Мой сын – аутист

В нашей стране детям и взрослым с подобным диагнозом живется очень непросто. Им трудно спонтанно общаться с другими людьми, поддерживать отношения и заводить друзей. О том, как принять этот диагноз и жить дальше, рассказывает Роман Золотовицкий.

«У вашего сына аутизм». Я не был готов к этой новости... Мой трехлетний мальчик, активный и смышленый, вдруг стал меньше говорить, начал вести себя необычно. Я долго не мог впустить в себя эту информацию. Она вызывала у меня сильное сопротивление: «Мой ребенок здоров, этого не может быть!» А когда осознал всю тяжесть этого диагноза, первый вопрос, точнее, крик, вопль, который у меня родился: «За что?!» Так же реагировала моя жена, которая первая заметила особенности в поведении сына и начала разбираться в том, что с ним происходит, почему он так изменился. Она раньше меня встала на этот путь, полный любви и страданий... Ведь принятие этого диагноза, и не только его, всегда связано с сильнейшими переживаниями и переосмыслением себя, пересмотром собственной жизни.

Я — психолог. Моя профессия предполагает, что я должен проявлять терпение, быть понимающим и принимающим в работе с пациентами. Но я испытал шок, как все родители, которым вдруг объявляют, что их ребенок неизлечимо болен. И будет катастрофически отличаться от других обычных детей. Моя реакция была подобна той, которую демонстрирует врач, узнавший, что его близкий серьезно болен. Да, он вылечил за свою жизнь тысячи больных, но, когда столкнулся с недугом родного человека, растерялся, ощутив свою беспомощность.

Мы, мужчины, очень поздно созреваем для отцовства. Я понял, осознал, что это такое, лишь в 45 лет, когда родилась младшая дочь Анна-Мария. Сыну Саше тогда исполнилось три с половиной, и ему был поставлен этот ужасный диагноз. Мы жили в Германии, у меня была там работа. Весь мой дальнейший опыт лишь укрепляет меня в мысли — в этот момент я ощутил себя отцом по- настоящему. Сейчас мне 53 года и я понимаю, что не остановился и по- прежнему развиваюсь.

Что отличает меня от многих других отцов? Моей эволюции способствовало то, что у моего сына аутизм. Но, работая с другими родителями, у детей которых такой же диагноз, как у моего Саши, я и тут вижу разницу между нами. Ведь многие из них так и не сумели принять своих детей. Как психотерапевт я это слово (принятие) слышал много раз, но его глубокое содержание понял только тогда, когда сам принял необычность моего сына. И до сих пор для меня это не так просто. Ведь аутизм — это не только психическое заболевание, расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга, нервной системы, иммунитета. Индивидуальности таких детей очень сильно отличаются от обычных, с ними очень трудно найти общий язык.

Диагноз сына был поставлен в Германии, а там прекрасная социальная система. Мы отдали сына в тамошний инклюзивный детский сад (это учреждение, где учатся вместе здоровые дети и дети с ограниченными возможностями — Прим. «ДО»). Удивительно, но туда всеми правдами и неправдами родители стремятся устроить даже своих здоровых детей, потому что им кажется: так их дети будут развиваться быстрее и станут более милосердными.

Система обучения там очень бережная. Но мы с женой поняли, что помещать Сашу в подобные условия опасно, они его инвалидизируют. В этом детском саду от сына не требовалось никакого креативного развития.

Да мы и не собирались оставаться в Германии — мы с Яной коренные москвичи. В какой-то момент поняли, что аутизм сына — одна из причин скорее вернуться в Москву. Я время от времени приезжал сюда на 2−3 месяца. И брал с собой сына. Когда впервые заикнулся об этом в разговоре с сотрудниками немецкого детского сада, в который ходил сын, эти прекрасные, чуткие и милосердные люди, которые с большой любовью относились к Саше, пришли в ужас: «Поездка в Москву будет для вашего сына тяжелым испытанием».

Но, когда спустя два месяца мы вернулись и я привел сына в сад, они всплескивали руками: «Прогресс!»

