«Мама, у которой умирает ребенок, должна гладить его по спинке, а не писать гневные письма...»

В этих стенах я оказалась не случайно. Пришла сюда вслед за мамой, Верой Миллионщиковой, которая основала Первый московский хоспис и руководила им до самого своего ухода. Моя профессиональная жизнь начиналась совершенно в других местах. Вообще-то я преподаватель английского, работала в любимой 57-й школе. А до этого — в Шахматной академии Гарри Каспарова, в международном отделе фестиваля «Золотая маска», в компании «Юкос»... Но при этом с 16 лет я помогала маме в хосписе и, когда училась в Великобритании, была волонтером там. Соседство с неизлечимо больными людьми, конец их жизни — меня это не пугает, не смущает и, если помощь есть, то и не расстраивает. Когда провожаешь человека, проводишь рядом с ним последние дни, часы, минуты — между вами нет уже места для обмана и лицемерных обещаний.

Нюта Федермессер

Запоминаются очень многие, наверное, все. Но помнишь про всех разное. У кого-то помнишь детей, которые сидели рядом. У кого-то — рассказы про юность. Одна женщина запомнилась тем, что до самого последнего часа у нее был прекрасный маникюр. А иногда понимаешь, что в семье умирающего очень тяжелые отношения, и становится горько, что болезнь не сплотила их, что люди не смогли склеить свои разбитые голубые чашки.

У нас лежала художница Ира Данилевская. Ей давали месяцы, а она продержалась пару лет, не хотела уходить, оставлять свою 10-летнюю дочь. Ира даже в хосписе рисовала. Своеобразные полотна — узкие, вытянутые. Высотой они были два с половиной метра, ей приходилось залезать на стремянку, и непонятно, как она на ней держалась, потому что болевой синдром у нее был жутчайший. Последние пять ее картин — это были женские образы. Я спросила, почему их руки настолько напряжены, а лица — необычного цвета. Ира объяснила: «Так выглядит боль».Она рисовала себя, свои страдания. Потом Ира ушла, и мы повесили ее картины в офисе фонда. А рядом — ее фотографию. Нашли в социальных сетях. Ира на снимке еще до болезни, и я увидела, какой поразительно красивой она была...

У фонда «Вера» логотип — одуванчик. Одуванчик не умирает: он разлетается на пушинки и прорастает на следующий год новыми цветами. Все, что мы за свою жизнь сделали, обязательно остается — в наших детях, в генетике, в том, что мы произвели. В письмах, в картинах.

Многие пациенты хосписа — мои друзья на «Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)». Они давно ушли, но я по-прежнему вижу их странички, их фотографии. Я их помню. Дома я перебираю фотографии своей семьи, бабушки — прабабушки. И как после этого говорить, что смерть — конец всему?

Мама говорила: «Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя». Первый московский хоспис им В. В. Миллионщиковой абсолютно бесплатный. Он существует на государственные деньги и пожертвования нашего фонда. Все сотрудники стараются порадовать своих пациентов, как могут. Большая часть пациентов хосписа получает помощь на дому. У людей бывает шок, когда под Новый год их навещает медсестра и приносит подарок: в красивом пакете плед, ароматическая свеча, несколько мандаринов. Спрашивают растеряно: «Это нам?.. Бесплатно?.. Но мы думали: наоборот, вам нужно что-то дать. Вот, коробочку конфет приготовили...»

Первый московский хоспис им В. В. Миллионщиковой

Пациенты (и особенно их родственники) привыкли: бороться, воевать, выбивать. Ими часто восхищаются: «Какие сильные люди!» Хотя на самом деле жены, мужья, дети, матери пациентов мечтают где-нибудь упасть и разрыдаться от отчаяния. Но наше государство не позволяет им расслабиться. А ведь мама, у которой умирает ребенок, должна гладить его по спинке, жалеть и рассказывать сказки, а не писать гневные письма Путину, Собянину, Минздраву.

Провожать любимого человека — изматывающая работа. И тому, кто ухаживает за больным, гораздо труднее, чем пациенту. Больной может не осознавать тяжести своего состояния из-за интоксикации, из-за действия лекарств, иногда он находится без сознания. А близкие люди всегда на взводе, в поиске медикаментов, средств ухода, врачебной помощи, психологической поддержки. Мы обязаны дать им возможность побыть слабыми, пусть ненадолго.

Когда больной попадает в хоспис, вся его семья может слегка сбавить темп. Как говорила мама, «хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца». У нас отличное, хотя и уже не новое здание. В палатах все удобства, кое-где удалось сохранить даже паркетные полы, везде окна с видом на сад. Сад очень уютный. Газоны в нем сделаны с уклоном вверх. Знаете, для чего? Чтобы человеку, который не может подняться с кровати, было видно не забор, а зелень.

Нюта Федермессер во дворе Первого московского хосписа

У нас по-домашнему кормят. Уютный холл, вязаные скатерти, шкафы с безделушками, массажное кресло, много книг, дисков, аквариум, живой уголок. Не все пациенты могут дойти до зверей, но есть специальное колесо. Волонтеры сажают туда мышек по имени Белка и Стрелка и отправляют бегать по палатам — радовать больных. У нас никаких строгостей с посещениями. Родственники — и взрослые, и дети — могут навестить своих близких в любое время дня и ночи.

