Когда теряешь любимого человека, начинаешь хватать ртом воздух

Сначала врачи думали, что у Леши пневмония. Пролечили антибиотиками, но эффекта хватило ненадолго: через десять дней все симптомы вернулись. Тогда мальчика отправили в Саратов с подозрением на туберкулез. Там поставили новый диагноз — саркоидоз, но вскоре засомневались и в нем. Решено было ехать в Москву.

В институте пульмонологии постановили окончательный диагноз — муковисцидоз. Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь) слишком вязкие и густые, чтобы увлажнять и защищать различные органы от высыхания и инфекций. В итоге начинаются воспалительные процессы в легких, больные мучаются кашлем всю жизнь и как правило умирают от дыхательной недостаточности.

Московские врачи прокапали Леше антибиотики и отправили домой. А маме сказали, что при должном лечении больные муковисцидозом живут до восемнадцати лет.

Лечения хватало на шесть месяцев. Мальчик играл с друзьями в догонялки, не отставал на уроках физкультуры. После смерти отца помогал маме по хозяйству — ухаживал за поросятами и коровами, заготавливал сено на зиму. А потом вдруг начинался кашель. Мама звонила в Москву и договаривалась с врачами. Затем искала, как добраться из маленькой деревушки в Саратовской области до столицы. Две недели они лежали в больнице — капали антибиотики, делали ингаляции и дыхательные упражнения.

Свой девятнадцатый день рождения Леша встретил в Саратове. Там он выучился на экономиста предприятия сельского хозяйства. Вернулся в деревню, чтобы устроиться на работу, и встретил Алину. Это была любовь с первого взгляда. «Она жила через улицу, — вспоминает Леша. — Очень красивая, ее разрез глаз был для меня просто супер, нежный голос, прекрасная талия, ножки, ручки. Я бы никогда не подумал, что она может обратить на меня внимание».

Леша сразу же признался Алине, что не может иметь детей. Думал, что она оставит его. Но девушка вдруг ошарашила: «Ну ладно, возьмем ребенка из детдома».

«Я никогда не думал, что женюсь, — говорит Леша. — Прочитал в интернете, что 95% мужчин, больных муковисцидозом, бесплодны, и решил жить для себя. Ну, кому я буду нужен, если не могу иметь детей: нетрудоспособный, ослабленный, худой?»

Через три года Алина забеременела. Леша сделал ей предложение, и они уехали в Саратов.

«У меня был шок. Я испугался, что ребенок родится с тем же диагнозом, что и у меня. Но московские врачи сделали генетический анализ плода и сказали, что ребенок здоров. Как я был счастлив! Мой мир перевернулся. Оказывается, я могу быть как все: жениться на красавице, завести ребенка и не умереть в одиночестве».

В 2013 году родилась Ева. Леша был на седьмом небе от счастья. Просыпался несколько раз за ночь, чтобы взять из кроватки Еву и поднести Алине для кормления. «Ты только лежи и отдыхай», — говорил он. Потом Леше рассказали о трансплантации легких, которые с каждым годом работали у него все хуже и хуже: изнашивались и высыхали. Алина тогда загорелась идеей начать новую жизнь с новыми легкими: «Это наш шанс — я буду рядом, мы все вынесем».

Через восемь месяцев у Алины на спине появилась бугристая родинка. Размером с рублевую монету.

«Я знал все родинки на ее теле, — вспоминает Леша. — Там была точка, обычная родинка. За два дня она раскрылась как цветок и начала кровоточить. Мы сразу же побежали к врачу, сдали анализ и выяснили, что это меланома четвертой стадии. Тут наша семейная идиллия рухнула. Алина так громко плакала. Страшно вспоминать. Ей было 20 лет. Я про себя забыл вообще. На первое место встала жена. Я должен был ее спасти».

Леша нашел в интернете благотворительный фонд «Подари жизнь», который помогает больным с онкологией, и обратился за помощью. Алине сделали операцию, но метастазы сначала пошли в подмышки, затем в легкие, трахею, поясницу и, наконец, в головной мозг. Рак гулял по телу молодой мамы три года.