Мы с женой не примирились с диагнозом сына. Выяснили, что для таких детей можно многое сделать, но в России на сегодняшний день практически ничего нет. Притом что детей-аутистов в нашей стране очень много (1 на 88 детей, более 1%). У нас аутизм ошибочно принимают за психическое заболевание и детей лечат нейролептиками. Искалеченные этими препаратами дети потом остаются в стационарах или психоневрологических интернатах, либо живут в семьях, закрытых в своем горе...

У нас есть 8 видов коррекционных школ, но ни одна из них не подходит аутистам. И потом держать в одном классе только детей с таким диагнозом бессмысленно — они плохо действуют друг на друга. В нашей стране нет ни инклюзивных школ, ни детских садов для необычных детей.

Мы нашли методику, которая действительно работает, — система прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis), которая позволяет установить с таким ребенком контакт. В Америке разыскали специалистов, с помощью которых создали общественную организацию — «Центр проблем аутизма», а на Facebook (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) — одноименную группу, в которой теперь более тысячи постоянных членов. Это стало для нас с женой еще и работой. Вместе с Екатериной Мень, у которой сын тоже аутист, мы очень много сделали для того, чтобы у нас появилась система для инклюзивного обучения аутистов. И стараемся побыстрее ее внедрить. Известно, что до 80% аутичных детей можно реабилитировать, вывести на очень хороший уровень.

...Когда я впустил в себя диагноз сына, начался процесс его принятия. Он занял не один месяц и даже не один год. Честно скажу, он идет до сих пор. Удивительно, но это положительно сказалось на Саше, он стал больше и быстрее развиваться. Я начал оценивать его более реалистично и ставить перед ним выполнимые задачи.

Но, когда ребенок-аутист начинает развиваться, у родителей появляются... новые проблемы: от них (родителей) постоянно требуется вновь и вновь принимать диагноз и необычность своего ребенка, но уже в иных обстоятельствах.

Если у сына или дочки поставлен диагноз ДЦП — это раз и навсегда. Приняв эту ситуацию однажды, родителям больше не нужно это делать снова и снова. А в нашей ситуации приходится постоянно проделывать внутри себя такую работу. Скажем, мы нашли для сына школу (до этого он был на домашнем обучении), куда я его вожу в общественном транспорте. И это всегда испытание для меня, как к нему, к его необычному поведению отнесутся другие пассажиры.

Саша теперь бойко говорит, но он, дурачась, может оттолкнуть от себя людей, с которыми мог бы общаться. Принять это сложно. Ты как бы оказываешься меж двух огней: между ребенком, которого любишь, и социумом, ничего не понимающем в том, что происходит. Но ты часть и того, и другого. И чувствуешь при этом неловкость за сына и любовь к нему. Очень сложно донести до других мысль: «Люди, примите его хотя бы на 10 минут, пока он едет с вами в одном вагоне метро». Он не будет приставать к вам с разговорами, он просто может необычно себя вести. Что-то громко сказать или начать читать вслух рекламу. Или слишком близко подойти к вам...

Вместо принятия иногда экстравагантного поведения моего сына некоторые пассажиры пытаются учить меня или мою жену: «Мол, эти современные родители ничего не умеют. Воспитывать надо своих детей». А некоторые еще категоричнее, жестче, беспощаднее: «Лечить его надо!»

Хотя в последнее время я отметил, что люди становятся мягче. Возможно, это мое субъективное мнение.

Мы с самого начала отказались от приема лекарств, которые могли бы, как говорят, чуть скорректировать поведение сына. Мы считаем, что они калечат ребенка.

Мы долго выбирали для сына школу, наконец, казалось, нашли — небольшая, частная, инклюзивная. Но довольно быстро выяснилось, что мой сын попал в совершенно неподготовленную ситуацию. И школа не инклюзивная, хотя именно так ее позиционируют. Сашу там не приняли. Как-то он пришел домой и задал мне простой, но очень страшный вопрос: «Пап, а чем я отличаюсь от них?»

