История девочки, которая не должна была родиться, но стала подарком

Когда мы поженились, сразу решили, что семья у нас традиционная: я сижу с детьми, забочусь о муже, а он работает, обеспечивает нас. Муж организовал в нашем городе Владимире свое ателье, и все шло, как мечталось. Когда я поняла, что снова беременна, у нас уже было три сына – Павел, Александр, Иван. Сейчас старшему уже скоро 15, среднему 9, младшему 6 лет.

Давалось, правда, это счастье мне всякий раз непросто, приходилось лежать в больницах на сохранении, бороться за детей. И в этот раз пошла к лучшим врачам, кто мне уже помогал, на кого я могла полностью положиться. Пошла в наш местный Центр планирования семьи. Нам казалось, что мы готовы ко всему. Что все сложности под контролем, мы делаем все четко, врачи следят за нами. И, несмотря на то, что я пролежала в больнице почти два первых месяца беременности, мне было спокойно. А уже когда в шестнадцать недель сказали, что у нас все хорошо, ребенок развивается нормально, я и вовсе успокоилась и стала наслаждаться своим состоянием. Мне делали УЗИ, наблюдали прекрасные врачи, поводов для паники не было никаких.

Меня отправили на УЗИ в Областную клиническую больницу. Зачем отправили — ответа не было, что-то не так, не норма. Сразу помчались, конечно. Врач-узист меня очень внимательно смотрела. Никогда так долго меня не смотрели. Потом она позвала еще врача, сказала, что ведущего специалиста клиники. Они стали вместе смотреть в монитор, переговариваться между собой. Я услышала только «синдром». Мне ничего не говорили, но я понимала, что, видимо, все очень плохо. Потом врач обратилась ко мне и похвалила, что так вовремя мы к ним попали. И я на мгновение подумала, что и правда, счастье, и можно все исправить, и все будет хорошо. Но потом она сказала, что у ребенка множественные пороки, гидроцефалия, нарушения развития, еще несколько тогда совершенно непонятных для меня диагнозов. Она сказала, что мой ребенок будет инвалидом, физическим, и ментальным.

Вы не представляете, какая радость меня накрыла! Я до сих пор не знаю почему, но все те ужасы, которые мне наговорили до этого, оказались в тот миг совершенно не важны. Главное – у нас будет девочка. Врач настаивала на прерывании, а я спрашивала, чем можно помочь ребенку. И по словам врача, выходило, что ничем. Видимо, поняв, что разговаривать ей больше со мной не о чем, она направила нас к генетику. А генетик развел руками, удивился нашему решению и отправил в Москву.

Как воспринял муж? Он обрадовался, что девочка будет. Наверное, высшая сила нас вела, может быть Анечка помогала принять верное решение. Мы думали только о том, как можно помочь ребенку. Искали ответы, пути. Муж поддержал. Вся семья поддержала. И друзья наши тоже. Вообще поддержка была колоссальная! Как будто вокруг меня образовался непробиваемый защитный слой, который не допускал до меня злость, равнодушие, жестокость. Я слышала слова врачей о том, что я ужасная мать, которая подвергает своих мальчиков ненужному испытанию, что я плохая жена, и от меня обязательно уйдет муж.

Но эти слова не ранили, они отлетали от меня, ведь мои дети были рядом, муж любил также сильно, а семья вместе с нами собиралась бороться за здоровье ребенка. А еще Анечка. Она уже шевелилась вовсю. И я знала с детства, что назову ее Аней, в честь самой любимой бабушки.

Валентин Макаров, муж Наташи: «Возможно, кому-то это покажется странным, но после УЗИ, после посещения генетика, когда уже ехали домой, в мыслях была только одна радость — будет девочка! Ни страха, ни разочарования, ни обиды. Было непонимание — зачем врачам с нами так разговаривать? Для чего эта жестокость? Зачем так давить, унижать, пугать и без того ошарашенных родителей? Такое ощущение, что с нами говорили не врачи, а селекционеры. А ребенка мы очень ждали, нашу Анечку. И мысли не допускали, что предадим ее».