«Я сильно сдал за последние два года: мучился одышкой, похудел так, что щеки проваливались внутрь, — вспоминает Леша. — Мне было физически тяжело перенести семь операций Алины, потому что я устаю намного быстрее, чем обычные люди. Изо всех сил я старался не показывать этого жене. Хотелось прилечь где-нибудь и поспать, но я понимал, что должен сидеть рядом с ней. Ухаживать, кормить, водить в туалет — она ведь никого, кроме меня, не подпускала к себе. Я старался всячески успокаивать Алину. Говорил, что разыщу лекарства, сделаю все, чтобы спасти ее жизнь. Я буду рядом, никуда от нее не денусь. Я выживу, и ты выживешь. Мы сильные».

Все это время Леша не отпускал от себя Еву. Всего пару раз он отправлял дочку на неделю в деревню, остальное время сам менял ей подгузники и готовил каши. После очередной операции Алина говорила: «Я не могу без Евы, привези ее в больницу». Дочка была смыслом их общей борьбы.

Леша менял работу раз в полгода, а иногда и вовсе сидел без дела, поэтому накопился долг за квартиру. На помощь приходил благотворительный фонд «Кислород», который помогает больным муковисцидозом. Он собрал деньги для Леши и обеспечивал его дорогущими зарубежными антибиотиками, которые государство предоставить не в силах. «Я никогда не рассказывал работодателям, что болею, — признается Леша. — Иначе бы меня никто на порог офиса не пустил. Коллеги и так косились на меня из-за постоянного кашля. Только устроюсь на работу, а мне уже нужно брать больничный — ехать в Москву или лечить жену. Работодатели в итоге ставили ультиматум: либо ты лечишься, либо работаешь».

Леша успел поработать в администрации города, менеджером по пластиковым окнам и личным водителем. Самым удобным местом для работы оказалось такси — без жесткого графика и начальства над головой. Если Леше нужно было заработать 500 рублей, то вечером, когда Алина и Ева спали, он садился за руль. На хлеб, молоко и конфеты ребенку хватало.

В паллиативном отделении Леша провел с Алиной две недели. В последние дни она видела только одним глазом, понемногу начала терять рассудок. Ей казалось, что они в саратовской квартире. В уютном гнездышке, где недавно переклеили обои. Счастливые родители, попавшие в 5% исключения.

Чем ближе подступала смерть, тем быстрее утекали силы из Леши.

«Когда она умерла, у меня перехватило дыхание, — говорит Леша. — Я до такой степени разнервничался, что просто не мог дышать. Такое ощущение, что внутри что-то взяли и перетянули. Голова раскалывалась от недостатка кислорода и истощения организма. Я мог сделать только три шага, потом начиналась жуткая одышка».

Леша еле-еле добрался до деревни. Алину везли на машине, а он ехал на поезде с концентратором кислорода в руках.

Алина умерла в декабре прошлого года, но Леша все еще носит обручальное кольцо. Он приехал на конференцию по муковисцидозу в Сергиев Посад. Вместе с врачами слушает лекции о том, как можно провести трансплантацию легких.

Трансплантацию легких сегодня делают только в двух московских клиниках — в НИИ скорой помощи имени Н.В.Склифосовского и в Центре трансплантологии имени В.И.Шумакова. Осенью Лешу поставят в лист ожидания. Донор, подходящий по всем параметрам, может появиться в любое время дня и ночи, и тогда действовать надо будет быстро. За четыре часа нужно не просто доставить и легкие, и пациента в одну больницу, но и собрать этическую комиссию, оценить состояние пациента, сделать анализы. Трансплантации можно прождать и несколько месяцев, и несколько лет. Но все это время Леша должен жить в Москве, чтобы, когда придет вызов, быстро приехать в больницу.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает деньги на помощь Леше с арендой квартиры. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у Леши будут новые легкие, и Ева сможет видеть его всегда. Муковисцидоз не отнимет у дочки папу.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных как Леша. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.

Оригинал статьи на сайте Такие дела.