«Думать о будущем я боюсь»

О том, как это было, о жизни Антона и о планах на будущее мы поговорили с его мамой Нелли Ивановной.

Мы с мужем работаем в Академии наук. Я химик, муж — биохимик. Я делала диплом в Институте высокомолекулярных соединений, а училась в ЛГУ. Мне сказали так: «Неля, вы способная, вы не возражаете, если вы будете делать дипломную работу, а она перерастет у вас в кандидатскую? Будете работать с цианистыми соединениями и с ртуть-органикой». Ну а мне, конечно, хотелось быть самой лучшей! В общем, я согласилась.

Понимаете, они меня одну в лабораторию запускали, а сами даже туда не заходили. Я практически там одна болталась, студентка... Преступники, конечно.

Я потом это только осознала, тогда просто увлечена была. А с Антоном это все, вероятно, дело сделало.

Антон долго не мог начать говорить. Потом заговорил и пошел в речевую школу. Когда он закончил эту речевую школу-восьмилетку, мы пошли в обычную школу. После этого он закончил медицинское училище. После училища была возможность устроиться в туберкулезный санаторий, но мы решили, что это слишком опасно, и отказались от этой возможности.

Когда Антон пошел в обычную школу, я, конечно, много ему помогала. Я иногда спрашивала: «Антон, обижают тебя?» Он никогда не признавался. Для него всегда все хорошие. Он никогда не жалуется. Поэтому я даже и не знаю многого, что было с ним в школе. Антон всегда обо всех говорит хорошо.

Мы долго не могли определить, что у Антона плохое зрение, а когда определили, оно было уже минус восемь. Сейчас минус 13.

Сначала мы нашли «Пространство радости» (прим. — волонтерский проект, созданный для поддержки подростков и молодых людей с особенностями развития, а также их семей. Цель проекта — создание благоприятной атмосферы для свободного общения молодых людей с ограниченными возможностями. Встречи проходят раз в неделю в Чесменском дворце), Антон с большим удовольствием туда ходил, а потом начал строиться Центр «Антон тут рядом». И Антон ринулся помогать его строить: он красил, помогал, в общем, принимал очень активное участие в работе, да так и остался в Центре.

Он до сих пор очень увлечен и полностью поглощен своей жизнью в Центре.

Я, честно говоря, его довольно редко вижу. Это непривычно, но хорошо. А несколько месяцев назад у Антона закончилась смена в Тренировочной квартире. Он очень хочет попасть туда еще.

Это был первый опыт жизни Антона без нас. Почему? Я боюсь. Сейчас очень много людей нечестных, а Антон доверчивый очень. Я до сих пор, уходя, говорю ему: «Не открывай дверь. Открывай только своим».

В квартире они ходили за продуктами, а сейчас Антон не ходит. Виновата, конечно, я. Сама привыкла все приносить. Зато вместе мы ходим. Одного Антона мне сложно отпускать. Но нужно, наверно. Еще теперь Антон умеет готовить по рецептам. Он жарит картошку, варит каши, даже супы...

Дома Антон порой капризничает, дурачится. Но иногда я наблюдаю за Антоном в Центре, когда он меня не видит, и я вижу, что там он другой человек: намного самостоятельнее, независимее, взрослее.

Сейчас Антон в Центре занимается растениеводством. Ему это очень подходит. Я очень благодарна тьюторам в Центре, что они поняли, чем Антону лучше всего заниматься. Растениеводство — это правда идеальный для него вариант. И Антон в восторге. Летом они в Ботаническом саду работать будут, он очень доволен.

Когда первый раз прошел «Язык птиц» (прим. — совместный спектакль Центра «Антон тут рядом» и БДТ им. Товстоногова, номинант национальной театральной премии «Золотая маска»), я увидела, какой Антон на сцене. Я даже растрогалась. Смотрю на него, и кажется, как будто он там в своей тарелке. При этом Антон не хвастается. Я его спрашиваю: «Ну, как спектакль прошел?» Он: «Все нормально, все нормально».

Рассказывает Алексей, тьютор Тренировочной квартиры:

Нам очень повезло с Антоном. Он очень общительный и фактически создал климат, настроение в этой смене Тренировочной квартиры. Остальные студенты в квартире — у них как раз были проблемы с коммуникацией. И их главным запросом было научиться как-то общаться. И Антон своим юмором, открытостью, своим желанием коммуницировать ребят очень раскрывал. Ему удавалось вызывать на диалог ребят, которые очень сложно на него идут. В этом смысле он порой был даже успешнее нас — тьюторов. В нем никогда не было раздражения, он был терпелив и внимателен к другим ребятам.