Родители аутичных детей должны принять не только особенности своего ребенка, но и... собственную смерть. Это дыра в моем сердце, которая с каждым годом становится все больше: мысль о том, что станет с Сашей, когда мы с женой уйдем... Аутистам всегда нужна поддержка. Даже адаптированные дети, которые умеют себя обслуживать, становясь взрослыми, остаются странными, необычными и нуждаются в опеке.

Я вожу сына в детские театры на интерактивные представления. И каждый раз мне приходится бороться с тревогой администратора или актера на сцене. Ведь он не знает, что происходит в зале. Я-то понимаю, что такое спонтанность, можно сказать, что я всю жизнь занимаюсь этой темой. И знаю, что его спонтанность можно впустить в ткань спектакля. Но не я в данный момент играю на сцене. Актеру приходится нелегко. Я ему сочувствую, этому актеру, которому дети-зрители своей активностью ломают роль, спектакль. Мой сын любит быть в центре внимания. Там, где надо сказать: «А», он скажет: «А, б, в, г, д». И я вижу, как напрягается администратор и просит меня: «Не пускайте его больше на сцену». Хотя представление интерактивное, что подразумевает активное общение актера со зрителями. Но в этот момент, как ни парадоксально, я на стороне этого человека. Однако при этом я понимаю, чего хочется и моему сыну. И устремляется он к сцене с добрыми намерениями, ему хочется сказать, возможно, что-то действительно интересное и глубокое.

Недавно во время иппотерапии (верховая езда, которая показана для лечения пациентов с неврологическими и не только нарушениями — Прим. «ДО») нас с сыном снимали для телерепортажа. Каждую неделю на протяжении нескольких лет мы ездим в школу верховой езды Ирины Ларионовой. Тратим несколько часов на дорогу, но там терапевт Ольга, которая умеет работать с аутистами, к ней мой сын уже привык. Для подобных детей это очень важно — поддерживать устойчивые отношения с разными людьми. И лошади Сашу знают, помнят.

Во время съемки сын перед камерой корчил рожи, дурачился — такое поведение характерно для детей с подобным диагнозом. Моя первая спонтанная реакция была самой естественной. Честно скажу, я стеснялся того, как он себя вел. Мне было стыдно и неловко — ведь кто-то мог подумать, что мой сын ненормальный, больной.

Когда мне было 25 лет, я по комсомольскому поручению играл Деда Мороза на школьных новогодних елках. Однажды попал в школу для, как тогда называли, дефективных детей. Играя роль, я не сразу понял, где нахожусь, и потом испытал настоящий шок — увидел детей с разными психическими и неврологическими расстройствами. Это было неприятное и даже страшное зрелище. И довольно быстро забыл об этом опыте.

Я сильно изменился после того, как узнал о том, что мой сын — аутист. А спустя восемь лет я продолжаю внутренне меняться. И не только я, но и вся наша семья.

Когда родился Саша, старшей, Полине, было 8 лет. В ее 11 лет выяснилось, что у брата аутизм. У них большая разница в возрасте и в интересах. Сейчас Поля учится в Школе-студии МХАТ, хочет заниматься театром. И я вижу, что ей порой неинтересно общаться с братом. Но у них своя любовь. В любой семье ведь как? Можно знать одного и другого члена семьи и видеть, как выстраиваются их отношения, но все-таки не понимать, что между ними происходит.

Анна-Мария — младшая дочь, ей 8 лет, и она уже сыграла очень важную роль в жизни брата. Стала для него незаменимой. Именно ей удалось его разговорить, хотя никто ее не учил быть психотерапевтом. Ее характер оказался идеальным лекарством для Саши. Хотя порой мне бывает ее очень жалко, она растет в нелегких условиях. Ей приходится терпеть Сашину вязкость, он может надолго застрять в одной теме, это характерно для аутистов.

Но все-таки они очень любят друг друга. И я могу только теоретически рассуждать о том, как было бы хорошо, чтобы так было всегда. Но понимаю: Анна-Мария развивается иначе и сейчас это происходит быстрее, и Саше догнать ее будет сложно. Но любовь — штука странная...