Мы поехали в Москву, в центр Кулакова. Там впервые медики, спросив, что мы собираемся делать, не стали отговаривать и пугать, а предложили пути решения. Так я узнала, что я могу у них родить ребенка, нужно только найти нейрохирурга. Как-то очень неуверенно прозвучало, что, мол, да, есть внутриутробные операции, но в вашем случае это скорее всего не поможет, так как был длинный список синдромов и отклонений. Единого диагноза, как такового, не ставили. Хотя название диагноза spina bifida (грыжа, расщепление позвоночника) уже прозвучало. Я стала искать информацию в интернете. И неожиданно увидела имя Кати Сарабьевой, ее статьи, где она рассказывала о Швейцарии, о докторе Мойли, о том, как она перенесла внутриутробную операцию и как потом родила сына.

Это было такое откровение! Надежда просто огромная.. Я сразу написала Кате. Она практически моментально откликнулась и вдохнула в меня нечеловеческие силы. Ну знаете, когда мать может поднять бетонную плиту, если она придавила ребенка? Вот такую же силу почувствовала я. Катя сказала мне, что все диагнозы вторичны, а основной – это spina bifida. И если мы сделаем внутриутробную операцию, это может значительно улучшить состояние ребенка. Конечно! Будем делать, но как? Сколько стоит? Куда бежать? Сразу стало понятно, что стоит очень дорого, и сами мы никогда столько денег не наберем. И Катя связала нас с Благотворительной программой Spina bifida фонда «Сделай шаг».

Катя Сарабьева – первая девушка из России, которой сделали внутриутробную операцию в Швейцарии в 2016 году. Мы познакомились с Катей уже после рождения ее ребенка. Длительное время она работала в фонде руководителем программы помощи беременным. Мы помогали связаться с врачами для прохождения обследования, готовили документы, помогали организовать пребывание в Швейцарии. Наташа Макарова нашла нас, и, по счастью, у нас все получилось!

Оперативно был организован сбор средств, параллельно мы переводили медицинские документы, связывались с клиникой, и доктором Мойли. Действовать надо было крайне быстро. Счет шел на дни. Наташа была второй беременной, которой мы организовали поездку в Цюрих. Каждый раз, когда к нам фонд обращается беременная девушка, у которой будущему ребенку поставлен диагноз spina bifida, мы помогаем всем, чем располагаем — знаниями, ресурсами, поддержкой. Не даем остаться в одиночестве, не хотим, чтобы диагноз становился приговором! На сегодняшний день в России тоже начали делать внутриутробные операции. Так что возможностей стало значительно больше.

Дни летели, наверное даже быстрее, чем хотелось. Очень боялись, что не успеем, что из-за какой-нибудь бумажки все сорвется. Боялись, что не соберем денег. Боялись, что результаты очередного анализа не позволят провести операцию. Но все складывалось, как было задумано. Очень много людей нас поддерживали. Наша семья, родственники конечно, друзья. Вы не можете себе представить, как мы всем благодарны. И как удивительно — нам ведь помогали не только близкие, в основном помощь шла от людей совершенно незнакомых, от людей, живущих в другой стране! Это чудо.

Решение надо было принимать очень быстро. У нас было только 4 недели, чтобы успеть сделать операцию. После 24 недель беременности врачи уже ничего не смогли бы сделать. Фонд занимался бумагами, переводами и сбором средств. А мы дома судорожно собирались, понимая, что у нас нет ни заграничных паспортов, ни виз, ни понимания, как все это будет происходить. С документами помогли друзья, паспорта сделали в самые короткие сроки. Визы тоже удалось поставить очень быстро. Семья помогла, друзья, мы смогли купить билеты на самолет. А мы никогда с мужем не летали на самолете! Мы вообще никогда не были до этого за границей. Волновалась ли я? Наверное, если бы не обстоятельства, которые привели меня в тот самолет, я бы очень волновалась. Но зная, что это путь, который ведет меня, ведет нас с Аней, к здоровью, я была абсолютно спокойна.

