кто-то спрашивает про сына: куда он пробирался через кусты? – Весь перебинтованный, в ранах...Я отвечаю – в жизнь. Мы уверены, что этот путь по силам и Роме, и нам».

Справка: На сегодняшний день буллезный эпидермолиз (БЭ) неизлечим. Людям с этим диагнозом помогают только сложные ежедневные перевязки со специальными медикаментами. Системную помощь больным БЭ в России уже десять лет оказывает фонд «Дети-бабочки». Узнать больше о работе фонда и поддержать его подопечных можно здесь.