«Мой сын умирает, но я покажу ему Рождество». Женщина теряет сына от той же болезни, что и маленькую дочь
Дочка Эмили была ее вторым ребенком. Сыну от предыдущих отношений исполнилось уже 18, когда у нее наконец получилось вновь забеременеть. Глядя на положительный тест, она едва могла унять сердцебиение.
«Беременность прошла как по учебнику. Проблемы начались во время самих родов. За 28 часов схваток ребенок не сдвинулся с места. Мне назначили экстренное кесарево сечение, но в операционной я потеряла сознание», — рассказывает Кили Джонсон.
Два дня врачи боролись за ее жизнь. Но с новорожденной девочкой все было в порядке. Через 10 дней в больнице Кили с дочкой выписали домой.
«Эвелин просыпалась для кормлений каждые 3−4 часа, казалась счастливой и здоровой. Старший брат ее обожал. Это было блаженство!», — вспоминает Кили.
Эвелин
«Через несколько дней я заметила, что она стала хуже держать голову. Мы поняли, что что-то не так. В конце концов я потребовала, чтобы врачи сделали повторные анализы: Эвелин было уже 5 месяцев, а они продолжали во всем обвинять рефлюкс!», — рассказывает Кили.
Оказалось, что рефлюкс действительно был не при чем: Эвелин диагностировали болезнь Ли — редкое заболевание центральной нервной системы, которое поражает головной и спинной мозг. Дети с болезнью Ли редко доживают до подросткового возраста.
«Я была в полном шоке. Никогда не слышав раньше о такой болезни, дома я бросилась искать информацию в Интернете. Новость о том, что мой ребенок умирает, просто ударила меня в лицо. Я чувствовала, что моя жизнь закончилась, и плакала каждый день», — вспоминает Кили.
Но Эвелин по-прежнему нуждалась в ежедневной заботе и любви, поэтому она находила в себе силы одеваться и ухаживать за малышкой. Ей быстро становилось хуже: она перестала улыбаться, весь день спала и тяжело дышала. Однажды дыхание стало неглубоким и прерывистым, и Кили вновь бросилась в больницу. Эвелин подключили к аппаратам жизнеобеспечения.
«Она умерла у меня на руках в возрасте 7 месяцев в детском хосписе. Я благодарна местным врачам за то, что позволили мне два дня спустя после ее смерти взять Эвелин в постель и полчаса просто подержать ее на руках. Я гладила ее кожу и не могла поверить в случившееся», — рассказывает Кили.
Ее отношения с отцом малышки не выдержали этого испытания, и они расстались. На пике горя Кили познакомилась с другим парнем. Несмотря на прием таблеток и антидепрессантов она вновь забеременела.
«У меня не было никаких чувств к нему, это было просто развлечением, поэтому я была в шоке. То, что я беременна, я поняла на сроке в 4,5 месяца. Моя первая мысль была о болезни Ли»
Сделав анализы, врачи подтвердили ее опасения: еще нерожденный ребенок тоже станет жертвой этого генетического заболевания. Прерывать беременность было уже поздно.
...Новорожденный Логан казался абсолютно нормальным ребенком. Месяц проходил за месяцем, а он нормально ел, стал садиться и развивался, как другие малыши.
Логан
Но через 5 месяцев после рождения хорошо знакомые симптомы вернулись: долгие кормления, рвота и вялость. Болезнь Ли взяла свое.
«Я разрушена горем, но я хочу сделать Логана таким счастливым, каким это возможно. Мы приходим в детский хоспис на занятия музыкальной терапией, и я вижу, как загораются его глазки. Есть моменты, когда мне кажется, что он счастлив!»
Недавно Логану исполнился год. Как и его сестра Эвелин, он больше не улыбается, но Кили старается делать все, чтобы свою короткую жизнь он прожил интересно.
«Мы начали праздновать Рождество как можно раньше. Я хочу, чтобы этот праздник стал для него по-настоящему волшебным. Он это заслужил».
Источник: mirror.co.uk
Кили с сыном