Да, пациенты хосписа, в основном, с четвертой стадией рака. Но наша главная задача — подобрать грамотную терапию, снять болевой синдром. И если получится, снова отпустить домой. Но и после этого наших пациентов постоянно навещают, основа хосписной службы — именно помощь на дому. А в самые тяжелые, последние дни, если дома справиться с болью и страхом не получается, можно опять вернуться сюда. В хосписе есть часовня и специальная комната для прощания. У близких должна быть возможность побыть с человеком какое-то время после смерти. Пока он еще совсем родной и кажется, что он просто заснул.

Меня часто спрашивают про «синдром эмоционального выгорания» у сотрудников хосписа и лично у меня. Ведь считается: работать с умирающими очень тяжело. Но мне кажется, общение с ними, наоборот, наполняет огромной энергией. В хосписе можно очень много сделать для пациентов. Вот кто-то из-за ужасных болей несколько ночей не мог сомкнуть глаз. Попал к нам, тут врачи подобрали обезболивание — и пациент поспал хотя бы три часа подряд. Это такое для него и для его родных счастье. Женщина не мылась три месяца. Лежачая, в маленькой квартире с неудобной ванной. А медсестры, наконец, ее помыли, и ей теперь и лежать приятно, и не стыдно общаться со своими сыновьями, с мужем. Мужчина неделями лежал на спине. А мы его перевернули, и он увидел другой угол комнаты, пол, окно и от радости заплакал...

И в хосписе, и в нашем фонде «Вера» железное правило: когда нам звонят, мы всегда выслушиваем. Трубку может снять любой сотрудник, я в том числе, и нельзя резко ответить: «Это не к нам, мы тут помочь не можем».

Разговаривала сегодня с женщиной. Она в отчаянии: «У мужа страшные боли. "Скорая" уехала, ничего не сделала, как мне быть?» Ну как ей быть? И как по телефону помочь? Но я общаюсь с ней, даю ругаться и плакать, отодвигаю другие дела. Говорю, что понимаю, до какой степени она устала. Что ей хочется быть женой, мамой, а приходится быть волом, который тянет на себе все... И слышу, как у нее меняется голос, темп речи, как она начинает плакать так, как давно уже не плакала, а потом успокаивается. Я никогда не жалею своего времени на подобные разговоры, и они меня не изматывают. Наоборот, очень поддерживают. Нет лучшего допинга, чем благодарность родственников.

На ежегодном Дне памяти

К сожалению, на собственную семью времени почти нет. У меня муж, замечательные сыновья. Способные, но бездельники. Старший, Левка (ему 14), умеет все: на даче может наколоть дров, растопить печь, любит приготовить еду, много читает. Но никогда ничего не делает. Зачем? Есть няня, можно взвалить все на нее. Я очень люблю общаться со своими мальчиками, читать им вслух, вместе куда-то ходить. Но, увы, почти всегда возвращаюсь с работы, когда они оба спят. Тогда плюхаюсь к кому-нибудь из них под бочок...

Зато в отпусках я их от себя вообще не отпускаю. И праздники всегда проводим вместе. У нас есть традиции, которые введены еще моей мамой. Я всегда возмущаюсь, если кто-то поздравляет ребенка с днем рождения только вечером, за столом. Это как? Он обязательно должен проснуться утром и первое, что увидеть, — подарок. И Дед Мороз тоже должен положить подарок под елку ровно в полночь. Хоть ты тресни, но по-другому не может быть. У нас дома под елкой без пяти минут двенадцать подарков нет, а в полночь они появляются. Обман? Что вы, просто Дед Мороз приходит как-то незаметно.

Часто бывает: муж с женой живут плохо. Но не разводятся. Из-за детей. А когда ребенку исполняется 18 — все, разбежались. Но только для сына или дочери это еще большая травма! Они-то были уверены, что в жизни родителей все хорошо, собирались собственную жизнь строить по такой же модели. А оказалось, что родители были неискренни и расстались как раз тогда, когда дети стали задумываться о семье. Гораздо честнее было бы сказать всю правду сразу. Да, мы развелись, у каждого новый супруг, но все равно мы оба вас горячо любим.

И если в семье есть тяжелобольной, этого от детей тоже не надо скрывать. Заболела, допустим, бабушка. Но ребенку ничего не объясняют, просто перестали его пускать к ней в комнату. Родители ходят грустные, потом еще грустнее, начали плакать, оделись в черное, ему по-прежнему ничего не говорят... Что малышу остается? Думать, что смерть — это предательство? Что бабушка обещала ему подарок на Новый год и умерла — и не выполнила обещание?!