В Цюрихе нас встретили русские волонтеры, прихожане местного православного Храма. С ними меня познакомила, еще в России, Катя. Это удивительные девушки, которые очень быстро стали мне настоящими подругами, практически моей семьей. Инна, Катя, Марина... Муж уехал уже через три дня, и я осталась в больнице совсем одна. Так вот они постоянно приходили ко мне, приносили цветы, книжки, кормили меня домашней едой. Я до сих пор помню их селедку под шубой! И, конечно, они помогали мне с общением с докторами, переводили и на приемах, и по телефону.

Он не просто высококлассный профессионал, который делает чудеса. Ведь обычному человеку не понять, как можно скальпелем попасть внутрь маминого живота, сделать операцию нерожденному ребенку, а потом все зашить и ждать, пока беременность благополучно доносится. Понятно, что инструменты намного сложнее, и вместо скальпеля используется космическое оборудование, но все равно непонятно... Так вот, доктор Мойли для меня не просто волшебный хирург, он замечательный, чуткий человек, который волновался за нас, переживал, а в дальнейшем очень поддерживал (и поддерживает) нас с Аней.

Он сделал мне операцию по плану, в задуманный срок, и еще три недели я лежала в больнице, боясь пошевелиться. Мне провели много исследований, и их результаты говорили о том, что все получилось. Голова расти перестала, ребенок развивался, ножки шевелились.

Меня выписали, и я переехала в больничное общежитие, где стала ждать дату родов. Мне должны были сделать плановое кесарево в 37 недель. Как я жила там? Я там ждала. Я надеялась и молилась. Меня очень поддерживали мои новые подруги. Они старались меня радовать, не оставляли меня. Я не чувствовала себя одинокой. Я там ждала...

А потом все поменялось. Мне пришлось лечь в больницу раньше запланированного. Начались сложности с моим организмом, не с Аней. Но пришлось сделать экстренное кесарево в 34 недели, вместо 37. Я видела, как родилась Анечка, как она заплакала, мне дали на нее посмотреть. Конечно, это было чудо! Она сама дышала, проблем врачи никаких не видели, но все равно Аню увезли в специальную палату. Меня тоже поместили в реанимацию и наблюдали меня.

Счастье было увидеть доктора Мойли. Узнав, что я родила, он пришел ко мне с цветами поздравить! Так радостно, что мы с Аней были не просто очередным диагнозом в его блестящей карьере.

Что потом... Потом сначала выписали меня. Аня оставалась в больнице. Ее наблюдали, ждали, когда она наберет нужный вес. Пока она лежала в больнице, я целыми днями была с ней. Кормила ее, ухаживала. Я научилась без проблем общаться в врачами, медсестрами. Конечно, я не выучила язык, но мы научились общаться и понимать друг друга. Что сказали врачи про Аню?

Нам повезло. Нам очень сильно повезло, потому что внутриутробная операция при диагнозе spina bifida — это не стопроцентная гарантия рождения здорового ребенка. Да, она решает ряд проблем, но ни один врач не скажет вам, что после нее вы будете абсолютно здоровы. Нам с Аней очень сильно повезло. Безусловно, мы регулярно отправляем наши данные и плановые анализы в Цюрих, потому что за нами пристально наблюдают.

Конечно, мы с мужем очень волнуемся за дочку. Но вот ей уже скоро год и семь месяцев. Мы живем обычной жизнью. Братья обожают Анюту, и она чувствует это. У нее очень боевой характер. Хотя то, что Аня боец, стало понятно еще тогда, на 20 неделе моей беременности. Она все делает вовремя, развивается, как другие обычные дети. Только вот шрам на спинке...

Как я все это прошла? Было сложно. Но я прошла этот путь, ни разу не оставаясь в одиночестве. Меня окружала колоссальная поддержка. И моя Анюта, сначала во мне, а теперь со мной. С нами.

Записала Арина Венедиктова

Фонд «Сделай шаг» помогает семьям, ожидающим ребенка с диагнозом spina bifida. Программа реализуется на частные пожертвования. Помочь фонду можно здесь.