Антон умеет общаться. Но нашей задачей было уйти от его стереотипов, как-то углубить его общение, чтобы оно было более ответственным, вдумчивым, организованным.

Потому что порой Антон просто говорит на одни и те же темы и скорее создает некую видимость беседы, чем по-настоящему беседует. И в общем-то, в течение смены нам это удалось. Антон стал лучше поддерживать диалог, интересный для собеседника. Под конец смены в квартире Антон стал более тактичным: если раньше он легко мог перебить двух разговаривающих друг с другом сотрудников, то теперь он стал лучше чувствовать границы других людей.

В плане бытовых навыков Антон многое умеет. Он может самостоятельно пойти в магазин, приготовить простую еду, поухаживать за собой. И было бы здорово, если бы ему удавалось это делать не только в Тренировочной квартире, но и дома.

Для Антона квартира стала первым, успешным и важным опытом жизни с другими людьми, а не с родителями.

Пару лет назад мы поехали в Карелию, у нас там дача. Мы отправились покупать садовые деревья и по пути встретили пару. А Антон всегда говорит с людьми. И вот он с ними разговорился. Болтает-болтает-болтает... Ну все, я говорю, нам пора. А Антон берет и на прощание женщине целует руку. Я, конечно, сказала: «Антон, наверно, не стоит этого делать. Сейчас другой мир, а не тот, который ты видел в кино».

«Ты знаешь, мне бы хотелось подарить Лизе (студентке Центра) кольцо обручальное». Я говорю: «Антош, ты понимаешь, чтобы подарить такое кольцо, нужно сначала утвердиться, нужно работать, нужно как-то содержать семью».

Вот такие разговоры бывают у нас.

Оказывается, ему там понравилась жена одного мастера, который подключал нам телевизор. И вот он поехал туда на велосипеде, каким-то образом нашел магазин, в котором она работала, немножко с ней пообщался и приехал домой.

А ведь это лесные дороги! Вот это подвиг!

Я боюсь психиатров. Они — мое больное место. Я с ними почти не контактирую. Знаете, я их всегда боялась. Даже когда мы в эту речевую школу пошли. Там же много этих самых врачей — психологов, неврологов... И вот они пытались Антона из этой школы речевой убрать в спецшколу, хотя с учителем у нас был отличный контакт. Всю жизнь все наши опыты общения с ними были неудачными. И меня очень ранит этот бег по инстанциям. У них у всех там почему-то нет этики, нет такта. Вот даже сейчас мы переоформляли инвалидность, и они спрашивают у Антона: «Какой сегодня месяц и какой день?» Ну, Антон и растерялся. И она сразу, при нем: «Вот видите!» А потом Антон смотрит на календарь и отвечает ей все. Он просто не ожидал и вначале не ответил. И даже когда просто справку нужно взять, и то тебя обязательно унизят и оскорбят. Может быть, они привыкли общаться с больными, при которых можно все говорить? Но Антона-то то, что они о нем в третьем лице говорят, ранит.

Я очень хочу, чтобы Антон начал работать. А вообще-то, я думать о будущем боюсь.

Если бы существовало сопровождаемое проживание, такое, как в Тренировочной квартире, но уже на постоянной основе, я бы Антона туда точно отдала. Потому что мы не вечны. Я довольно тревожная мать. К детям нельзя относиться так, как я. Другие спокойные, а я нет, я всегда переживаю. У каждого свой определенный срок, мы уже пожилые, и оставить Антона вот так... Оказалось, что и брата у него старшего уже нет. Наш первый сын погиб два года назад в горах. Самое идеальное — это если бы Антон мог жить с другими ребятами в одной квартире — так же, как в Тренировочной, но долго.

Центр «Антон тут рядом» поддерживает более 120 семей детей и взрослых с аутизмом и другими особенностями развития. Проект «Тренировочная квартира» был запущен осенью 2014 года. Он дает взрослым людям с аутизмом возможность научиться жить самостоятельно. Живя в Квартире, ребята выполняют домашние обязанности, ходят в магазин, планируют следующий день, проводят досуг, учатся общаться, договариваться и просто жить без родителей. В квартире уже успел пожить 21 человек. Чтобы проект продолжал работу, ему очень нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование на любую, даже самую маленькую сумму. Это очень поможет.

Оригинал статьи на сайте Такие Дела