Когда умерла моя мама, младшему сыну было два года. Кто-то сказал ему: «Бабушка теперь на небе». Окей. Однажды идем вместе с ним по улице, он опасливо косится вверх и спрашивает: «Бабушка на нас оттуда не упадет?» А старшему сыну тогда было девять. Мы взяли его на похороны. Играл джаз, мамина любимая музыка. Левка часто слушал ее вместе с бабушкой. И он, прямо в ритуальном зале, начал танцевать под ее любимые песни. Искренне думал, что бабушке будет приятно.

Недавно в хосписе была ситуация. У мужчины умирает жена, и он приходит ко мне за советом: «Не знаю, что делать с сыном». Я спрашиваю: «А сыну сколько лет?» — «Пять». — «И он ничего не знает?» — «Ничего». — «А с кем он сейчас?» — «С бабушкой. С мамой жены. Она все время смотрит на него и плачет». — «А он слышит ваши с бабушкой разговоры по телефону?» — «Слышит». — «И думаете, он ничего не знает?» Бедный ребенок. Он в такой ситуации может выстроить себе на всю жизнь кошмар. Может думать, что мама очень страдает. Или что она его бросила. Или — самое страшное! — будто он виноват в том, что она умирает, и его отправили от нее подальше, чтобы он ее не расстраивал.

Травмы из детства — они на всю жизнь. Моя мама рассказывала: ее отец умер от инфаркта, когда она была в пионерском лагере. И в последний раз, когда они виделись — до ее отъезда — она за обедом решила пошутить. Выдвинула из-под папы стул, и он упал. Так мама всю жизнь думала, что именно эта ее шалость и стала причиной его инфаркта. Чувствовала себя виноватой в том, что папа умер. Чувство вины часто тяжелее, чем скорбь по ушедшему.

Приближается Новый год. И для многих людей, увы, он станет последним в жизни. В наших силах сделать их чуть счастливее. Еще одна заповедь хосписа: «То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл».

Чтобы помочь тем людям, кого нельзя вылечить, совсем не обязательно помогать именно фонду «Вера». Можно вспомнить о собственных дальних родственниках, которые живут в других городах. Всего лишь отправить им открытку. Почтовую. Когда мы в последний раз это делали? Можно постучаться к соседке, одинокой старушке. Сказать ей: «Мы идем в магазин. Что вам купить к новогоднему столу?» Большинство пациентов хосписа — люди взрослые и пожилые. И для них Новый год прочно связан с запахом мандаринов. Поэтому в последнюю неделю декабря мы встречаем пациентов и родственников мандаринами, это у всех вызывает улыбки.

Нюта Федермессер

Хотите помочь нам или любому другому хоспису? Привозите мандарины. Или другие приятные, но необременительные для бюджета подарки: средства гигиены, красивое постельное белье... Можно устроить какое-нибудь мероприятие. Например, сейчас в моде марафоны, и наши друзья организовывают «Забег Дедов Морозов». Участники платят благотворительный взнос.

Или не покупать всем коллегам бесконечные новогодние сувениры — вместо этого помочь пациентам хосписов, а друзьям и партнерам просто открытки подарить. Или стать волонтером. Дел в хосписе полно: поработать в саду, на кухне или покормить больных, посидеть с кем-то из них, выслушать. Можно отправить СМС с суммой пожертвования на короткий номер фонда «Вера» — 9333.

...Я скучаю о тех временах, когда занималась только хосписом. Я вообще предпочитаю те дела, у которых есть быстрый результат. Люблю гладить: было белье мятое — стало отутюженное. Люблю писать: был белый лист — стал исписанный. Но теперь фонд «Вера» не только помогает конкретному пациенту или хосписам, а решает задачи более глобальные. В России сотни детей, которым нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Сотни! И я хочу добиться, чтобы у каждого ребенка такой аппарат был. Дома. Чтобы детей не приходилось — одних, без мам — оставлять в реанимации. Аппарат ИВЛ стоит больше миллиона, денег на эту статью в бюджете нет, и получить эти аппараты за государственный счет — задача многоходовая и тяжелая настолько, что я от тщетности своих усилий выгорела абсолютно.

А еще хочу вести телепередачу о благотворительности. И открыть школу подготовки профессиональных сиделок. И Екатеринбургу помочь с хосписом. И первый детский хоспис в Москве, «Дом с маяком», наконец, открыть. Много у меня желаний. Сотрудники фонда говорят: «Нюта, не могли бы вы хотеть поменьше? А то нам приходится потом ночами сидеть».

Сотрудники хосписа

А если менее глобально, то хочу успевать вкусно поесть, три раза в день. И еще похудеть. Но первое желание со вторым никак не совмещается. А когда-нибудь — когда решу, что сделала для хосписов все, что могла — я вернусь к своему любимому делу. Снова стану учителем. Только сейчас хочу преподавать медицинскую этику. И работать со студентами — теми, кто планирует заниматься паллиативной помощью. Преподаватель всегда получает результат, и это лучшая профилактика выгорания.

Ну и совсем неосуществимое желание — когда-нибудь выспаться. Надеюсь, оно тоже сбудется. Когда я сделаю все, что запланировала.

Нюта Федермессер — финалистка конкурса «Героиня нашего времени»-2015.

Новый очаг наградил финалисток конкурса «Героиня нашего времени»-2017