Как сколиоз разрушает жизнь Эмилии, и что с этим можно сделать
Эмилии Гусейновой 14 лет, она учится в 8 классе. Длинные кудрявые волосы, глубокие карие глаза. Красивая и статная девочка с самого раннего возраста увлекалась танцами. В детский танцевальный коллектив она попала уже в четыре года. А затем был ансамбль народного танца. С ним она объехала много городов и стран. Эмилия завоевывала танцевальные награды, получала призы и грамоты. На фотографиях с выступлений девочка в красивых концертных нарядах счастливо улыбается. Жизнерадостная и общительная Эмилия редко болела даже самыми обычными простудными заболеваниями.
Беда пришла совсем внезапно. В подростковом возрасте девочка начала быстро расти и вытягиваться. В 13 лет Эмилия начала быстро уставать, а потом и жаловаться на боль в спине и области груди. Испуганная мама повела девочку в больницу, где ей сделали рентгеновский снимок. После обследования детский травматолог-ортопед поставил ребенку диагноз — идиопатический S-образный грудопоясничный сколиоз первой степени. Врач назначил Эмилии курсы массажа и комплекс ЛФК. На начальных стадиях заболевания такие методы лечения могут быть вполне эффективными.
Но состояние девочки стремительно ухудшалось, а сколиоз слишком быстро прогрессировал. Позвоночник развернуло вокруг своей оси, и буквально на глазах у Эмилии появилось видимое искривление. Девочка стала плохо переносить физические нагрузки, ей постоянно хотелось лежать, боль в спине только усиливалась. Конечно, с мечтой о танцах и сцене пришлось расстаться.
Видя страдания своего ребенка, мама стучалась во все двери и возила дочку в лучшие медицинские учреждения. Врачи рекомендовали Эмилии консервативные методы лечения. По индивидуальным меркам для ребенка изготовили корсет Шено, предназначенный для коррекции и восстановления функций позвоночника. Девочка стала ходить в бассейн на лечебное плавание. Ей продолжали делать курсы массажа, проводить физиотерапию и ЛФК. Но на фоне консервативного лечения Эмилии становилось все хуже и хуже. За один год сколиоз из первой степени перешел в четвертую. А боли стали такими сильными, что терпеть их девочка уже не могла. Хоть немного облегчить состояние помогали только обезболивающие препараты.
У девочки начали отказывать ножки. Ей требуется постоянная поддержка, передвигаться самостоятельно становится все труднее. А иногда Эмилия просыпается посреди ночи от того, что ногу свело сильной болью. Мама не спит вместе с ней, делает массаж и пытается хоть немного помочь своей дочке. А еще она переживает за эмоциональное состояние Эмилии. Одежда уже не скрывает сильное искривление позвоночника. Одно плечо стало заметно выше другого. На спине с одной стороны появился горб, а с другой позвоночник как бы «втянут» вовнутрь. Со стройной фигурой танцовщицы пришлось распрощаться. Эмилия очень переживает и стесняется своей болезни. Чтобы хоть немного скрыть появившейся горб, она надевает только свободную одежду, которая не облегает верхнюю часть тела.
С такими наглядными переменами во внешности изменился и характер ребенка. Мама говорит, что раньше Эмилия была веселой, порхающей как бабочка девочкой. А теперь дочка стала замкнутой и необщительной. Она очень боится, что из-за ее вешнего вида с ней не захотят дружить сверстники. К сожалению, у этих страхов есть основания. Эмилию уже обижали и обзывали в школе. Шутили про ее искривлённую спину и даже стучали по корсету. После этих случаев Эмилия перестала доверять окружающим ее людям, и круг общения девочки замкнулся в основном на семье.
Каждое движение для Эмилии — боль. От самой незначительной физической активности возникает отдышка. Трудно даже сидеть. Поэтому большую часть дня девочка вынуждена проводить лежа. Она лишь слегка приподнимается для того, чтобы поесть или сделать уроки. Ведь несмотря на болезнь, Эмилия не бросает занятия и хорошо учится. В последнее время она увлеклась поэзией Серебряного века, а ее любимый предмет — история. Появилось у Эмилии и новое хобби. Девочка полюбила вышивание бисером. Это занятие не требует физической нагрузки, а значит не вызывает боль. Но в глубине души Эмилия хранит заветную мечту. Еще хотя бы раз станцевать на сцене с прямой и красивой спиной.
Сидеть сложа руки и спокойно смотреть, как мучается ее дочка, мама не смогла. Она активно искала все возможные способы лечения. На сайте Центра патологии позвоночника мама Эмилии прочитала про операции при сложных случаях сколиоза, которые проводит Андрей Николаевич Бакланов, один из лучших специалистов в области нейрохирургии и травматологии-ортопедии в стране. В октябре 2017 года Эмилию привезли к нему на консультацию. После обследований Андрей Николаевич поставил точный диагноз — идиопатический тяжелый декомпенсированный S-образный грудопоясничный сколиоз четвертой степени в прогрессирующей форме. Искривление на момент обращения составляло 107 градусов. Это сильнейшая деформация, из-за которой начали появляться осложнения. У Эмили диагностировали нижний парапарез — неврологический синдром, который характеризуется ослаблением мышечной силы конечностей.
Эмилии необходимо провести срочную операцию. Без хирургического вмешательства деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, а неврологическая симптоматика и снижение мышечной силы в ногах усиливаться. Девочке необходимо установить специальную конструкцию, которая выпрямит и зафиксирует позвоночник.
Из-за серьезного искривления сердце и легкие девочки сильно смещены. Внутренние органы сдавлены. Поэтому девочке так трудно дышать, а физическая нагрузка причиняет боль. Без операции девочке грозит сердечно-сосудистая недостаточность. Мама очень переживает, что без операции Эмилия может превратиться в лежачего больного с серьезными неврологическими осложнениями. И, конечно, она понимает, как важно не упустить время.
Конструкция нового класса, которую необходимо установить Эмилии, создана из биосовместимых материалов. Она позволяет добиться максимального результата и быстро восстановиться после операции. Но конструкция очень дорогостоящая. Сумма лечения составляет 1 576 700 рублей. Оплатить операцию девочки самостоятельно мама не может. Она в одиночку воспитывает двух детей. Отец Эмилии проживает отдельно и участия в судьбу ребенка не принимает. Поэтому за помощью она обратилась в фонд «Линия жизни». За 14 лет работы фонд уже спас более 9600 тяжелобольных детей. И сейчас вернуться к здоровой и счастливой жизни может Эмилия Гусейнова. Все средства, которые поступают в фонд «Линия жизни» используются только на лечение детей.
Поддержать Эмилию и других подопечных фонда, вы можете, отправив смс-сообщение на короткий номер 3242 с указанием суммы перевода (например, «100»). С другими способами помочь вы можете ознакомиться по ссылке