История трансплантации: сердце индийского байкера бьется в российской девочке

Кудрявые волосы, голубые глаза, изящная, скромная — этого ангелочка все время хотелось обнять, защитить. И когда она года в четыре говорила: «Я устала, не хочу идти», — мы просто брали ее на руки и несли. Тогда мы списывали это на особенности характера. А это были первые звоночки, которые мы не заметили. Большой «колокол» прозвенел в 9 лет.

Началось все банально. Заболел живот, поднялась температура. Мы рванули в больницу, думая, что аппендицит — это, конечно, страшно, но не смертельно. На УЗИ врач посмотрел печень и поставил диагноз — «сердечная недостаточность». Если честно, мы не поверили. Отправили Викины документы в Израиль, в Германию и до последнего надеялись, что нас успокоят и скажут: нет, ошибка.

Но диагноз везде подтверждали и надежды не давали. Только прогноз: 3−4 года инвалидной жизни, и все. Нам об этом честно говорили.

И даже советовали родить второго ребенка, этот, мол, уже неперспективен. До сих пор у меня обида на Научный центр здоровья детей, где мне так сказали.

Я закрылась на несколько месяцев. Не разговаривала с подругами, не брала телефон. Никто еще ничего не знал, и мне казалось, что если я озвучу, это станет настоящим. Когда в конце концов в Институте трансплантологии имени Шумакова нам сказали, что Вике нужно пересадить сердце и только это ее может спасти, для меня это прозвучало примерно как «вам нужно слетать на Луну».

Детской трансплантологии в России тогда не было. Ее и сейчас фактически нет, хотя соответствующий закон недавно был принят. То есть если ребенку нужна пересадка, на детский орган ему рассчитывать не приходится. Органы от взрослых детям пересаживают, но не сердце — оно не поместится в маленькой грудной клетке. Вика весила тогда 23 килограмма, и найти для нее сердечко было нереально. Комиссия рекомендовала рассмотреть вопрос о лечении Вики за рубежом. И с этого момента началась наша война с системой. Сначала нужно было получить у Минздрава квоту, потом они должны были найти госпиталь, потом аккредитовать его. Все очень долго, документы бесконечно терялись, а состояние Вики стремительно ухудшалось.

Естественно, в какой-то момент происходит нарушение ритма. У Вики наступило катастрофическое ухудшение, начались остановки сердца. Мы понимали, что нужно спешить.

Наконец, через месяцы мучений, когда вопрос о нас удалось задать на пресс-конференции с Путиным, от Минздрава пришел ответ: Вике будет проведена трансплантация в Италии. Потом пришло сообщение: Италия отказала. А я как раз в этот момент наткнулась в Интернете на историю российского ребенка с подобным диагнозом, которому фонд «Помоги.org» собрал деньги на трансплантацию сердца в Индии. Кто бы мог подумать, что Индия — такая страна чудес!

Я связалась с фондом и через них с компанией — медицинским посредником, где мы встретили нашего ангела-хранителя — Анну Вербину (историю Анны, директора «МедИндии», читайте на сайте). Нам оформили документы, нашли клинику, выбрали врача, заключили договор, купили билеты и координировали каждый наш шаг. Чиновники нам тогда говорили: какая Индия, вы с ума сошли? Но мы ее отстояли и считаем это одной из главных удач в жизни.

Если вы смотрели фильм «Миллионер из трущоб», то вы себе правильно представляете Индию. Она такая и есть: трущобы, грязь и в то же время — великолепная цветущая природа и удивительные люди.

Мы прилетели в мае, это самый жаркий месяц в Индии. Вышли из самолета и задохнулись от горячего воздуха. Чувствовали себя полярными медведями в русской бане: господи, как же мы здесь выдержим?

Еда непривычная, культура непривычная. Но индийцы настолько обаятельные и дружелюбные, что мы адаптировались быстро. Поселили нас в апартаментах — это мини-квартира с кухонькой, на которой мы готовили еду. Индия — вегетарианская страна, а Вика — «мясной» ребенок, в этом плане туго было. Но мы нашли магазины, ориентированные на европейцев, где продается и колбаса, и сосиски, так что спаслись. А вообще старались не обращать внимания на бытовые мелочи, четко знали, зачем мы сюда приехали.

