«Нас называют химерами». Рассказ женщины, пережившей пересадку костного мозга
«Я не хочу, чтобы во мне жил чужой человек. Я не хочу быть другим», — тараторил пациент отделения, отказывавшийся от пересадки донорских клеток. «Но у вас же поменяется только кровь и костный мозг. Все остальное — почки, легкие, мозг и разум останутся ваши», — убеждала его Анна. Ей предстояла такая же трансплантация.
Анна знала, что после пересадки донорских клеток у некоторых людей меняются вкусы и внешность, открываются новые таланты. Она находила в интернете истории про брюнетов, которые вдруг превращались в рыжих, начинали есть еду, которую раньше терпеть не могли, или рисовать, даже если никогда не считали себя талантливыми.
«Ты станешь химерой», — сказала Ане женщина, которая перенесла трансплантацию.
«Зачем вы меня обозвали? Это же мифическое чудовище», — вздрогнула Анна, представив свое перевоплощение в существо с телом козы, головой льва и змеиным хвостом. Женщина утверждала, что в этом нет ничего страшного и что она тоже химера.
Перед пересадкой у Ани сильно колотилось сердце, и все, что произошло с ней за последние месяцы, прокручивалось в голове в сотый или двухсотый раз.
Дурной сон
А началось все как сонный морок. Аня укладывала ребенка спать, садилась за компьютер, чтобы подготовиться к лекции в медицинском колледже, потом чувствовала смертельную усталость и засыпала. И так несколько недель подряд. На полу валялись детские игрушки — она не помнила, когда в последний раз они с сыном убирали их на место. Сначала Аня думала, это просто слабость, пройдет — надо лишь привыкнуть к режиму, к новой работе. К тому же весна, нехватка витаминов.
Анна ждет сына у детсада
А потом Аня заболела. «Вы нигде не травмировались?» — спросила ЛОР-врач. Из уха у Ани шла кровь, будто она ударилась головой. «Тромбоцитопения», — уверенно поставила диагноз подруга. Панически испугавшись этого слова, Аня бросилась сдавать анализ. Результаты стали известны довольно скоро — острый миелобластный лейкоз. Рак крови.
«Ну что вы плачете? Вы же медработник! Где ваше холодное сердце?» — похлопала Аню по плечу врач районной поликлиники.
«Что хочешь делай, но вылечись!»
На входе в гематологическое отделение нижегородской больницы Аню встретила «Всецарица». Ей молились люди в шапочках и без волос — считается, что эта икона Богородицы исцеляет от онкологии. По темному коридору Аня шла к ординаторской, мимо иконостаса, церковной литературы и молившейся у свечи женщины в черном одеянии.
А потом лежала в палате под капельницей и строила предположения, почему у нее лейкоз. «Перенапряглась, — думала Аня. — Раковые клетки есть у всех, я свои разбудила».
Развод с мужем, желание быть лучшей из медсестер и спортивной подтянутой матерью — за полгода до болезни записалась на тяжелую атлетику и научилась поднимать 50 килограммов. Всегда думала, что она сильная, самодостаточная. «Была сильной, а стала отбросом общества...»
Анна и Матвей
В палате с Аней лежала девушка Саша с таким же диагнозом. Они вместе смотрели фильмы, гуляли на балконе и представляли себя здоровыми. А через месяц Саша умерла. Ее муж тогда ворвался в палату, вцепился в Аню и кричал: «Что хочешь делай, но вылечись!!!»
Начались курсы химиотерапии. Кружилась голова, реальность плыла в глазах, тошнило. На десятый день длинные черные волосы превратились в ком. Аня позвонила жене брата и попросила, чтобы та ее побрила и помогла выбрать парик. «А что, некоторые девушки же так ходят, и им идет».
После первого курса химиотерапии раковые клетки продолжали расти. На улице, не переставая, шел дождь, было сложно вставать с кровати, хотелось только смотреть телевизор. В перерывах между фильмами мелькала реклама ритуальных услуг. Гробы и венки стали преследовать Анну повсюду, она видела плакаты с телефонами похоронных бюро каждый раз, когда проезжала по городу. Анна отворачивалась и не хотела верить в то, что это относится к ней.
Цветы для мамы
Тяжелее всего давалось расставание с сыном. Трехлетний Матвей думал, что мама месяцами на работе — о болезни ему решили не рассказывать, чтобы не пугать. Из столовой Аня звонила сыну по Skype, и он, увидев проходившую на заднем плане женщину в халате спрашивал: «Почему тебя нет дома? А это что, тетя доктор? Это она тебя не пускает?»
Во время редких встреч Матвей гладил маму по голове и говорил: «А где твои волосики?» Однажды ошарашенная мама Ани позвонила и сказала ей, что, похоже, сын догадывается о ее состоянии.