Мы стояли в листе ожидания три месяца: да, к сожалению, получается так, что ждали чьей-то неожиданной смерти. Ловили себя на этой мысли, но... что сделать? У каждого своя судьба.

Было все, отчаяние тоже было. Четыре стены, отель, телевизор, бассейн, каждый день как под копирку. А состояние Вики все ухудшалось. Нарастала слабость, ходить она уже не могла, ножки тонюсенькими стали, на руках ее носила. Наступил сентябрь. Первого числа мы сели за учебники, а восьмого произошло наше второе рождение.

Для ожидающих органы пациентов есть установка: все устройства, по которым можно связаться, должны быть включены 24 часа в сутки, боже упаси пропустить звонок! У нас всегда все было включено. Но именно в этот день оба телефона были на беззвучном режиме — и как так случилось? Сообщения о том, что есть потенциальный донор и нужно мчаться в госпиталь, мы увидели только через несколько часов.

Паники не было. Мы понимали, что без операции нам недолго осталось, и находились в каком-то спокойном отупении. Вика вообще ехала на каталке с таким каменным лицом, будто каждый день это делает.

Операция длилась два с половиной часа. Наш доктор Балакришнан — настоящее солнышко. Всегда улыбался. Еще до операции, осматривая Вику, сказал: «Я из тебя сделаю человека!» И сделал. Вышел из операционной с улыбкой: «Все хорошо, можете пройти в реанимацию». И вот тогда меня накрыло...

После операции ребенок будто заново родился: «Смотри, мама, сколько я могу пройти! Смотри, сколько ступенек!» Ее подняли на четвертый день, мне это казалось невероятным, но она бодро встала, заново начала учиться ходить. В Индии нет никаких сюси-пуси, нет ненужной жалости к пациенту, нет истеричной стерильности. Наоборот, поднять пораньше, запустить активность, родителей — тут же в реанимацию.

А выписали нас на пятнадцатый день. Мы спокойно сели в такси и поехали жить обычной жизнью.

Балакришнан сказал: «Отцепитесь от ребенка, хочет — пусть гуляет, хочет — с мальчиками встречается, хочет — замуж выходит. Все. Это здоровый ребенок. А иначе нет смысла делать трансплантацию, если вы будете постоянно над ней трястись». Но перезагрузить мамины мозги очень сложно.

Да, мы не получили абсолютного здоровья, всю жизнь Вике придется принимать лекарства, подавляющие иммунитет, чтобы сердечко не отторгалось. Соответственно, большая подверженность вирусам. Плюс мы не застрахованы от сахарного диабета... Но такова цена, и мы готовы ее платить. Потому что ребенок живой, взрослеет, растет — и это счастье.

Ситуация для любого человека, что и говорить, фантастическая. Трудно себе представить, как это — жить с чужим сердцем.

Знакомые Вику все время спрашивают, есть ли что-то мистическое, появилась ли связь у вас... Ее тянет в Индию, но просто ей там нравится, ей там комфортно.

И доктора своего она обожает. Его, кстати, интересовали не только Викины анализы: «Почему у тебе такое настроение? А что бы ты хотела съесть? А что ты любишь?» После операции он приезжал к ней в отель — просто в гости. И попрощаться приезжал. Замечательный человек!

После операции случилась удивительная история. Викин спаситель — молодой индийский парень — был мотоциклистом. Однажды мне позвонили из клуба байкеров и рассказали об их традиции: раз в год они совершают большой мотопробег и в качестве талисмана всегда берут с собой куклу ребенка, победившего какую-то болезнь.

Услышав историю о девочке с сердцем байкера, они поняли, что в их юбилейный пробег они обязательно должны взять особенную вещь.

Мы переслали им Викину игрушку, и они провезли ее несколько тысяч километров по России и Европе. С тех пор эти ребята трогательно с Викой общаются. Называют сестренкой, поздравляют с днем рождения, прислали сшитую на заказ байкерскую экипировку.

Они очень хотят связаться с семьей погибшего мальчика. Но мы и сами пока не можем этого сделать, хоть и мечтаем поклониться его родителям. По индийским законам должно быть два года забвения, потом встреча возможна. Срок истекает как раз этой осенью, когда мы полетим в Индию на проверку. Не знаем, как все будет проходить, но, конечно, будет море слез.

Фото: Мария Тараскина, личный архив