Они гуляли, и Матвей сказал: «Я соберу цветы синие, желтые и подарю маме, она поправится, и мы будем всегда с ней вместе». Потом Матвей обвел свою ладонь и передал бумагу маме. Рисунок Аня взяла с собой в качестве талисмана в клинику — НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Именно там у нее появился шанс выздороветь.
Анна идет сдавать кровь на анализы
Врачи настоятельно рекомендовали Ане сделать трансплантацию костного мозга. Это значит, что после высокодозной химиотерапии донорские клетки «перезагружают систему», восстанавливают в организме функции кроветворения. Петербургская клиника им. Р. М. Горбачевой — единственная в стране, где делают все виды пересадок костного мозга для детей и взрослых.
Больницу построили и оснастили за федеральные деньги, но поиск донора, который в международном регистре стоит около 18 тысяч евро, пациент должен оплачивать самостоятельно.
Доставка стволовых клеток в Россию — 120 тысяч рублей, а еще лекарства, проживание в Петербурге и еда... Расходы на трансплантацию в общей сложности составляли около трех миллионов рублей. Таких денег у Ани не было.
В больнице посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita. Там сразу же приняли заявление и открыли счет для сбора денег. Приехав домой, Анна решилась на то, о чем молчала почти год — написать о болезни в соцсетях, сказать все коллегам по работе, соседям по подъезду, знакомым в своем городе: «Меня зовут Анна, мне 28 лет, и у меня острый миелобластный лейкоз. Мне необходима пересадка костного мозга».
«Донор найдется», «Поправляйся», «Аня, мы с тобой», — посыпались в ответ сотни сообщений от знакомых и незнакомых людей. Кто-то переводил сто рублей, кто-то тридцать, кто-то тысячу. Одна женщина из соседнего города перевела 200 тысяч рублей. За пять дней, в основном из маленьких сумм были собраны необходимые деньги на трансплантацию и за полторы недели — на проживание и лекарства.
Перерождение
— Что случилось? Вам плохо? — спрашивал трансфузиолог. — Нет, просто такой ответственный момент, то, что будет сейчас происходить. — Ничего такого не будет. Вольем — и все, — сказал врач. Аня ничего не почувствовала, но в этот день переродилась.
Анна моет руки Матвею
После трансплантации она лежала в палате и приговаривала как заклинание: «Располагайтесь, донорские клеточки, ищите себе место, размножайтесь». А через несколько дней у Ани обнаружили сразу две группы крови — первую и вторую. Еще обследование показало, что костный мозг у нее — мужского пола, с клетками XY. От рождения это было бы невозможно, а после «второго рождения» — запросто.
«Химеризм» — написал в карточке Ани врач и порадовался. Врачи сделали все для того, чтобы Анна стала химерой. Это значит, что донорские клетки заработали.
«Я почти ничего не знаю о нем. Это мужчина, ему 44 года. Мы подходим друг другу на 100%. Знаю его рост, вес. А еще он из Германии», — рассказывает Анна про донора, сидя на диване в своей квартире.
У Анны тонкая белая кожа и зеленые глаза, которые нужно прятать от солнечных лучей. Каждое утро она пользуется солнцезащитным кремом, даже в пасмурную погоду, иногда носит черные очки и перчатки. Ей нельзя быть там, где много людей, дышать плесенью, есть холодную еду и простывать. Анна называет это условиями болезни и принимает их. «Некоторые говорят, что с раком нужно бороться, воевать с болезнью. Я считаю, бороться нужно с осложнениями, а онкологию лечить и договариваться с ней. Я соблюдаю правила, а она, болезнь, дает мне жить», — рассказывает Анна.
Анна стала химерой меньше 100 дней назад — это самый важный период для онкобольных после пересадки. Нужно учиться жить и отдыхать по новым правилам.
Можно без угрызения совести лежать на диване, смотреть телевизор, читать. «Раньше мне было жаль времени. Теперь же я хочу делать то, что я хочу: хочу с ребенком гулять, значит, пойдем гулять, хочу читать, вышивать, смотреть кино — значит, не буду себе в этом отказывать». До болезни Аня думала, что ей нужно всегда работать, стремиться к идеалу и жить без чужой помощи. Теперь она полностью изменила свое мнение.
Анна в больнице
Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями и генетическими заболеваниями. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа.
А то, что предшествует ей и следует после, — это гигантская работа многих специалистов, где главное —результаты лабораторных исследований. Без них врачи просто не смогут лечить пациентов: невозможно лечить вслепую.
Но государство финансирует лаборатории по остаточному принципу. Каким-то лабораториям выделенных денег хватает на несколько месяцев работы, каким-то — на пару недель. Потом все просто остановится. Чтобы этого не произошло, фонд AdVita закупает реактивы, оборудование и расходные материалы, необходимые для функционирования лабораторий клиники НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.
Стоит это многие миллионы, но вы же знаете, что большие дела складываются из маленьких пожертвований. Пожалуйста, сделайте пожертвование — поддержите фонд AdVita прямо сейчас.
Оригинал статьи на сайте Такие Дела